残疾:健康、幸福和个人关系 health, well-being, personal relationships (David Wasserman, Adrienne Asch, Jeffrey Blustein, and Daniel Putnam)
首次发表于 2016 年 2 月 18 日星期四
在过去的 50 年里,人们对幸福、健康和人际关系产生了蓬勃的哲学兴趣。对于残疾的哲学写作也日益增多,特别是在与正义和平等相关的讨论中。然而,直到最近,对于残疾与幸福、健康或人际关系的关联,哲学讨论仍然很少,与社会科学领域对这些主题的不断增长的学术研究形成鲜明对比。直到最近十年,大多数关于幸福的哲学讨论仅仅将残疾视为降低幸福的条件。关于健康和疾病的哲学描述提到了残疾,但主要将其视为一种疾病或不健康的形式;他们对疾病和残疾之间复杂而有争议的关系几乎没有多少言论。除了父母对自己实际或可能残疾子女的态度这一显著例外,残疾在人际关系中的作用几乎没有引起哲学界的兴趣。
本条目将按以下方式进行。第 1 部分将讨论残疾和幸福。它将从审查三种标准幸福解释在残疾上的应用的辩论开始。它将指出在所有这些解释下,残疾对幸福的影响在第一人称和第三人称评估之间存在分歧,并提出一些导致这种分歧的原因。然后,我们将审查我们认为是对许多或大多数残疾不一定降低幸福的主张最困难的挑战:普遍认为预防、纠正或减轻残疾是可取的,而获得残疾通常是不可取的。第 1 部分的结论部分将审查关于残疾和幸福的假设如何影响医学和卫生保健领域的许多当代辩论。
第二部分将审视有关健康和疾病的哲学著作。它将审查对健康的不同定义及其对于残疾是否必然不健康的问题的影响。它将考虑已经尝试区分残疾和疾病的一些努力。它还将指出残疾学者在区分疾病和残疾方面存在的紧张关系:尽管这种区分为区分残疾的医学方面和社会构建方面提供了基础,但也可能过分简化残疾人的经历。
第三部分将讨论残疾和人际关系。它将审视关于残疾对各种关系影响的广泛共识,特别是许多外行人对成年残疾人能否成为朋友、恋人和父母的能力表示的疑虑。本部分还将考虑历史和当代关于友谊和爱情的描述如何适用于残疾人。
在探讨残疾与幸福、健康和人际关系的相关性之后,本条目将通过审视哲学对这三个领域中残疾处理的共同特征来得出结论。在这些领域中特别需要进行哲学审查,因为人们普遍认为残疾对这三个方面都会产生不利影响,而这种观念强烈而持久。
残疾对每个领域的影响在很大程度上取决于一个人接受的残疾观或模型。残疾学者和残疾哲学家现在提到了两种残疾模型,即医学模型和社会模型(见残疾:定义、模型、经验的 SEP 条目)。就目前而言,我们理解社会模型残疾是指认为身体和社会环境是导致几乎所有障碍者面临的限制和劣势的主要来源。这一模型对我们将要研究的幸福、健康和人际关系的描述具有明显的相关性。它表明,如果残疾人看起来不快乐、不健康或社会孤立,这主要是由于他们的身体和社会环境的偶然特征,而不是由于他们受损功能的任何固有特征。在某些情况下,这种认识将需要重新评估他们目前的幸福、健康或社会关系。在其他情况下,它不会挑战这种评估,但会改变改善他们的幸福、健康或关系的处方,或者对于这样做的成功期望。
残疾与幸福
残疾与幸福之间的关系在理论和实践上都很重要。哲学家、社会科学家、政策制定者和普通民众如何理解这种关系对我们构建的福利和繁荣理论、我们定期做出的生活判断以及我们采纳的社会和健康政策都很重要。
关于福祉的假设,无论是默示的还是明示的,都渗透在我们对残疾的思考中。在“积极”的产前检测结果之后对堕胎的决定往往基于父母对孩子预期生活质量的判断。对于严重残疾婴儿和危重病患成年人的维持生命治疗决策也常常基于同样的依据,尽管现在被视为可接受生活质量的标准可能与考虑胎儿和新生儿未来时所认为的可接受标准有所不同。对福祉的评判也在资源分配决策中发挥作用,稀缺资源可能会从因某些残疾被认为生活质量前景不佳的人身上转移开来,转向那些前景“更好”的人。这些例子可以不断增加,并且不仅限于与健康相关的事项。
残疾通常最初被视为一种不典型的精神或身体状况,其对幸福感的影响受到物理和社会环境的调节。例如,一个人正在决定是否要接受昂贵且风险高的手术来恢复在事故中失去的功能;一对夫妇正在决定是否继续怀有一个被诊断出患有基因性健康状况的胎儿;一个立法机构正在决定为竞争性的伤害预防项目拨款多少。所有这些决策者首先将残疾视为一种生物现象——突然或逐渐丧失功能;具有各种健康影响的遗传状况;一系列车辆、娱乐、家庭和工作场所的伤害。他们关注的是残疾的影响,以这种方式遭遇,对他们关心或被委托保护的生活产生的影响:他们自己的生活、未来子女的生活,或者他们的选民。
这些例子表明,与残疾相关的劣势往往反映了社会环境的偶发特征,这可能对不同的决策和决策者具有不同的相关性。在考虑是否要生育一个患有严重残疾的孩子时,父母可能需要将社会污名或教育资源不足对幸福感的不利影响视为“既定事实”。对于立法者来说,是否有正当理由将与这些社会条件相关的幸福感降低视为“既定事实”就不那么明显了,因为他们有能力改变这些条件,例如,通过优先资助包容性教育。
残疾和主观幸福理论
我们首先来研究残疾对各种幸福解释的影响,或者预计会有的影响。对生活幸福的构成进行哲学讨论通常会认可三种不同类型的解释。T.M. Scanlon 区分
“经验理论…认为一个人生活的生活质量完全由其经验质量决定;”
欲望理论…认为一个人生活的质量取决于其欲望得到满足的程度;
and
“实质-善理论…认为存在用于评估生活质量的标准,这些标准并非完全依赖于拥有这种生活的人的欲望”。(Scanlon 1998: 109ff)
前两种观点是“主观的”,因为它们将幸福定义为相对于个体的心理状态,而最后一种理论是“客观的”,假设一个实质性观点,即生活的美好与个体的心理状态无关(见《幸福论》SEP 条目)。
这些关于幸福的对立观点显然对残疾对个体幸福的影响有不同的含义。如果按照享乐主义经验理论的观点,幸福是拥有积极体验的问题,那么残疾是否会降低幸福取决于残疾是否以及在多大程度上减少了残疾者所享受的积极体验的数量或强度。根据这些理论,残疾者的自我报告在评估幸福时具有相当重要的意义,至少如果我们接受这样一种假设,即相对于其他人,人们在认知上更能评估自己经历的质量。事实上,关于残疾人幸福的大部分研究依赖于自我报告,而这些报告并未证实第三方的悲观观点。大多数残疾人报告的生活质量与无残疾的人相似(Saigal 等,1996 年;Albrecht 和 Devlieger,1999 年;Gill,2000 年;Goering,2008 年)。
由于类似的原因,基于欲望的幸福观中,自我报告应该具有相当大的证据力——尽管在经验主义观点上可能没有那么重要,如果我们对于我们的欲望及其实现的情况没有像对待我们的经验那样的第一人称权威。自我报告在客观解释上具有最有限和有条件的相关性,因为个体并不总是最了解自己在各种身体、社会和专业领域表现如何。
一些哲学家认为,认为残疾人可以达到与健全人同等幸福水平的含义是主观解释的归谬(见 Sen 1980; Crocker 1995)。一些残疾学者基于他们深思熟虑的判断,认为残疾人可以达到至少与健全人相媲美的幸福水平,因此被吸引到主观度量标准。尽管如此,主观解释可能仅对声称残疾人在追求幸福时并非受到障碍提供薄弱的实际支持。许多非残疾的哲学家和普通人倾向于怀疑残疾人的自我报告的可靠性,即他们的生活状况良好。有些人怀疑这些评级是故意夸大的,以考虑到非残疾人的预期贬值。其他人将这些评级视为反对怜悯或同情的指令,而非自我报告。
即使自我报告被视为真诚,对自我报告的幸福感的解释仍存在争议(Menzel et al. 2002; McClimans et al. 2013; Barnes 2009b)。一些心理学家和哲学家认为,这些报告可能被适应或反应转变所扭曲;通过对令人不快的经历的习惯化或对更为谦逊的目标或比较类别的转变(Menzel et al. 2002; Murray 1996; McClimans, et al. 2013)。事实上,适应现象突显了对幸福感的竞争性解释之间的一些差异。适应指的是一组过程,即新残疾人改变他们的习惯、活动和目标以适应他们的残疾。在这些过程中包括发展新技能、改变比较类别和目标,以及对愉快或不愉快的经历习惯化(Menzel et al. 2002)。尽管这些过程中的第一个——获得新技能——可能反映了客观幸福感的变化,但后两者则不会(除非满足感和愉悦感被包括在“客观”清单中)。但通过对不愉快的经历习惯化可能会改善幸福感,因为这会使个体感到更少的痛苦或更多的愉悦。同样,就目标的改变涉及到改变欲望,以及新的欲望集合比旧的欲望集合更易满足,适应的第二个过程也会根据满足欲望的观点提高幸福感。相比之下,在客观幸福感的观点上,仅仅通过习惯化和减少目标的适应不一定会提高幸福感。
1.2 残疾和客观名单
Derek Parfit 创造了“客观清单理论”这个术语,用来指代那些根据一组对人们来说客观上有益的物品和活动来评估幸福的理论(Parfit 1984: 493ff)。关于残疾与个体幸福之间关系的一些更有争议的问题涉及哪些客观好处对于美好生活是不可或缺的,以及它们应该以何种一般性水平来描述。尽管“客观清单理论”可能暗示了一个简单的清单,但更好地看待它们是承认(i)生活中的物品存在不可简化的多样性,以及(ii)它们对幸福的贡献不能用像效用这样的共同度量来表达。(i)和(ii)都将客观清单理论区分为幸福的客观或实质性好处理论的一个特例。马莎·努斯鲍姆,一位有影响力的客观清单理论家,将以下内容列为她宝贵的能力和功能:健康、营养、住所、性、移动能力;使用感官和想象、思考和推理的能力;家庭和其他关系、依恋和爱;过着一个自己考虑过并在某种程度上选择的生活;笑声、游戏和与自然界接触生活(Nussbaum 1998: 135–156)。很难看出是什么统一了所有这些不同的类别,但逐项来看,它们的价值和对个体幸福的重要性可能会得到广泛认同。
鉴于 Nussbaum 的 ’98 列表中的几项内容无法被许多残疾人享受,因此,如果无法享受列表中所有项目的人无法获得高水平的幸福感,那么许多残疾人也无法获得高水平的幸福感。如果这个推论是错误的,那么这个列表必须被修改。例如,即使在个人幸福的描述中必须包括实质性的商品或规范理想,但并不清楚 Nussbaum 列表中的所有类别是否都是获得高水平幸福感所必需的。正如 Jerome Segal(1998)所指出的,我们大多数人会同意,一个生活即使缺少 Nussbaum 视为必要的某种能力,也可以过得很好。事实上,缺少单一能力的人的生活可能与具有标准感官和运动功能的人的最成功的生活一样顺利。尽管一个生活几乎不可能没有这些能力中的至少一些,但我们没有明确的依据来确定一个最低的能力集。
在理解残疾如何与客观意义上的高水平幸福相容时,区分内在价值和工具价值是有帮助的。一项活动可能对自身有价值,例如,将视觉体验丰富视为有价值;或者作为工具,因为它所实现或贡献的东西有价值,例如,将视觉视为找到一个物体的手段。尽管这种区分看起来很直观,但很难明确。首先,人们对什么是最终价值存在深刻分歧。其次,许多活动和状态都可以被无限地解释为具有工具价值的手段和具有内在价值的目的,例如,赚钱或交朋友可以被视为一个目的,或者作为获得舒适和安全的手段(参见 SEP 关于内在价值与外在价值的条目)。
残疾的社会模式鼓励我们认识到,某些残疾排除的许多活动可以被视为手段,用来实现有价值的目标,而这些目标可以通过其他不受这些残疾排除的手段实现。正如阿什(2003)所主张的那样。
认为残疾会关闭机会,而任何关闭的机会都会减少生活的人,过于狭隘地关注活动本身,而没有将其视为达到目的的手段,例如...步行而不是移动或探索;交谈而不是沟通。
正如阿什所建议的,我们在看、说和走路中所重视的许多东西都是工具性的。我们将它们视为与他人交流、阅读和从一个地方到另一个地方移动的方式,它们本身也是内在价值的承载者。(当然,我们也认识到这些活动也具有工具性价值,例如,用于寻找社交伙伴和商机)。然而,聋哑、盲目或截瘫并不会排除这些有价值的活动。每一种活动都可以通过替代方式实现,比如使用手语、阅读盲文或操作轮椅。如果这些考虑是正确的,它们表明了物种典型功能的工具性价值被夸大了,因为其目的往往可以通过多种方式实现,其中许多方式适用于功能较少、受损或非典型的人。
残疾学者并不否认典型的感觉和运动功能可能具有很大的内在价值和工具价值,但他们认为这种内在价值经常被过于狭隘地理解。例如,如果我们将视觉的内在价值看作不仅仅是视觉体验,而是感觉和审美体验,那么这种价值并不因盲目而被排除。
可能有人认为,一个不能看或听的人缺乏那些对于能看或听的人来说具有重要内在价值的经历。然而,残疾学者所偏爱的广泛描述似乎更适合评估内在价值在我们生活进展中的作用。例如,标准感官功能和活动的一个明显内在价值来源是美学——它们所赋予的经历的美丽、丰富和复杂性。但我们并不认为色盲、音盲、或嗅觉或味觉的障碍有损于幸福,尽管它们排除了丰富的美学经历的广泛范围。没有理由怀疑,一个从未拥有过,或者长期失去了这些感官功能的人(与依赖这些功能从事职业的视觉艺术家或美食评论家相反)可以在美学上过着与那些拥有这些功能的人一样丰富和有益的生活,尽管缺乏确实有价值的经历。这表明我们不能从一个功能中存在巨大价值这一事实推断出那些缺乏它的人的生活显著不如意。只有当这些经历和活动被非常广泛地描述时,才有可能声称一个美好的生活需要包含某些种类的有价值的经历和活动。我们将在下文中进一步讨论这一点,回顾关于残疾是否可以被视为“中性”特征的争论。
最后,即使承认客观商品对幸福的重要性,使生活过得好不仅仅取决于拥有这些商品。同样重要的是一个人生活看起来如何,这重新引入了主观因素。常识支持这样的观点,即个体幸福必须具有主观和客观两个方面;正如乔纳森·格洛弗所说的“两股力量”(格洛弗 2006:第 3 章)。粗略地说,幸福在于部分拥有某些实质商品,部分在于对自己的生活感到快乐(或满足,或享受,或快乐)。但这些力量可能并不容易分开:对客观商品的积极评价可能对这些商品的拥有对幸福有所帮助,或者对它们的缺失对幸福有所损害。此外,任何合理的客观清单都必须包括享受或快乐,无论是作为独立的好处还是作为受重视的状态、活动或关系的一个方面。
认知残疾与幸福
标准幸福论之间的差异在思考严重认知障碍者的幸福时尤为重要。我们认为有必要单独讨论这个话题,但并非因为认知障碍属于独立类别。正如我们所指出的,各种类型的障碍之间存在很大差异。然而,认知障碍直到最近在哲学中才受到相对较少的关注,我们特别强调它们作为一种纠正。
认知障碍的人似乎更容易应用主观幸福、享乐和简单欲望的描述,有两个原因。首先,快乐、痛苦、满足和挫折比知情欲望和客观清单理论所考虑的更复杂的心理状态更容易传达和评估。其次,认知障碍的人似乎较难享受或获得标准客观清单上的某些项目:不仅仅是各种形式的成就,还包括各种社会关系和审美体验。更广泛地说,认知障碍者可能无法形成和追求美好生活的概念。因此,坚信严重认知障碍者可以并经常享受相对较高水平幸福感的观点似乎更有利于对幸福的主观描述,而不是适用于其他人的描述。
甚至马莎·纽斯鲍姆(2006 年),一个坚定支持客观幸福解释和残疾人能力的人,担心她的能力解释对选择的重视可能过多,以至于评估那些严重认知残疾的人的幸福时,这些人在某些或许多领域缺乏做出有意义选择的能力。她更倾向于对认知残疾者的功能性进行更多强调:更关注他们实际做了什么或经历了什么,而不是关注他们在经历、活动和人生计划之间做出选择的能力。这提出了一种修改她观点的方式,以便更多这类残疾人达到幸福的门槛。但这为严重认知残疾者采用了不同的标准,与其他人相比,引发了一个问题,即在哪里以及如何划定适用于每个标准的人员范围。
一些残疾学者可能担心使用双重标准充满精英主义和居高临下的态度。但它具有顽固的吸引力,因为客观的描述似乎对认知残疾者要求过高。杰夫·麦克马汉(Jeff McMahan)承认,将患有严重先天性认知障碍的人与认知正常的人放在不同的比较类别中,以评估他们的幸福感,似乎“深深地且有害地不平等”(2001: 160)。但他认为,将这些个体视为遭受严重不幸甚至更不可信且不具吸引力,无论他们如何充分利用有限的潜力。
当然,情况可能很简单,即一切相等的情况下,患有严重认知障碍的人确实比没有这些障碍的人拥有更低的幸福感。但一切并非必须相等:许多患有认知障碍的人可能会在接受某些形式的支持后达到与其他人一样高的幸福感水平。例如,识别到认知障碍者可能需要帮助才能发展和实现美好生活构想,Nussbaum(2006,2009)和 Francis(2009)提出了结构化的支持方式。Nussbaum 建议,即使患有严重认知障碍的人也可以有代表或代理人,使他们能够至少在大多数社会和政治活动中以替代方式参与(2009 年;但请参见 Wasserman 和 McMahan 2012 年对有意义代理人的限制);Francis 讨论了有助于构建个人美好构想的“心理义肢”。她举例说明了一种心理义肢,即一种实际设备,允许患有阿尔茨海默病的人通过触摸计算机屏幕上的图标来定位他们房子中的物品。使用该设备不会否认用户在定位设备时的代理能力,就像义肢脚不会否认其携带者在奔跑时的代理能力一样(Francis 2009:203-204)。这种设备还可以让认知障碍者表达他们的偏好,但它如何使他们形成美好构想尚不清楚。
这些是保障认知障碍者福祉的不同方法,具有不同的目的。Nussbaum 试图促进有价值的功能的实践或能力,如社会关联、有意义的工作和政治活动。Francis 的目标更广泛,更抽象:促进认知障碍者参与发展符合其愿望并提供合理实现前景的美好概念。
残疾理论家,如 1994 年的古德(Goode)和 2001 年的弗格森(Ferguson),均得到了一些经验研究的支持。他们认为,患有重大认知和沟通障碍的人,只要这些选择能以他们能理解的方式表达,或者他们无障碍的亲密人或照顾者能学会阅读他们实际表达偏好的方式,就有能力在各种选择之间做出选择,以帮助他们实现他们想要的生活方式。
残疾的中立性主张
许多关于幸福的合理解释可以解释为什么生活对于大多数残疾人来说通常与没有残疾的人相比同样顺利。关于幸福的客观要素可以被如何广泛地界定而不至于变得过于宽泛以至于失去独特内容存在一些未解决的问题。但这些问题可能更多地涉及客观清单理论,而非残疾。
一些哲学家更加肯定地认为,残疾是“中性”的特征或“纯粹的差异”,对幸福没有平均或普遍的不利影响。他们认为,残疾应该被视为一种像种族或性别那样被普遍认为与幸福中性的特征,一旦歧视及其影响被排除或即使没有被排除。残疾在反歧视法中与这些特征被归为一类。但也有一些作家认为,残疾与这些特征被归为一类,他们更有雄心地主张,残疾与种族或性别一样,是一种中性特征——在社会排斥不存在的情况下,生活在平均水平上并不变得更糟(Barnes 2009a; McBryde-Johnson 2003)。这些作家并不否认成为残疾可能会使生活在一段时间内变得更糟,但并不比其他令人痛苦的变化,比如失去工作、家园或亲人更糟。在前一种情况和后一种情况中,不幸或伤害在于过渡——在失去和混乱中——而不在于最终状态。在过渡之后持续存在的任何不利因素可能归因于社会因素。
残疾的区分有多种方式,一方面,与种族和性别等中性特征相区别。在最大化幸福观的视角下,可以很容易地进行区分,这种观点认为,生活在拥有更有价值的能力时通常更好。与种族和性别相比,残疾在定义上涉及更少的有价值能力,因此它们通常会使生活变得更糟。拥有更多感官、更高智力和更广运动范围总是更好的,即使它们并不能让人更快乐,具有有限的实际价值,并且不能推动一个人的具体项目。这种观点认为,标准的残疾是人类所面临的最突出的限制之一。总是较少总是更糟,尽管有多糟将取决于偶然情况。但许多哲学家拒绝最大主义,部分原因是他们对应该努力获取,并生育拥有最多可能能力数量和范围的孩子的暗示感到犹豫。
杰夫·麦克马汉提出了一种非极端主义论点,反对残疾的中立性,这是基于对单一缺陷如何使人们茁壮成长的看法:
一个残疾可能看起来是中性的,因为它可以通过其他发展来满足其功能的能力来补偿。例如,失明可能会通过其他感官,尤其是听觉的增强来进行补偿。但是,如果残疾在个体上完全是中性的,它们在组合中也应该是中性的;但事实并非如此(2005: 96)。
一些人可能会质疑麦克马汉声称残疾在组合中不能是中性的观点,但我们在这里关注的是他声称对于个体残疾的中性意味着在组合中也是中性的观点。为了支持这一观点,他认为残疾对幸福感的影响“在很大程度上是累加的”,因为随着每一种进一步的残疾,为其他残疾进行补偿变得更加困难。这一论点假设,没有某种能力的存在,能否像有这种能力一样生活得好,取决于是否能够弥补其缺失。这一假设可能是错误的:单一残疾的繁荣可能不取决于补偿,而取决于我们可以称之为“饱和度”的因素。一个盲人可以和一个有视力的人一样生活得好,并不是因为她发展了更好的听力——她可能没有——而只是因为她拥有的感官和能力已经足够允许她尽可能完整和丰富地生活。正如阿什和沃特曼所主张的:
人类在许多对于有价值的人类商品和活动至关重要或构成的能力中享有幸运的冗余,从亲密关系到有益的工作。具有标准感官和运动功能的人很少在实现这些商品时使用所有这些功能,而缺乏这些技能的人只能使用一些。但这些通常是足够的(2005: 208)。
残疾人士可能有较少的方式来实现丰富的审美体验,但他们拥有的方式可能与他们缺乏的方式一样好,利用他们拥有的方式不必被视为弥补他们无法利用缺乏的方式。拥有更多实现某种美好的方式并不意味着你能更充分地实现它。
然而,这种回应提出了两个最终的差异来源,都涉及我们可以称之为“福利安全”的问题。即使有单一主要残疾的人可以生活得和没有残疾的人一样好,1) 他们需要更多的努力或运气才能做到这一点,2) 他们更容易缺乏实现这一目标的手段。第一个观点是,要实现像丰富的审美体验这样的特定好处,手段越少,实现它可能就越困难。一个人可以通过日落或交响乐来满足他的审美配额,不必像只能通过交响乐来满足他的配额的人那样努力工作或需要一个审美丰富的环境。第二个观点是,有单一残疾的人比没有任何残疾的人更容易失去实现各种好处的手段,因为他们的剩余或储备更少。这些观点的可信度取决于一系列未解决的问题:是否存在不可简化的客观好处的多样性,如果是这样,它们如何被个体化?是否有有限数量的手段来实现这些好处?如果用更少的功能实现特定好处需要更大的努力,那么这种额外的努力本身会增强还是减少幸福感?
残疾导致幸福受挫的结论的另一个论点是由人类变异模型(Scotch and Shriner 1997)提出的。这将残疾视为不同的类别,而是作为身体或心理差异连续体上的条件。处于这种连续体末端并不是固有的劣势,但在一个只有少部分人处于该末端的社会中可能是不利的。这是因为该社会的许多物理结构和社会实践必然会为其平均成员设计。无论一个社会有多公正,有多么致力于包容,仍然会有一些劣势存在于处于这个光谱末端的人身上。这种说法可能有一定道理,但很容易夸大。普遍设计倡导者认为,建造完全或平等适应人类变异大范围的结构和实践是可行的,或将会变得可行。即使他们的说法也夸大了,他们也表明需要谨慎地得出少数群体地位固有劣势的结论。
或许对“仅仅是差异”主张最顽固的抵抗源自一种顽固的不对称性,这种不对称性似乎将残疾与种族和性别区分开来,并挑战其中立性。我们通常希望防止非残疾个体变得残疾,但反之则不然。我们强烈支持预防残疾的措施,如果可以在没有强制、有害副作用或个人或叙事身份的丧失或中断的情况下实现预防。考虑一种被普遍视为无问题的预防形式:在怀孕期间服用叶酸以预防脊柱裂。一些政府要求某些食物富含叶酸。这些要求颇具争议,但争议涉及强制用药和可能的副作用,而不是预期的预防效果。很少有残疾倡导者反对这些要求,就像他们不反对现代国家强制实施的诸多安全措施一样,从要求安全带到限制致畸药物。许多人反对一些安全宣传中对残疾的不必要的悲观描绘;很少有人反对这些宣传活动本身(Emens 2012)。
不存在其他所谓中立特征的这种不对称性。对于政府采取措施来防止、改变或减少这些特征的情况,会遭到强烈反对。想象一下,一种像叶酸一样安全的膳食补充剂可能会改变胎儿的性别,或使其肤色变浅。我们怀疑大多数人会觉得让孕妇自愿服用那种药物很麻烦,更不用说政府将其加入食品供应中了。再想象一种类似氟化物的物质,具有类似的效果,可以安全地添加到供水中。为了防止女性性别或深色皮肤,进行氟化处理,大多数人会认为这是令人反感的,即使这不会基于某种不受欢迎的特征而阻止任何人的存在,至少如果个人身份在种族或性别改变后仍然存在。声称女性或有色人种由于普遍歧视而导致平均生活质量较差,不会被视为改变性别或种族的理由。由个人进行时,无论其动机如何,都会被视为与性别歧视或种族歧视相勾结;由国家进行时,会被视为对种族主义或性别歧视的极端表达。预防残疾的公共卫生措施,如膳食补充剂,不会引发类似的反对意见。总的来说,改变其他重要特征的措施——不仅仅是种族和性别,还包括少数文化、性取向和社会身份——将被认为是不合理的,或者只有在特殊情况下才能被证明是合理的。相比之下,预防残疾的措施被认为是可以被推定接受的。
在性别和种族与残疾之间的对比中,前者中,改变被污名化的社会身份的措施通常被认为比改变未被污名化的主导社会身份的措施更令人反感。而对于残疾来说,情况恰恰相反。给聋哑儿童植入人工耳蜗在某种程度上是有争议的;而让听力正常的儿童失聪则会被视为犯罪虐待。即使这些儿童还太小而无法有听觉的自我意识体验,失聪对他们没有其他影响,并且也没有因失聪而受到歧视。这些对比引发了一个问题,即关于残疾预防方面的不对称是否与残疾是中性特征的观点相容——即残疾并不会使生活整体变得更糟。
最近,伊丽莎白·巴恩斯试图挑战预防或纠正残疾与其他重要特征之间的这种被认为是不对称的观点。她将改变性别或性别归因于道德考虑,这些道德考虑同样适用于“纠正”残疾:1)除非经过同意,否则会侵犯个人控制自己身体的权利;如果经过同意,它们将是可以接受的选择性程序(正如巴恩斯所主张的,用于制造残疾的程序也是如此);以及 2)这些程序通常涉及相当大的损失和过渡成本——但纠正残疾的程序也是如此,正如许多“治愈”叙事所证明的那样。对于不涉及身体修改、损失或过渡成本的预防措施,巴恩斯认为,预防残疾与预防不受欢迎的种族或性取向之间所声称的差异仅仅是在诘问——没有充分的理由来接受前者并拒绝后者,仅仅是直觉所支持的“负差异”观点。
巴恩斯的论点,毫不奇怪地,已经证明是有争议的。一些对某些残疾持有仅有差异主张的评论者质疑巴恩斯对所有残疾的绝对主张;另一些人质疑她是否对那些声称在预防措施的情况下存在不对称性的人过于急于指责乞求问题(见 Dougherty 2014)。
然而,即使残疾可以被视为中性,如果与之有关的其他特征,如社会排斥、身体疼痛和重要功能的丧失被排除在外,那么对于那些无法排除这些特征的决策者来说,这个结论可能具有有限的实际意义。正如前面所指出的,对于那些可以显著改变物理和社会环境的人和那些无法改变的人来说,是否具有不利性可能会有不同的答案。许多决策者,从未来的父母到卫生保健政策制定者,将属于后者类别。
因此,在讨论具体的决策背景之前,我们需要考虑一个观点,即重大残疾可能是中性的,即不会降低整体幸福感,即使各种偶发的有害特征没有被排除。我们将检验两个主张残疾(包括痛苦的、破坏性的和受污名化的残疾)不一定会降低整体幸福感的理由:1)如果残疾剥夺了一些宝贵的经历和成就,它们也提供了其他经历和成就,这些可能对非残疾人不可获得,或者不太容易获得;2)生活的部分或方面与整个生活之间存在非加法关系。
巴恩斯(2009a)认为,残疾可能会使个人的生活在某些时候变得更加困难和具有挑战性,但并不会使整体情况变得更糟,甚至可能使其更有可能。残疾带来的挑战类似于其他少数特征,比如同性恋;面对这些挑战可以让生活变得更加丰富或有方向。例如,一些在青少年或成年时期残疾的个体发现,他们之前肤浅或无目的的生活因面对的挑战而获得了焦点和目的,一些个体发现他们获得了新的技能或兴趣,比起那些被他们的障碍所排除的更有价值。由于这种丰富的反应是如此普遍,因此没有理由得出残疾人整体生活质量较低的结论。但是因为残疾...
它们通常是使生活变得更加困难的事物——它们施加限制,引起痛苦,使其承担者遭受污名和歧视(2009a: 339)
他们与伤害有关,应在某些情况下予以预防。然而,它们不应被视为“负面的差异制造者”——这些条件并不一定会使整体生活变得更糟。
在阻止残疾被视为一种伤害而转变为残疾作为一种负面差异制造者的推论中,巴恩斯举出了残疾对特定个体产生积极后果的实例,尽管有时是因为“局部”困难而产生。然而,也许并不需要积极后果来“中和”与残疾相关的困难。这些困难可能只是被吸收在使生活变得更好或更糟的巨大复杂因素中。只有在将部分与整体的关系简单地视为加法关系时,局部伤害才会必然使生活变得更糟,除非得到补偿。然而,很难更精确地描述残疾对整个生活的影响,因为不清楚生活的部分的好坏如何对整体的好坏做出贡献,无论是客观还是主观的幸福观(Feldman 2008)。大卫·维尔曼认为,无论一个人对个体幸福的特定理论是什么,生活的部分并不是以加法方式对生活的好坏做出贡献。换句话说,整个生活的好坏并不是其部分的好坏之和。相反,整个生活的好坏应该从其各个部分之间的叙事关系来理解。从这个角度来看,一个人生活中某个特定时期的成功或失败可以回顾性地改变先前时期的意义或重要性(Velleman 1991)。
最近的非比较伤害描述(Harman 2009; Shiffrin 2012, 1999)提供了额外的理由来挑战将残疾视为伤害而非消极差异制造者的推论。这些描述拒绝了流行的、以反事实为基础的伤害分析,即将伤害视为对个体利益的挫折,参照某种基线——她的过去、她的期望,或者她所在群体或社会的平均水平。相反,它们将伤害理解为基本上不好的状态或事件,比如疼痛、残疾和死亡;这些描述的支持者声称,这些状态或事件可以被视为不好,而无需参照任何基线。根据这些观点,个体仅仅因为遭受疼痛或受伤就受到伤害,而不管这种疼痛或受伤是否使她整体变得更糟。她会因为痛苦的救命手术而受到伤害,尽管这避免了更大的伤害,或者因为改变生活的残疾而受到伤害,尽管她的生活可能因此变得更好。
显然,这些论述的一个关键问题是什么使某事物成为一种非比较性的伤害(Bradley 2012)。Harman(2009)没有对非比较性伤害进行一般性的描述;Shiffrin 在 2012 年的一篇论文中将这种伤害描述为一个重要的鸿沟、冲突或其他形式的重要脱节,即一个人的意愿与其处境之间的显著不一致(2012: 388)。残疾、受伤和疾病通常被视为这些伤害,因为它们“经常显著地妨碍一个人实现其意愿和生活之间的实质一致性”(2012: 384)。Shiffrin 认识到一个人的处境可能会大大缩小这种鸿沟,她认为她的论述的一个优点是“它能够认识到日常条件,如普通条件,也是伤害”(2012: 387,n. 46)。尽管 Shiffrin 没有采取这一额外步骤,但似乎如果普通条件在损害一个人的行动能力方面是有害的,那么特殊条件可能是无害的,如果它们是先天的、可预测的或成功适应的,这样一个人的意愿和生活之间的一致性就永远不会丢失,或者很快就会恢复。此外,尽管 Harman 和 Shiffrin 像 Barnes 一样认为大多数残疾的发生是有害的,但他们也像 Barnes 一样认为这种伤害不一定会使生活整体变得更糟。
与残疾相关的另一个因素——缩短寿命——可以说对幸福感产生了不利影响。许多残疾,或其相关的疾病过程,导致寿命低于平均水平,尽管值得强调的是,残疾与缩短寿命之间的关系是有条件的,因此即使缩短寿命必然降低幸福感,也不意味着残疾必然降低幸福感。此外,缩短寿命是否必然降低幸福感尚不清楚。至少可以说,活到 80 岁,最后 5 年生活在剧痛中,不一定比 75 岁相对无痛苦的生活带来更多幸福感。至少可以说,更长的寿命与更大的幸福感相关,因为它们使人能够经历所有生命阶段——童年、青春期、青年期、中年期和逐渐老化,但是在经历了所有生命阶段之后,额外的岁月只会带来幸福感的微小增加。显然,这些是值得更多关注的复杂问题。我们只是指出,从残疾与缩短寿命的相关性推断出残疾对幸福感产生不利影响并不是一种简单的推理。
残疾对幸福的影响:什么是关键?
本小节将探讨在学术辩论中受到挑战的有关残疾与幸福关系的假设如何继续在生殖和医疗决策中发挥重要作用。我们讨论了四种情境,在这些情境中,这些假设被用于政策和个人决策,涉及创造或维持生命:残疾的生殖测试、新生儿护理、“生命终结”决策以及使用“质量调整”措施来评估医疗和其他干预措施的成本效益。
在所有这些情况中,除了那些关于认为患有严重残疾的生活必须明显比没有残疾的生活更糟糕的假设之外,还提出了异议。例如,在终止生命的情况下,争论还涉及新近残疾个体的决策能力;在质量调整的情况下,争论还涉及生活质量应该影响其在分配有限资源中的优先级的假设。然而,我们将专注于涉及幸福感的异议。
1.5.1 生殖测试
一些准父母认为带有一些残疾的生活比根本没有生命更糟糕。这种说法通常与 Tay-Sachs、Lesch-Nyan 以及三体 13 和 18 等疾病有关。然而,即使对于这些疾病,这种观点也并非普遍存在(Wilkinson 2011)。在 20 世纪 80 年代,一个人的生活如此糟糕以至于对其构成伤害的概念引起了广泛的哲学关注,当时美国发生了许多诉讼,声称医生或父母未能在子宫内诊断其状况和/或阻止其出生是对孩子的伤害。这些诉讼似乎需要对存在和不存在进行比较,大多数法院和一些哲学家拒绝了这种比较。然而,大多数哲学家,从乔尔·费恩伯格(1986)开始,得出结论认为,这种概念在理论上是有用的,尽管在实践中不一定如此。
在涉及较轻度残疾的情况下,一些准父母认为他们通过防止残疾儿童的存在来保护“他们的孩子”的福祉。这种态度涉及将未来的孩子视为一个特定的个体,只有在有残疾的情况下才能存在,而不是准父母不希望用残疾儿童填补的角色。哲学家们一直在辩论以这种方式看待未来子女的适当性(Malek 2008; Hare 2007; Velleman 2008; Wasserman 2008; Heyd 2009)。即使这种观点是合适的,其道德力量也取决于被诊断状况合理地预计会降低孩子的福祉的程度,以及存在和强度的道德理由,不要使具有这种福祉缺陷的人出生。
在产前检测的背景下,与成人功能评估一样,残疾状况对幸福感的影响程度取决于所采用的幸福感概念。然而,在产前检测中,存在一个额外的复杂性:对于检测到的变异如何在发育中的孩子身上表现出来存在巨大的不确定性。这取决于它们与其他基因的相互作用以及与各种环境的互动。预测表型的巨大挑战可能会更容易被健康专业人员所认可,而在非医学评估中,对于拥有特定表型的生活可能会面临更加艰巨的挑战。
1.5.2 残疾新生儿的生命支持撤销
残疾新生儿生命支持终止的辩论自 1980 年代开始,当时发生了 1982 年印第安纳州布卢明顿市的 Baby Doe 案件,并颁布了有关新生儿支持和终止维持生命治疗的联邦指导方针。随着医疗技术的进步,越来越多严重残疾的新生儿得以存活,这场辩论仍在继续。一些辩论似乎相当抽象,涉及是否应该存在一个“灰色地带”,即“仅仅值得活着的生命”,在这个地带内,父母和医生将被允许自行决定是否继续或撤回生命支持(Wilkinson 2011)。然而,残疾学者更关注的是,关于生命支持的决定,无论是由父母还是照顾者做出,往往过于依赖于不准确或误导性的预期幸福的医学指标,导致对残疾新生儿的显著歧视(Silvers and Francis 2011)。尽管医学预测的准确性在出生后可能会提高,但评估新生儿发展更高认知功能的潜力仍然困难。尽管对身体功能障碍发展趋势的预测有所改善,但这种改善仅在一定程度上防范了许多父母和医疗专业人员夸大带有障碍生活困难的倾向——这种倾向既受到社会污名的影响,也受到医疗错误和不确定性的驱动。
1.5.3 “End-of-Life” Decision Making
残疾和幸福的假设在这一背景下扮演着重要但不太显著的角色。当个体不再能够自行决定是否接受、继续或拒绝维持生命的治疗时,这些假设最为突出。对于曾经有能力做出这些决定的成年人,有两种标准适用于代理决策:替代判断和最佳利益。第一种涉及判断个体如果能够为当前情况做出选择或决定,她会想要或选择什么;第二种涉及通过非个体自身的标准来判断个人的利益。在成年人从未具有决策能力且没有依据可以判断患者会做出什么选择的情况下,最佳利益标准适用。但是,评判这样一个成年人的最佳利益的人很容易犯与非残疾人评判残疾人幸福的错误相同的投射错误。一个非残疾的代理人可能会因失去认知障碍个体从未拥有的能力而感到沮丧,或者认为无法理解身体疼痛的来源或原因对于该个体来说可能比对代理人来说更具创伤性。这些判断并不明显错误,而是推测性的;主要错误在于过于自信。
残疾和幸福的假设在评判有能力的成年人要求终止或不接受维持生命的治疗的合理性方面也起着重要作用。许多司法管辖区承认这些个体有权为自己做出这一决定,但残疾倡导者仍然担心,如果这些决定是对严重、永久残疾的回应,那么它们更有可能被认为是合理的,并受到尊重。因此,在具有影响力的伊丽莎白·布维亚案例中,法院允许一个完全有能力的、严重残疾的女性拒绝可能无限延长她生命的医疗支持。对这一决定的批评者认为,布维亚和法院都过分受到她身体依赖的被认为是有失尊严的影响,以及他们难以看到严重残疾如何能够过得很好(Asch 2005; Gill 1992; Longmore 1987)。
1.5.4 健康相关生活质量测量
也许残疾与幸福关系得到最多关注的背景是对“生活质量”的评估(见一般来说,Wasserman 等人,2005a)。为了评估医疗干预的成本效益,拥有促进定量比较的幸福度量是有用的。医学和卫生保健中的生活质量度量为评估群体的幸福提供了基准,侧重于最易于可靠评估的幸福方面。并不能保证按照这些度量标准表现良好的个体实际上是根据更为严谨的哲学幸福标准过着美好生活。生活质量的统一度量标准将提供对个体幸福的过于简化的评估,从政策角度来看,在某种程度上这是不可避免的。但当这些判断应用于残疾人时,担忧并非过于简化,而是系统性偏见。
对残疾对幸福感的不利影响的假设弥漫着“健康相关生活质量”(HRQL)的衡量。特别是,许多标准衡量 HRQL 的方法将残疾视为对幸福感有害的两个特征:1)假设个体对残疾的适应是评估他或她状况如何的一种扭曲或测量工具;2)扩大健康结果的定义,不仅包括疾病和伤害的生理和感觉-运动效应,还包括它们的“后果”——对日常生活和社会参与的影响。第一个特征忽视了适应涉及的变化程度,这些变化在大多数客观和主观解释中都会被视为幸福感的改善(Menzel 等人 2002 年;Barnes 2009a)。第二个未能区分医疗和社会/环境因素对客观有价值活动的限制或丧失的贡献(Wasserman 等人 2005a)。这些特征不仅夸大了残疾的不利影响,而且在某些情况下,对残疾人造成了不利后果。
将功能和活动限制纳入健康结果与残疾的社会模式存在紧张关系,该模式将许多限制视为由排斥性环境造成。这也与下文讨论的观点相冲突,即个体可能残疾但健康。认为残疾适应不能准确衡量幸福感的假设促使依赖健康专业人员评估具体残疾的生活质量,而不是依赖那些残疾者本身(Murray 1996)。拒绝将残疾人视为对其幸福感可靠的见证人或权威,尤其引人注目,因为非残疾人也适应其生活的变幻(Brickman and Campbell 1971)。正如 Wasserman 等人所指出的: 将功能和活动限制纳入健康结果与残疾的社会模式存在紧张关系,该模式将许多限制视为由排斥性环境造成。这也与下文讨论的观点相冲突,即个体可能残疾但健康。认为残疾适应不能准确衡量幸福感的假设促使依赖健康专业人员评估具体残疾的生活质量,而不是依赖那些残疾者本身(Murray 1996)。拒绝将残疾人视为对其幸福感可靠的见证人或权威,尤其引人注目,因为非残疾人也适应其生活的变幻(Brickman and Campbell 1971)。正如 Wasserman 等人所指出的:
残疾人的生活被认为质量低劣,无论环境因素如何调节其缺陷的影响,他们自己的证词被视为不可靠。他们对缺陷的适应似乎不是对改变环境进行调整的普遍过程的实例,而是残疾特定的策略,旨在通过良性自欺来恢复已经失去的地盘,或掩盖其损失(2005a: 11)。
这种对残疾的看法不仅仅是不准确的。将其用于评估卫生保健干预的有效性对残疾人的生活产生了令人不安的影响。有效性指标通常将残疾视为评估目的上等同于较短寿命的情况。健康结果以挽救或获得的寿命年为衡量标准;寿命年通过其质量进行“调整”,如果干预未能纠正、存在风险或导致残疾,则其质量会大幅降低。因此,那些已经或将被留下残疾的人的未来寿命年也会因为假定这些寿命年的质量较低而被调整下降。结果,残疾人获得生命挽救干预的优先级大幅降低。由于采用了这种折扣,1990 年俄勒冈州卫生保健计划用于设定由医疗补助资助的程序优先级的方法被发现歧视残疾人(Bodenheimer 1997)。几年后,国际上最全面的努力开发总结人口健康状况的措施提出了对残疾生命进行更为明确和非常严厉的折扣,以评估“全球疾病负担”并设定减少负担的优先级(Murray 1996)。尽管折扣方法中的一些令人反感的特征已经被修改(Saloman and Murray 2002),但全球疾病负担框架继续采用导致许多残疾的生活质量估计极低的程序。
许多主流哲学家和生物伦理学家质疑在优先设置中使用总结健康指标的做法(Harris 1987; Brock 1995)。他们认为,这种提议的基础要么是对生命进行有争议的功利主义评估,即如果生命“包含”更多效用,则更有价值,要么是基于社会应该将稀缺物品提供给那些将从中获益最多的人的有争议的分配原则。但许多人仍然捍卫了关于残疾和生活质量的一般假设,这些假设构成了这些指标的基础(Brock 2005)。其他哲学家和残疾学者对这些假设提出了质疑(Bickenbach 2005)。有些人甚至更进一步,质疑生活质量评估是否过分强调了在宜居环境中并不妨碍丰富而有意义生活的缺陷的预防或纠正(Barnes 2009a; Asch and Wasserman 2010)。
残疾与健康
人们似乎认为健康是最重要的财富之一,比财富、地位或职业成功更重要。健康被视为特殊的部分原因是出于工具性考量,因为人们认为健康是许多或大多数其他财富的前提。因此,健康与残疾的关系是一个中心关注的问题,对于那些试图取代或补充残疾医学模式的人来说(Bickenbach 1993; Shakespeare 2006)。
社会模型残疾,它构成了《美国残疾人法案》和类似立法的基础,可能会使残疾远离卫生政策,转向民权。然而,向一个方向的移动并不排除向另一个方向的移动。残疾人有重要的医疗保健需求,他们的需求在一定程度上可能取决于他们的残疾。对于哲学家和政策制定者而言,社会模型带来的挑战是承认卫生和医疗对残疾人的重要性,而不是仅仅因为他们残疾就假定所有残疾人都不健康,并且不过分强调矫正或减轻缺陷。这需要仔细研究健康和残疾之间的关系。所有的残疾都是由于健康的丧失而产生的吗?一个残疾人可以健康甚至“完美”吗?要回答这些问题,我们需要一个可用的健康理论、概念或定义。
有各种不同的竞争性哲学对健康的解释(见 SEP 关于健康和疾病概念的条目)。它们可以通过几种方式加以区分:1)有些人认为健康仅仅是没有疾病(例如,Hofman 2005);另一些人认为健康是一种幸福或繁荣的形式,并将没有疾病视为健康的至多是必要条件(例如,Carel 2007 和 WHO 1948);2)有些人认为健康的概念是价值导向的,或规范的,即健康的好处融入到其概念中(例如,Engelhardt 1986;DeVito 2000);另一些人认为健康是价值中立的,或非规范的,由生物统计学或其他生物学标准定义(例如,Boorse 1987 和 Wachbroit 1998);3)有些人认为健康的价值是工具性的,即代理人或有机体实现某些目标的能力(例如,Nordenfeldt 1995);另一些人认为其价值也是内在的,作为本身的好处(例如,Becker 2005)。
这些区别并不是相互独立的。对健康的非规范性描述往往将健康视为疾病、功能障碍或畸形的缺席。这些描述也往往是工具性的:它们将健康定义为正常或物种特有的生物功能,这本身就是以生存和繁殖为目标导向的术语来定义的。另一方面,将健康定义为追求个体、文化或其他可变目标范围的工具性描述,往往会削弱健康与身体、认知或情感功能之间的联系。
如果健康被简单地定义为没有疾病,那么一个人只有在他可以残疾但没有疾病的情况下才能是残疾但健康。然而,如果健康是心理生理繁荣或活力的状态,那么一个人即使残疾或患病,也可以是健康的,尽管可能不是完全健康的,即使没有残疾或疾病,也可能是不健康的。
许多哲学家和生物伦理学家认为,“健康”、“疾病”和“残疾”是充满价值的,它们的含义之一是它们所指的条件是(固有地)可取或不可取的(例如,Engelhardt 1986 和 DeVito 2000)。两个显著的例外是 Christopher Boorse 和 Robert Wachbroit,他们提供了价值中立的生物医学定义,或者如 Boorse 所称,与生物本身一样中立(Boorse 1987:359–93;Wachbroit 1998:533–38)。他们以正常或物种典型的身体和心理功能来定义健康,因此残疾在定义上是不健康的。但这种价值中立的描述并不意味着残疾因此是坏的或不可取的,仅仅是非典型的。
由于他们否认健康的良好是其定义的一部分,价值中立的观点强调了健康的巨大但偶然的工具价值。解释这些术语中健康重要性的主要尝试是丹尼尔斯(Daniels 1985)关于医疗保健作为维护或恢复公平机会的解释。丹尼尔斯的观点优先考虑维护典型功能和纠正许多批评家认为过度的残疾(Wasserman 1998: 152–58)。然而,关于物种典型功能的巨大实际价值的核心直觉可以被接受,而不必接受医学正常化作为对非典型性的首选或默认响应;事实上,可以接受物种具有以生物学术语定义的典型水平的功能这一主张(参见 Amundson 2000)。此外,声称物种典型功能具有工具价值并不排除一个问题:为什么偏离物种典型功能会具有工具上的贬值:是因为它们使人容易受到歧视,使人处于一个不适应的环境中,引起医疗问题,还是以上所有情况?
然而,大多数人坚信实际优势并不能穷尽健康的价值,实际劣势也不能决定其贬值。为了符合这一信念,那些接受狭义健康定义为无疾病的人可能希望承认疾病或其常见症状或后果具有固有的贬值,同时将残疾与疾病的其他症状或后果,尤其是疼痛和死亡,区分开来。那些采纳广义健康定义为幸福或繁荣的一部分的人也可能希望声称不健康具有固有的贬值,同时将残疾与健康缺失区分开来。
2.1 第一种方法:区分残疾和疾病
殖疾与疾病之间的区别在哲学文献中受到了惊人地少关注。大多数法定和其他官方定义要么将严重疾病视为残疾,要么将“损伤”、“功能丧失”或“结构/功能异常”作为残疾的一个要素,使疾病与残疾的关系变得不明确(例如,美国残疾人法案,1990 年或残疾歧视法案,1995 年)。对疾病与残疾关系的少数详细分析之一是由 Ron Amundson 提出的,他提出残疾应被理解为疾病的三个一般后果之一,另外两个是疼痛和死亡(Amundson 1992: 105–119)。Amundson 采纳了 Boorse 的价值中立的健康观,但认为 Boorse 过于广泛地定义了“疾病”,将其定义为“与物种典型成员的功能组织的偏离”——这个定义将包括大多数残疾。Amundson 认为,将疾病视为一种不典型过程,倾向于导致残疾、疼痛或死亡,既更清晰也更符合常规用法。[3]
Amundson 将残疾定义为丧失或偏离特定种类的物种典型功能:在个人层面上的行动,例如,无法移动自己的手臂,而不是无法代谢糖。不是由导致疼痛、死亡或进一步损伤的过程产生的残疾,在 Amundson 的意义上并非疾病的症状。它们符合狭义健康的定义。然而,一些哲学家(Hausman 2001: 254)发现,如果盲、聋或截瘫的人也可以保持健康状况良好的概念足够难以置信,以至于反对具有这种含义的健康分析。
Amundson 和 Boorse 在疾病和残疾之间的区别上的分歧不仅仅是语义问题。Amundson 分析的关键点是实际问题。医疗干预是对疾病的假定性回应;它们旨在减缓、阻止或逆转导致疼痛并可能导致生理功能障碍、(进一步的)残疾(按 Amundson 的术语)或死亡的过程。但在 Amundson 的观点中,使残疾与健康一致,对残疾的假定性回应不必是医疗的,而不是环境或社会的。此外,与残疾相关的机会丧失通常可以通过修改物理和社会环境来更有效地预防或减轻,(从长远来看)比医疗干预更经济。尽管环境措施在稀缺资源的竞争中可能不如医疗干预表现出色,因为医疗治疗的声望和被认为重要性。未能区分疾病和残疾,以及倾向于为两者都提供医疗回应,反映了医疗模式的影响力,并清楚地说明了它与社会模式的不同之处(参见残疾:定义、模式、经验的 SEP 条目)。
最近,Peter Hucklenbroich 提出了一种以伤害为导向的健康理论,将健康定义为“疾病”过程的缺失。这样的过程在本质上是病理性的。
它是立即致命的,或者绝对会缩短寿命,【或】
残疾
残疾 (incapability of biological reproduction), [or]
残疾
这是一个非普遍的有机体倾向,根据一个或多个标准发展为病理状态。 (12)[ 4]
Hucklenbroich 的论述将健康定义为一系列相当与健康相关的伤害,并将健康限定为没有直接涉及伤害或使人易受伤害的生物条件的状态。
这样的描述可能有潜力区分疾病和残疾,使前者立即与幸福相关,而后者则不然。与纯粹的非规范性描述不同,它只在身体状态带来不良后果时才发现健康下降。与广义规范性描述不同,它将这些“不良”定义为一种普遍的和健康特定的伤害;不仅仅是任何基于身体的限制对我们(潜在的特殊)目标的追求造成了不健康。最后,通过以身体倾向来定义健康,可以帮助解释为什么像残疾社会模型所引用的那些外在因素对健康无关紧要。它可以区分来自社会对身体的反应的伤害和来自身体本身的伤害;从而区分产生对医疗保健的要求和产生反对歧视或剥夺公平机会平等的要求的伤害。
尽管区分疾病和残疾的重要性很大,但至少有三个原因使这一点很难做到。首先,正如上文所指出的,许多或大多数疾病被残疾歧视法律或其司法和行政解释定义为残疾;它们受到与“Amundsonian”残疾相同的法律保护和合理适应要求。然而,这种法律对待可能是合理的,因为一些疾病,如艾滋病,被严重污名化,就像许多或大多数残疾一样。其次,许多残疾,如行走无能,可能与具有渐进性特征的疾病相关,例如多发性硬化,导致疼痛和进一步损伤,有时增加死亡风险(Wendell 2001)。第三,像我们这样的社会,通常不能很好地适应非典型功能,更重视预防或治疗一些非致命疾病,而不像一个更好地适应它们的社会那样。
2.2 第二种方法:健康不仅仅是没有疾病
一种与健康和残疾之间关系的替代方法涉及将健康理解为不仅仅是疾病或残疾的缺席,而是更广泛或积极的概念。这种方法有更多和更少的工具版本。前者由 Nordenfelt 对健康的描述代表,即个体达到其“重要目标”的能力——这些目标的实现对于最低限度的幸福是独立必要且共同充分的(Nordenfeldt 1995)。在这种工具性描述中,残疾与健康的关系取决于被认为是重要或核心的目标以及典型功能在实现这些目标中的作用。一些损伤将妨碍实现某些目标(基于目标的健康描述在是否以及如何指定影响其追求的相关环境方面存在差异),其他损伤将不会产生影响,而一些将增强实现某些目标的追求。关于损伤对健康影响的任何概括都将取决于对其对指定目标追求的净影响的评估。
Sridhar Venkatapuram 对 Nordenfeldt 的变体显示了一种工具性方法的广度,他用 Martha Nussbaum 列举的“最低幸福的基本能力”取代了后者混合的普遍和个人“生命目标”。Venkatapuram 认为,“重要的是”“健康的概念是实现一系列基本能力和功能的能力”(277)。远非否认这种概念类似于备受嘲笑的 1948 年世卫组织将健康定义为“完全的身体、心理和社会福祉状态”,Venkatapuram 只是将该定义修改为指向最低福祉的能力。他也不回避这一概念的实际影响:
“健康政策和专业知识将不得不包括构成最低限度体面生活的核心人类能力的所有决定因素” (278).
同时,他承认对健康的更狭窄概念,将其视为更广义健康概念中包含的更具体的能力之一。在这种狭义健康概念中,健康仅仅是避免疾病和损伤的能力。但不清楚为什么即使在这种狭义健康概念中,健康也应该是幸福的一个组成部分,考虑到人类的死亡和脆弱这一事实。
劳伦斯·贝克尔(Becker 2005)提出了一种广泛但不那么工具化的健康概念,他审视了其他学科中对健康的积极概念,特别是心理学中积极心理健康模型,其中包括韧性、健壮性、发展成熟度、品格力量和主观幸福感。这些概念在两个方面超越了疾病的缺席:它们是积极的,需要心理生理活力——健壮、活力和韧性——而且它们是广泛的,不仅关注生物医学功能,还关注更全面的幸福感。
最近,Becker (2012)主张将“基本良好健康”作为“基本正义”的度量标准。对于 Becker 来说,基本良好健康在交互性方面被定义为“在特定环境中具有可靠的身体和心理功能” (2012: 45)。正如 David Crocker (2013)所观察到的那样,这种概念
消极和积极两个方面。消极维度包括没有疾病、疾病、残疾和其他损伤。积极方面是……“强有力的积极主体性。健康意味着具有适合生命历程阶段的一种主体性——从婴儿期到成熟的成年期再到老年。
这种基本良好健康的积极方面,即使不是整体概念,也为一个人可以残疾但健康提供了支持和结构。它还可以促进为残疾人开发健康干预措施,这些措施不是针对其非典型或受损功能的正常化。这种方法面临的一个挑战是限制积极健康的范围,使其不涵盖所有幸福感方面,而是保持在生物医学功能中。这种方法面临的第二个挑战是解释认知和情感状况如何影响健康,以及如何在没有医学正常化的情况下减轻或消除这些状况的任何不良影响。
个人关系、家庭和残疾
尽管残疾与人际关系之间的联系是一个值得探讨的话题,但它对幸福和健康也有重要的影响。行为科学和医学学科的许多经验研究表明,亲密的人际关系对健康和幸福至关重要(Cohen, Gottlieb, and Underwood 2001; Uchino, Cacioppo and Kiecolt-Glaser 1996; Cohen and Wills 1985)。例如,超过 130 项经验研究表明,在许多幸福指标上,已婚男性和女性通常比未婚人士更快乐,更少受到压力(Coombs 1991)。个人关系,包括爱情和友谊,对大多数人来说是他们想要的生活中不可或缺的一部分,是一种为自己而珍视的东西,也是在压力时期提供支持的重要来源。然而,许多人认为残疾是友谊、浪漫爱情和充实的家庭生活的障碍。残疾学者和活动家反对这种普遍观念,认为存在于获得这些关系的障碍主要是由社会和物理环境的特征所致。
在这一部分中,我们讨论了对这种关系的认知障碍。显然,一个人对残疾对人际关系的影响的看法取决于他对残疾的概念以及他对相关人际关系(如友谊和爱情)的概念。正如在这部百科全书中“友谊”和“爱情”条目中所表明的,哲学家们就爱情和友谊的本质和价值存在着激烈的辩论。
个人关系的本质
“个人关系”一词涵盖各种不同类型的关系。我们将重点关注通常被理解为持久且在某种程度上亲密的关系:父母与子女之间、兄弟姐妹、朋友以及承诺的伴侣之间的关系。在这方面,我们对个人关系的概念比一些关于关系平等主义正义理论的文献中所涉及的广义关系概念要狭窄(例如,参见 Anderson 2010;尽管对于从考虑配偶彼此应尽的义务而得出的关系平等主义原则,请参见 Scheffler 2014)。我们所指的亲密关系——无论是友谊、伴侣关系还是家庭关系——都涉及一定程度的相互尊重、个人披露和特定知识。它们还涉及物质和情感的相互关系,但不一定需要在各方之间进行平等的交换。
哲学家们经常将某种形式的平等视为友谊的先决条件(见友谊的 SEP 条目)。在《尼各马可伦理学》中,亚里士多德区分了三种友谊:乐趣之友、功利之友和德行之友。最后一种,也就是最高或最真实的形式,需要性格的相似。自亚里士多德以来,哲学家们拒绝了他对友谊的一些先决条件,比如社会或经济地位的平等,但他们认同他的观点,即友谊必须是平等的关系。辩论主要集中在所需的平等形式上。因此,亚里士多德否认父母和子女之间可以成为真正的朋友,因为他们之间的不平等无论子女为父母做了多少事都无法克服。这一立场被英格(1979)和克里斯蒂安森(2006)所否定。一般来说,关于友谊的当代描述更少强调特定特征的平等或相似性,更多地强调尊重、投入和承诺的平等。鉴于亲密朋友之间在才能、兴趣和实际贡献方面的巨大差异,似乎残疾并不构成任何普遍的亲密障碍。
然而,哲学家和生物伦理学家倾向于怀疑残疾人是否能够提供与非残疾朋友、恋人或家庭成员所需的互惠和平等,以建立令人满意的关系。即使在那些不平等贡献和不对称依赖是常态的关系中,比如父母和他们的孩子,孩子的残疾也被视为一种阻碍,使得理想和有益的关系难以建立。残疾被认为制造了一种令人不适的不平等和不相似性;父母难以想象孩子长大成为一个有生产力的成年人和父母,实现人们对抚养孩子的一些目标(Ruddick 1998)。此外,孩子的残疾被视为给父母带来了与抚养没有残疾的孩子所带来的负担不同且远远超过的困难(Botkin 1995)。此外,孩子的残疾被认为延长了父母的照料时间(Botkin 1995;Kittay 1999;Lindemann 和 Nelson 2008)。同样,当生物伦理学文献将残疾人作为父母时,主要是评估孩子是否会受到残疾父母的抚养有害(Coleman 2002;Robertson 2004);或者成年子女是否必须放弃其他生活项目来照顾他们新近残疾的父母(Callahan 1988)。
在这篇文献中,涉及残疾人的关系主要是从没有残疾的人的角度来看待的。无论是关于生命终结决策(Hardwig 2000)、对低出生体重、早产或其他残疾新生儿的治疗决策(Stack 1987)、创伤性脑损伤后的康复(Nelson 和 Frader 2004),还是在胚胎或胎儿中选择支持或反对残疾特征(Botkin 1995;Ruddick 2000;Green 2008),焦点都在于没有残疾的人如何受到与残疾人(潜在)关系的影响。这些描述中主要缺少的是认真考虑残疾人的视角;她的生活将如何受到影响,无论是好是坏,都取决于她所处的家庭或友谊关系。此外,对于所有参与方都有残疾的关系,关注甚少。正如 Chappell(1994)所指出的,作者们假设残疾人渴望与没有残疾的人建立关系符合残疾人的利益,即使这并不符合后者的利益。显然,如果将个人关系对残疾人的发展的影响与对没有残疾人的影响同等看待,将鼓励更深入、更全面地欣赏个人关系的好处。
3.2 同伴关系:友谊与爱
残疾对人际关系的负面描绘的核心是,当一个参与者有残疾而其他人没有时,关系中强加的不平等被假定。这种不平等的类型及其解释并不总是明确的。它是由于残疾人无法参与对一些人、大多数人或所有人来说重要的活动(被认为)吗?还是源于残疾人需要技术或人类协助来处理典型生活任务(被认为)?它是源于一种信念,即残疾人没有社会或心理资源来证明自己是一个富有刺激性和有益的朋友吗?
残疾的二分观念的影响,即将残疾视为一个人要么具有要么缺乏的个人属性的观念,甚至在关于残疾和个人关系的问题如何构建的方式中也是显而易见的。在提出诸如“残疾人与非残疾人之间的关系一定是不平等的吗?”这样的问题时,我们往往假设残疾是一个范畴特征:即有一个明确的残疾人口群体,其他人都是非残疾人。如果我们改用残疾的人类变异模型(参见残疾:定义、模型、经验的 SEP 条目),我们可以重新构思这类问题。该模型将损伤看作是人类属性变异连续体上的任意范围。此外,该模型将残疾视为非典型功能或具体化与不宽容环境之间的互动。因此,它强调大多数人在某些特定的身体或社会环境中在某种程度上是“残疾的”,因为他们具有一些在该环境中不适合的非典型特征。该模型还暗示残疾,如同损伤一样,应被视为一个渐进的特征:正如功能有不同程度,功能-具体化与社会环境之间的契合程度也有不同程度。
在这个观点下,“残疾人与非残疾人之间的关系是否存在问题性的不平等?”最好重新表述为
关系各方在残疾总水平上的差异程度与人际不平等问题程度之间是否存在正相关性?
尽管这在很大程度上是一个经验性问题,不能仅通过哲学思考来回答,但哲学可以澄清出现在问题中的概念:什么是残疾,有哪些平等在有价值的人际关系中很重要,鉴于残疾是什么以及哪些平等很重要,是否有理由事先认为这样的相关性会存在?
残疾会降低或获得身体、智力或情感残疾的一个原因是,残疾在非残疾人(也许包括残疾人)的心中占据了如此重要的位置,以至于它遮蔽或掩盖了其他可以牢固建立亲密关系的特征。大多数人尚未将残疾视为人类可以变化的众多特征之一。因此,一个人的一个方面开始主导整体,这是一种被我们描述为“部分代表”(Asch 和 Wasserman,2005)的污名化方面。
浪漫爱情与性亲密关系
这些观点同样适用于残疾与浪漫和性亲密关系之间的关系。这种浪漫休假的方面可能会放大那些对残疾人能否为繁荣友谊做出贡献持怀疑态度的人的担忧。许多非残疾人可能怀疑残疾人能否成为任何一段成熟的成年关系中充实的伴侣。爱的突出解释,再次基于亚里士多德,认为拥有爱的关系促进自我认识,因为所爱之人充当一种镜子,反映出一个人的性格(参见爱和友谊的 SEP 条目)。许多非残疾人可能很难想象在残疾伴侣身上看到自己的倒影。根据拉福莱特(1996)的说法,爱,至少在理想情况下,能够激发参与者的优点。对于非残疾人来说,很难看到残疾的影响,想象残疾伴侣能够激发他们的优点,足够相似以理解他们,增强他们的自尊,或满足他们最深层次的需求。
残疾给建立亲密的身体和情感关系带来了许多挑战。那些从小就有感觉运动障碍的残疾人经常报告说,他们在社交上与其他孩子被隔离,要么是直接因为他们被分到不同的班级或不同的学校,要么是间接因为其他学生回避他们。因此,许多残疾儿童没有像其他儿童那样接受关于性的社会化教育:即使是在操场上的错误信息也可以在健全儿童中发展和肯定性别认同的感觉,然而残疾儿童常常被排除在这一过程之外。更糟糕的是,许多残疾儿童直到比他们健全的同龄人(如果有的话)晚得多才接受性教育,这反映了残疾人被认为是幼稚和无性的普遍刻板印象(Shakespeare 1996)。
这些挑战持续到成年。当残疾人与其他成年人建立亲密关系时,文化刻板印象和偏见继续产生高昂的代价。残疾人经常被期望与“同类”在一起,如果他们与未受损害的人建立亲密关系,他们必须面对关于关系“真正”原因的居高临下的假设:依赖、怜悯等等。当残疾人彼此建立亲密关系时,他们必须克服心理障碍,这些障碍源于社会对适当伴侣的看法,或者对可接受性行为的看法。或者他们必须与家庭对抗,因为家庭反对与一个类似或不同残疾的伴侣在一起,这会阻止伴侣承担“照顾者”或个人助理的角色。Emens(2009)展示了制度实践,以及身体和沟通障碍如何使现有观念得以延续和强化,即残疾人无法参与性和伴侣关系。
残疾人因种种原因被认为无法理解和欣赏浪漫、性或伴侣关系的价值。但正如第一人称叙述所证明的那样,残疾人已经相当擅长应对甚至克服这些挑战(Shakespeare 1996)。叙述和研究表明,即使是发育障碍或痴呆症患者也可以并经常同意进行相互、持续的性关系(Kaeser 1992)。这并不是否认,显然,有些残疾人缺乏真正同意性行为所需的认知能力。
3.4 父母和残疾
残疾人无法建立亲密关系,或者会给亲密关系带来沉重负担的假设,可能在常规化产前检测和残疾引发堕胎中发挥重要作用。许多父母不愿拥有残疾儿童的原因往往在于夸大了抚养这类儿童的身体和情感需求,或者未能意识到这类儿童建立有意义的亲子关系的能力。后者可能在强烈希望避免拥有认知严重障碍的孩子的愿望中发挥重要作用。事实上,调查显示,未来父母更不愿意拥有认知或情感障碍的孩子,而不是感觉或运动障碍的孩子(Wertz 1998)。
这种不愿可能在很大程度上也是因为在对未来孩子几乎一无所知的情况下,残疾的突出显著性。这种显著性加强了只看到被污名化特征的已经强大的倾向。Botkin 可能表达了未来父母中的主流观点,认为抚养残疾儿童的负担应当被视为抚养一个不受欢迎的孩子的负担(Botkin 1995: 32–39)。Ferguson 认为,过去三十年的研究和家长叙述的发现与这种说法相矛盾,并表明有残疾孩子的家庭在满意度、压力和系统功能方面与其他家庭非常相似(Ferguson 2001: 373–95)。其他研究表明,抚养有严重认知和其他残疾的孩子会带来更大的压力,但类似的回报(Aschbrenner, et al. 2010; Blacher and Baker 2007; Gerstein et al. 2009)。
潜在的残疾父母不太可能受到有关残疾儿童的刻板印象的困扰,但他们可能认为他们的残疾对他们来说已经足够困难,因此不想将其传给子女。此外,即使他们的缺陷不是遗传的,他们很可能会成为没有残疾的孩子的生物父母,他们仍然必须与根深蒂固的怀疑自己能力的问题作斗争,无论是养育残疾还是非残疾的子女。如果关于残疾最普遍的假设之一是它与需要他人的帮助或“照顾”有关,那么残疾人可能认为自己无法为他人做到这一点。
残疾人育儿的前景为我们提供了思考的机会,即哪些传统的亲子关系组成要素对于良好的育儿至关重要(Blustein 1982; Ruddick 1998; O’Neill 2002)。残疾父母,尤其是认知残疾者,常常被视为无法满足残疾儿童的“特殊需求”,也无法担任非残疾儿童的导师和榜样。尽管一些司法裁决、实证报告和个人叙事承认,许多具有身体、感觉、情感和认知障碍的人可以有效地独自抚养子女或在一定程度上得到帮助,但日常生活、社会服务机构以及专业人士和公众的态度仍然阻碍残疾人实现育儿目标(Collings and Llewellyn 2012; Picciuto 2015)。然而,随着残疾人成功育儿的案例不断增多,社会态度正在逐渐改变(Mutcherson 2008)。
个人关系和第三方协助
残疾理论家和活动家拒绝假设残疾对个人关系构成独特困难的观点,因为这一假设反映了对亲密关系中所需互惠性的过于狭窄的看法。也就是说,并非所有有残疾和无残疾的人对将亲密关系与残疾特定个人援助相结合的可能性持有相同看法。为了适应这些差异,一些理论家和活动家主张采取将实用援助与亲密关系分开的选择。这些选择包括在需要时由付费员工提供个人援助,以帮助保持友谊、伴侣关系和家庭生活的互惠性、分享和相互依赖(Litvak 等,1987 年;Asch,1993 年;Ratzka,2004 年)。有很多理由支持提供第三方援助。家庭成员缺乏对满足残疾人士相关需求的教育和培训,社会对这些需求的处理与其他需求不同且更令人羞耻,以及其他支持性服务的稀缺性和不可及性,确实可能给无残疾和残疾人之间的亲密关系带来巨大压力。此外,不断依赖亲密关系提供旅行、交流或工作或学校准备方面的帮助,可能会阻碍残疾人士选择自己的着装、出入时间或在空闲时间与谁交往的愿望。关于享有国家资助个人援助的权利的想法已经在政策层面上由 Litvak、Heumann 和 Zukas(1987 年)、Adolf Ratzka(2004 年)以及今日美国残疾人员辅助计划(ADAPT)提出。
可能有人认为,支持国家资助个人援助的论点削弱了残疾不构成任何一般障碍的主张。那些主张国家应该为残疾人提供个人援助的人似乎与 Callahan(1988)以及 Wertz 和 Fletcher(1993)的假设相同,即残疾相关需求在性质和程度上与其他国家资助援助未得到辩护的物质和情感需求不同。
残疾倡导者至少有两个理由会拒绝这个结论。首先,残疾相关需求的污名化,而不仅仅是满足这些需求的实际成本,成为亲密关系的障碍。残疾相关需求的污名化导致人们对满足这些需求产生厌恶,并倾向夸大这样做的成本。人们倾向于认为满足这些需求不属于亲密关系的范畴,而满足非残疾亲属相关类似需求被视为亲密关系的一部分。通过资助个人援助,国家有助于克服根深蒂固的社会态度所带来的排斥效应,这些态度构成了亲密关系的障碍。如果这些态度改变,以至于主流文化不再认为有残疾特定需求是可耻的,也不再认为满足这些需求是令人厌恶的,那么个人援助计划的需求可能会减少。对于个人援助的剩余需求将不会明显区分残疾人与朋友和亲密关系者,后者也会相互寻求各种形式的帮助。
一些残疾人需要比大多数非残疾人更多的帮助来实现他们的生活目标这一事实,并不意味着残疾必须成为亲密关系的障碍。亲密关系通常对参与者施加特殊要求,与残疾无关。一个有昂贵项目或承诺的个人可能需要更多的成本来交朋友或结婚,但除非这些项目和承诺奢侈或占据全部时间,我们不会将它们视为一般的亲密关系障碍。同样,即使在互联网时代,与居住在偏远地区的人保持友谊可能成本更高。然而,我们倾向于将这些成本视为我们建立的关系中的附带成本,即使它们在某种程度上限制了我们可能会后悔的方式(Amundson 2005)。
对残疾相关需求的国家资助个人援助方案并不受所有残疾理论家和活动人士的欢迎。Wendell(1989, 1996)认为,残疾人在他们的依赖中,有着向非残疾人传授人类相互依存的教训。同样,Eva Kittay 主张亲属护理的重要性。Kittay 强调护理者和接受护理者之间的爱和“支持性”关系的重要性,当护理被专业外包时,这种关系可能缺失。此外,家庭护理者更有可能保持信任和持久的关系,而不像专业护理者那样来去匆匆。此外,Kittay 强调将残疾人纳入家庭和文化活动的重要性,而不是将他们排斥到付费护理者,尽管目前尚不清楚为何有付费助手会妨碍参与家庭和社区活动(Kittay 2003)。 (另见 Longmore 1995 和 Levine 2004)。
这些关于亲属照料价值的论点并没有削弱使专业照料关系成为一种有尊严且经济可行选择的理由。许多家庭没有准备好或不愿采纳这种选择。但也存在许多情况下,将个人助理与父母、配偶或朋友区分开来,将为残疾人提供非残疾人视为理所当然的自由和隐私。在亲属援助会对家庭成员之间的亲密关系造成紧张而非增进的情况下,至少应当明确第三方援助作为一种选择,即使不鼓励全面推行。
资助第三方协助是国家帮助创造积极关系蓬勃发展条件的手段。提供有偿第三方协助并非旨在强迫将实用帮助与亲密关系分离,而是让朋友和家人自由决定他们希望将多少这种协助纳入他们的关系中。朋友和家人可能完全愿意满足某人的残疾特定需求,就像他们准备满足与他们有亲密关系的人的其他需求一样(Asch 1993)。在其他情况下,对于其他需求,他们可能不会这样做。亲密关系并非一成不变,残疾人、他们的朋友、家人和恋人应该能够自行决定他们将拥有何种关系,第三方协助在其中扮演何种角色。
结论
Entry 在单独讨论幸福、健康和人际关系之后,最终考虑了这三个领域之间的联系,因为它们与残疾有关。
在大多数关于幸福的合理解释中,健康和人际关系要么在工具上有助于幸福,要么在某种程度上构成幸福的一部分。一个关于幸福的解释如果暗示健康和人际关系不是幸福的重要手段或组成部分,那么这个解释从表面上看是不合理的。因此,一个关于健康的解释暗示残疾人士必然是不健康的,或者一个关于人际关系的解释暗示残疾人士无法享受这些关系中的许多好处,也将暗示残疾人士在没有在其他领域取得补偿能力或成就的情况下无法达到与健全人士相同水平的幸福。
许多外行人、政策制定者和哲学家在暗示或明示地采纳了与健康和个人关系有关的理论。但是,有关健康和个人关系的合理解释并不意味着残疾对幸福无益。在大多数合理的幸福解释中,残疾并不一定构成过于严峻的障碍,这在适当的多元化、灵活和广泛框架的客观清单解释以及主观解释中都是如此。盲人或聋人无法运用所有五种感官。但有合理的论据支持这样的结论,即他们可以拥有丰富的审美体验、快乐和喜悦。
我们建议,无法意识到残疾人的生活可能与无残疾人的生活一样美好,客观上和主观上,部分原因可能是非残疾人的想象力不足。一系列经验研究表明,无残疾人对残疾人的主观幸福感评价远低于残疾人自评(Albrecht and Devlieger 1999; Gill 2000; Goering 2008)。如果所有人都享有关于其经历质量的认识权的可推翻性推定,这种分歧表明,普遍认为残疾会降低生活质量的假设应被视为有争议,而非不言自明。尽管我们没有经验研究支持,但我们怀疑对于残疾人客观幸福感前景的不同评估也是如此。非残疾人可能更难想象残疾人如何享受或发展各种客观幸福感要素的能力,特别是涉及健康和人际关系的要素。
这突显了一个更广泛的联系,连接了所有三个领域,以及哲学与残疾之间的关系。大多数关于残疾的哲学讨论都隐含地假定了没有残疾的人的视角。他们问其他人,即残疾人,是否拥有更低水平的幸福感;其他人,即残疾人,是否更不健康;其他人,即残疾人,是否会作为朋友或亲密伴侣带来更大的负担。在政治哲学的许多最近研究中,残疾最常被视为不幸的典型例子,问题是我们健全的人应该如何补偿残疾他人的不幸程度(参见残疾和正义的 SEP 条目)。通过隐含地采用非残疾人的视角,从中残疾人只以第三人称出现,哲学中许多主流作品未能认真对待残疾人的视角,即使这些视角与正在讨论的概念问题直接相关:幸福的本质是什么,友谊是什么,健康是什么?我们希望这篇文章可以成为讨论这些概念的出发点,考虑到更广泛的相关判断、直觉和观点。
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Academic Tools
Other Internet Resources
Americans with Disabilities Act, 1990, United States.
Disability Discrimination Act, 1995, United Kingdom.
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