优生学 eugenics (Inmaculada de Melo-Martin and Sara Goering)

首次发表于 2014 年 7 月 2 日星期三;实质性修订于 2022 年 6 月 2 日星期四

“优生学”是一个充满历史意义和强烈负面价值的术语。其字面意思——良好的出生——暗示了所有未来父母的合适目标,然而其历史内涵将其与令人震惊的政策联系在一起,包括在北美和亚洲的强制绝育、选择性育种计划,以及纳粹德国的可怕集中营和大规模灭绝。毫无疑问,我们有义务永远不要忘记大屠杀,或者任何以创造更好的人为名义来证明的可怕政策和行动。然而,直觉上我们有一些道德义务来促进良好的出生——在最字面意义上,具有优生学目标。确实,如果鼓励父母为他们的孩子提供最好的环境(良好的营养、教育、医疗保健、充满爱的家庭环境等),为什么不也鼓励他们确保他们的孩子拥有良好的基因呢?如果我们有一些道德义务来确保我们未来孩子的幸福(这是文献中广泛探讨的非同一性问题;请参阅非同一性问题条目),这些义务是否意味着使用生殖基因技术和实践?考虑到当前基因组科学和技术允许对生殖选择进行重大控制,这个问题尤为重要。这些当代实践在目标、形式、理由和可能后果上是否可以与过去明显不道德的优生计划区分开来?

一些哲学家认为他们可以区分开来,并且他们探讨了“自由主义”或“新型”优生学与“威权主义”或“旧式”优生学的可取性(Agar 2004)。自由主义优生学将基于未来父母的自由选择、多元主义价值观以及对基因组科学和技术的最新科学理解。此外,自由主义优生学的倡导者旨在对一些问题严重且根深蒂固的社会问题(如种族主义、性别歧视、异性恋主义)对个人选择的影响保持敏感。相比之下,威权主义优生学计划是强制性的国家计划,旨在促进社会利益,并基于关于遗传可遗传性的问题科学假设。自由主义优生学者指出,我们对基因组科学的重要发展有助于区分当代自由主义优生学与其问题的前辈。事实上,过去几十年的科学进步 - 包括体外受精的出现、人类基因组计划的资助和完成、国家人类基因组研究所的建立以及植入前筛查、产前检测面板的扩展,以及基因组编辑的发展 - 不仅提供了更精确的基因理解及其在塑造表型和基因环境相互作用中的作用,还为干预生殖过程提供了多种可能性。我们应该如何利用这些新知识和能力?本文将按以下方式进行。首先,它提供了优生学运动的简要历史。第二部分介绍了一些试图定义和捍卫新型或自由主义优生学的主要论点。最后一部分涵盖了对这些论点的各种批评。


优生学简史

哲学家至少自柏拉图在其《理想国》中建议实施一项旨在加强守护者阶级的国家计划的时候,就一直在思考优生学的意义和价值。然而,现代优生学的起源可以追溯到 19 世纪查尔斯·达尔文的堂兄英国科学家弗朗西斯·高尔顿(1883 年)。高尔顿对通过科学管理交配来“改善人类种群”感兴趣。他明确的目标是创造更好的人类。他的想法在 20 世纪初被广泛接受,特别是在美国、英国和斯堪的纳维亚国家,看似出于善意和意识形态多样化的科学家和政策制定者。著名的优生学家包括亚历山大·格雷厄姆·贝尔和玛格丽特·桑格。 (有关优生学的优秀历史,请参阅凯夫勒斯 1985 年。)

优生学家有两个目标:鼓励具有各种理想特征(例如健康、智力、品德)的人进行繁殖,以创造良好的后代(即所谓的“积极”优生学),并通过阻止或预防那些具有被认为是不良特征的人进行繁殖来消除某些疾病和残疾(即所谓的“消极”优生学)。在美国,鼓励积极优生学的计划包括在当地县集市举办“更健康家庭博览会”,家庭在那里竞争奖品,就像评选牲畜的体格和身体灵活性一样(Stern 2002)。消极优生学采取了鼓励或强制对被认为不适合繁殖的男性和尤其是女性进行绝育的形式(在当时的语境中,这包括被认为是“贫穷、精神失常、低能、白痴、酗酒”等的个体)。许多优生学意识形态在本质上是还原主义的,许多优生学家假定社会和行为条件(如贫困、流浪或卖淫)是作为遗传特征而不是作为共同社会情况来继承的。尽管如此,优生政策的支持者意识到生物学和环境之间的相互作用,即使他们并不太关心区分各种促成因素(Dyck 2014)。诸如酗酒或与心理健康相关的疾病等社会问题被理解为具有可能导致无法妥善照顾子女的遗传成分(有关相关社会道德认识的有趣讨论,请参见 Buchanan 2007)。

种族主义、性别歧视、能力主义、仇外主义和阶级主义的假设渗透了这种论述。例如,在美国,人们警告称,与庞大的移民天主教意大利和爱尔兰后裔相比,白人新教徒的出生率较低。德国科学家和政策制定者访问美国,学习他们的方法,当纳粹党在德国掌权时,他们开始了自己的优生政策。早期的德国政策要求杀死那些被认为患有不可治愈的身体或精神疾病的机构中的人。这些个体被认为是“不值得生命”(lebensunwertes Leben)。纳粹还鼓励选择性繁殖雅利安特征(例如,运动员、金发、蓝眼睛)。这一政策迅速扩展到禁止特定群体之间的婚姻、强制绝育,然后将属于被视为劣等群体的个人关押在集中营中(即残疾人、同性恋者、被诊断患有精神疾病、共产主义者、被视为罗姆人/吉普赛人和/或犹太人)。所谓的目的是通过控制那些“不健康”的人来促进德国人口的“健康”。囚犯面临极其艰苦的劳动、旨在测试人体极限的拷问性医学实验(Lifton 1986)以及日常的侮辱和虐待。最终,纳粹将他们的优生计划升级为死亡集中营的“最终解决方案”,最终以促进德国健康的名义杀害了 600 多万犹太人。

二战结束后,“优生学”一词与纳粹德国的恐怖计划紧密联系在一起,以至于全球各地的优生学社会都改变了他们的名称(例如,美国优生学会变成了社会生物学研究会),并调整了他们的目标。然而,许多相同的实践和信念在不同的伪装下继续存在,从移民政策到强制绝育,再到人口控制(Kevles 1985; MacLaren 1990; Kline 2001; Broberg 和 Roll-Hansen 2005; Lombardo 2008; Paul, Stenhouse 和 Spencer 2018; Willson 2018)。在美国,各州对“智力低下”的妇女进行非自愿的优生学绝育直到 20 世纪 70 年代末才正式结束,并且可能在一些州的机构中继续秘密进行。加利福尼亚州强制绝育的比例最高,广泛地对监狱囚犯、精神病院患者以及被视为不称职母亲的妇女进行绝育。这种绝育行为既受到个人和社会利益的驱使,又根植于深层偏见以及科学错误(Kluchin 2009; Stern 2015)。“智力低下”的概念在历史上与种族、阶级和性别的观念深陷问题重重(Stubblefield 2007)。加利福尼亚州现在已经加入弗吉尼亚州和北卡罗来纳州通过立法为强制绝育受害者提供赔偿。

后来,随着 1978 年成立的“生殖物选择库”(Repository for Germinal Choice)的建立,促进积极的优生学尝试得到了重新启动。这是一个精子库,旨在收集来自诺贝尔奖获得者、其他被认为是“天才”的人以及奥林匹克级别运动员的精子。人工授精和体外受精技术因此使女性能够选择与被认为拥有高质量基因的男性繁殖,而无需与他们建立关系。尽管大多数诺贝尔奖获得者不愿意向精子库捐赠,但这一普遍想法却开始流行起来。如今,卵子冷冻技术的进步也使卵子库的建立成为可能,大学报纸上的印刷和在线广告经常请求符合一定健康、智力、运动能力和/或吸引力资格的捐精者提供精子或卵子。需要通过配子捐赠才能繁殖的个人或夫妇可以为符合他们所需标准的捐赠者四处寻找(参见有关人类卵子和精子捐赠与销售的条目)。重要的是,这些做法不仅是积极优生学的例子,也是负面优生学的例子。种族主义、阶级主义和能力主义偏见潜藏在这些做法中,通过阻止或劝阻一些女性繁殖来促进负面优生学(Roberts 1997; Daar 2018)。

产前基因检测的广泛实践(传统上是通过绒毛膜取样或孕中期羊水穿刺进行,但现在更常规地通过孕早期非侵入性血液检测进行,至少作为第一次筛查),同样为个人或夫妇提供了识别未来子女不应具有的基因或遗传标记的机会。如果产前检测确定了一个不受欢迎的基因变体,未来父母可能会选择终止胎儿,通常计划稍后尝试新的怀孕。研究表明,大约 80%至 90%的父母终止了被识别出患有某些疾病的妊娠(Rothschild 2005,Blakeley 等人 2019)。随着植入前基因检测的出现,未来父母可以选择使用试管婴儿技术,然后对所创造的胚胎的早期细胞进行检测,以识别他们青睐的基因型变体或那些他们希望避免的胚胎。通过这种方式,他们通过选择只植入包含所需基因的胚胎来避免可能需要终止妊娠的情况。

这些实践的目的显然是优生学的,尽管没有明显的强制结构,而且可能是为了造福个人家庭而不是国家。遗传咨询这一职业始于 1990 年代,为未来的父母提供有关测试意义的详细信息,并提供讨论测试结果的机会。由于对优生学含义的担忧,遗传咨询建立在“非指导性”政策的基础上,以确保未来父母的生殖自主权得到尊重。遗传咨询的这一原则受到学者的质疑,他们认为这是不可能的(Clarke 2017),也是不可取的(Davis 2010;Dietz 和 Reynolds 2021)。这些实践的目的似乎是优生学的,尽管没有明显的强制结构,而且可能是为了造福个人家庭而不是国家。遗传咨询这一职业始于 1990 年代,为未来的父母提供有关测试意义的详细信息,并提供讨论测试结果的机会。由于对优生学含义的担忧,遗传咨询建立在“非指导性”政策的基础上,以确保未来父母的生殖自主权得到尊重。遗传咨询的这一原则受到学者的质疑,他们认为这是不可能的(Clarke 2017),也是不可取的(Davis 2010;Dietz 和 Reynolds 2021)。

最后,虽然过去的测试方法允许识别染色体异常,如三体 13 号、三体 18 号、三体 21 号(唐氏综合征)和单基因疾病,如亨廷顿病,但下一代测序(NGS)技术现在允许对胎儿和胚胎基因组进行前所未有的丰富信息。尽管这些技术尚未常规使用,但它们的实用性正在临床试验中评估。这种扩展的基因组信息应该在产前检测面板上可用吗?或者对于所有要求产前检测的潜在父母?那么其他可能对特定父母感兴趣的附加信息呢,即使与特定特征的遗传联系不太直接,甚至只是轻微预测性的:糖尿病、肥胖,或者精神疾病,如躁郁症或精神分裂症?

此外,现在新的基因组编辑技术被用来修改精子、卵子和胚胎。事实上,尽管大多数国家明确或暗示禁止基因组编辑用于生殖目的,但在 2018 年 11 月,中国研究人员贺建奎使用这项技术修改了人类胚胎(Kirksey 2021)。他和他的团队编辑了这些胚胎,使其失去了 HIV 用来感染细胞的遗传途径。据报道,已经有三个婴儿诞生于经过编辑的胚胎。

这些新基因组技术可以为未来的父母 - 以及其他人 - 提供对其子女特征和应该和不应该促进的特质具有显著控制权。决定如何处理它们 - 作为一个社会,以及潜在地作为个体未来的父母 - 是一项重大任务,需要明确了解基因组测试和编辑的利弊,并要求我们重新审视优生学的含义以及与之相关的问题。

这段简史应该清楚地表明,过去由国家主导的、强制的优生学努力是不公正的,社会上也造成了灾难。然而,基因组测试和干预的进步继续使得可能存在具有优生学特征的实践,尽管表述方式有所不同。例如,产前检测和胚胎植入前基因检测被理解为增强生殖选择权,即使明显地被未来父母用来确定哪些个体应该存在。它们应该被视为优生学实践吗?这是否必然引起道德上的困扰?随着技术进步推动我们考虑应该测试哪些基因组变异,哪些应该在产前选择,哪些应该进行干预,我们可能需要重新评估我们当前的实践,探讨它们的正当性,并梳理它们具有优生学和道德上令人担忧的方面。

辩护“自由主义”优生学

2.1 区分“旧”和“新”优生学

自由派或新优生学的倡导者认为,过去的优生学实践在道德上是错误的,不应该重复。然而,他们认为当前的再生基因技术的使用并不具备任何过去优生计划中道德上不可容忍的特征(Silver 1997; Agar 2004; Harris 2007; Savulescu and Kahane 2009)。他们认为当前的实践不涉及其历史前辈的道德困扰特征。首先,再生基因技术和实践是个体性质的,而不是由国家赞助的。任何再生基因干预的预期利益是个体/私人福祉(即将诞生的孩子或家庭的福祉),而不是国家的福祉。其次,它们以个体自由为前提,父母根据自己的价值观和美好生活的构想进行选择的自由。国家不强制实施避孕、绝育、产前检测、堕胎或任何其他形式的优生学干预(注:在某些情况下可能有例外,法官或国家要求长期避孕,如 Norplant 作为与犯罪行为相关的缓刑条件或继续提供福利的条件,参见 Dresser 1996)。相反,它允许个人在各种选择中进行选择。第三,认识到个体父母通常会为他们的后代希望不同的事物,当前的再生基因技术和实践假定了价值多元论。这意味着允许他人以我们自己不会选择的方式选择,以维护一个对美好构想中立的自由社会。自由派优生计划的目的是为个人扩大生殖选择,与明显剥夺许多人生殖选择的历史优生计划形成对比。

当然,这并不意味着人们的选择可以毫无限制。即使自由优生学的倡导者通常假定,一些限制是必要的,以确保未来父母不能以明显违背其未来子女利益的方式行事,或以明显邪恶的方式行事。如下所述,关于这些限制应如何设定以及在何处设定存在分歧。

最后,目前的优生遗传技术和实践的倡导者强调了过去和现在生殖政策背后科学的种类和质量之间的差异。过去的优生计划依赖于种族、智力和遗传的观点,从我们当前的角度来看,“完全错误”(Agar 2004: 7),而优生遗传技术则建立在据称是健全的科学理论和证据之上。

自由优生学的倡导者认为,旧实践和新实践之间的根本差异是拒绝有关当前生殖基因技术道德错误的主张的理由。在他们看来,当前和过去的优生学实践共同的目标是改善我们的后代,可以说这是一个道德上值得的目标。

使用再生遗传技术

许多理论家主张允许父母对未来子女的基因构成做出选择。这些论点从完全自由放任的市场体系——或者罗伯特·诺齐克(1974: 315)所考虑的“基因超市”——到更加严格监管的体系,其中包括保护未来子女福祉以及社会价值观念(例如,粗略平等、努力消除歧视)的控制措施,这些价值观念可能在完全自由市场环境中受到威胁(Buchanan 等人,2000 年)。许多人还认为,在针对疾病的选择和针对选择或增强非疾病特征(如智力、自信、身高、眼睛颜色或吸引力)的选择之间存在道德相关差异。此外,虽然一些自由优生学倡导者认为,针对非疾病特征的生殖干预是可以接受的(Agar,2004 年;Green,2006 年),但也有人认为这是道德义务(哈里斯,2007 年;萨武莱斯库,2005 年;萨武莱斯库和卡哈内,2009 年)。

2.2.1 Addressing diseases2.2.1 解决疾病

自由优生学论点通常从承认治疗疾病的价值开始。疾病通常被定义为与物种典型功能的负面偏离(Boorse 1975; Daniels 1994),可能会干扰个体参与社会和/或个体繁荣。Buchanan 等人(2000)将疾病与机会减少联系起来,因此认为为疾病提供医疗治疗是国家促进机会平等的一种方式。父母有责任确保他们的孩子得到疾病的医疗治疗,如果他们未能这样做,可能会被指控疏忽。在疾病导致参与度相对较小的负面影响(例如轻度哮喘)或者治疗潜在好处仍然有些不确定或可能被可能的危害所抵消的情况下,这种义务并不适用。那些认为美好生活不包括对严重疾病进行医疗治疗的父母(如一些宗教社区)不被允许将这种观点强加给他们的孩子,因为孩子们应有机会在成年后选择是否采纳这些观点。对他们儿童时期疾病的强制性救命治疗有助于确保他们在成年后做出这样的决定(Feinberg 1980)。这一要求已经成为一些辩论的主题(参见 DesAutels,Battin 和 May 1999)。

布坎南等人(2000 年)指出,随着技术的进步,正义理论不再需要考虑“自然不平等”是给定的,或者超出了分配范围。如果机会均等是社会的目标之一,那么,提供某些形式的基因干预 - 包括确定谁将被带入存在的干预 - 可能成为未来人作为正义问题的一部分。如果父母可以决定植入携带与严重疾病相关的基因标记的胚胎 - 例如,泰·萨克斯 - 或者没有该标记的胚胎,他们将有道义义务选择后者,以促进未来孩子的健康和幸福(可能是无差别地,也许是鉴于非同一性问题)。

自由优生学倡导者因此从一个关于治疗儿童严重疾病的义务的普遍接受的立场转向要求人们利用基因干预技术(例如,胚胎植入前基因检测或基因组编辑)来避免将严重疾病传递给后代的要求(Savulescu 2001; Agar 2004; Glover 2006; Green 2007; Harris 2007; Savulescu and Kahane 2009)。

然而,明确地说,大多数自由主义优生学倡导者并不建议所有潜在父母都必须寻求生育咨询并使用试管婴儿技术来履行他们的育儿或非个人义务(但请参见 Savulescu 和 Kahane 2009)。这种要求会引发严重的伦理关切。鉴于试管婴儿治疗的高昂成本和相对较低的成功率,这种义务对潜在父母,尤其是女性来说,要求过于苛刻。可以说,这也构成了对人们生育自由的侵犯。

同样,支持者认为利用生殖基因技术避免将疾病传递给后代的义务并不延伸到对产前检测或堕胎的法定要求(或者有一天,基因编辑)。对他们而言,这样的做法与旧式优生学一致,但与重视生殖自由的新自由主义版本不符(但请参见下文,关于至少一些自由主义优生学支持者是否能够始终如一地维持这种观点的挑战)。

2.2.2 Addressing non-disease traits2.2.2 处理非疾病特征

自由优生学倡导者认识到,许多潜在的父母可能不仅对解决后代的健康问题感兴趣,而且还对选择或编辑与疾病无关的基因以提高子女福祉感兴趣。如果可以安全地选择其他可能使孩子生活更美好的特质,为什么要满足于正常功能的可能性呢?

根据一些自由优生学支持者的观点,对这种方式使用再生遗传技术有两个原因。首先,一些自由优生学支持者认为,智力、记忆、性别、头发或皮肤颜色、身高或美貌等非疾病特征会影响人们的幸福感(Savulescu 2001; Harris 2005; Green 2007)。有时,它们对幸福感的影响至少与某些疾病的影响一样显著。如果是这样的话,那么使用再生遗传技术来选择或编辑其中一些特征将是道德上可接受的。

其次,正如前面提到的,自由优生学倡导者非常重视生育自由,并认为生殖基因技术可以在有意义的方式上促进人们的生育选择(Roberston 1994; Buchanan et al. 2000; Savulescu 2001; Agar 2004; Harris 2007; Green 2007; Buchanan 2011)。如果选择或增强非疾病特征有助于人们的生育计划,那么只要他们的行为不明显且严重地伤害他人,他们应该能够使用具有这些目的的生殖基因技术。

自由优生学的支持者认识到,使用生殖基因技术来改变非疾病特征的可行性引发了重大的道德关切。例如,过分专注的未来父母可能会设计他们的孩子,使其过于专注于父母的某个特定目标(Kass 2003; Sandel 2007)。为了避免这个问题,自由优生学的倡导者提出了对非疾病特征的基因干预的各种限制。人们普遍认为,干预不应该伤害未来的孩子(例如,创造一个生活如此痛苦以至于不值得活的生命,这可能成为一场错误生命诉讼的主题)。除此之外,变化包括,例如:(1)只对将使未来孩子受益的特征进行干预,无论他们决定追求什么生活计划,并且不强化问题社会规范(Agar 2004),(2)只进行保护孩子未来开放权利的干预(Davis 2010),或者(3)只进行保护开放未来并保护我们人类本质核心的一些干预(Glover 2006),或者(4)只进行理性人们认为符合孩子最佳利益的干预(Green 2007)。

如何通过选择基因特征来伤害一个孩子?也许是通过选择明显导致巨大痛苦和通常寿命较短的特征(例如,Tay-Sachs 病,Lesch-Nyhan 综合征)。鉴于大多数父母并不故意希望他们的孩子经历痛苦,也不会试图以这种方式来设计他们。此外,相对较少的基因状况会如此严重地削弱生活,以至于生活显然是悲惨的,这样的限制可能看起来是不必要的,这将阻止人们认为生活总体上是有益的。

一些其他限制更具争议性,因为它们涉及关于值得过的生活的决定,但具有不同的特征。例如,确定如何确保孩子有能力从各种人生规划中进行选择,或者保护孩子拥有开放未来权利所需的特质可能会很困难。

戴维斯(2010)和阿加尔(2004)都以聋为澄清案例,因为这种情况引起了这些决定具有争议性的本质。他们都认为听力是人类的核心能力,或者是一种对各种生活计划都必不可少的特质。因此,他们认为,设计一个聋子孩子将限制该孩子的未来选择。当然,这并不是说聋人不能过上充实的生活。事实上,阿加尔认识到,在某些情况下,缺乏像听力这样的能力只会导致相对自由的微小差异,如果是这样,那么我们可能没有“替换与聋相关的遗传安排的一般要求”(2004:105)。在他看来,未来父母可以设计一个听力正常的孩子,因为这将增加她的真实自由,但不能设计一个聋子孩子。在现在广泛分析的两位聋女性(大写“D”标志着聋文化群体的成员身份;小写“d”仅表示身体状态)寻找聋精子捐赠者希望生一个聋子孩子的案例中,阿加尔认为他们试图确保孩子聋的做法减少了孩子的真实自由。(尽管这个案例没有涉及再生遗传技术,但人们很容易想象使用这种技术来确保生一个聋子孩子。)戴维斯也承认聋文化的主张,以及父母可能更喜欢拥有一个更像他们自己的孩子的原因,但认为故意试图怀孕一个将拥有相对有限选择的孩子 - 在她看来,不仅是由于持久的歧视和社会限制,而且是由于身体缺陷 - 是道德上不可容忍的。

对父母在选择要选择哪些特质方面的生殖决策的限制也可以被视为与生殖自由和父母自治权相冲突。例如,Green(2007)反对“开放未来的权利”语言,部分原因是因为他认为父母必须被允许做一些更符合他们自身利益而不是为了孩子利益的事情,即使这样做会影响孩子的发展方式。他像 William Ruddick(2007)一样,将父母看作既是守护者又是园丁 - 保护他们的孩子,让他们自由成长,但也塑造他们的成长方式以符合父母的期望。因为他认为“父母的爱几乎总是占上风”(Green,2007:114) - 当我们面对我们的实际孩子时,我们会(通常)爱这个孩子,无论孩子的特质如何 - 他认为父母可能希望为他们的孩子选择并不严格保留开放未来的特质是道德上可以接受的。例如,如果父母希望孩子有一个成功的运动生涯,为什么不允许他们进行运动能力或视力方面的基因工程?这样做可能会限制其他生活机会,但并不至于孩子无法选择自己的人生方向。她的未来仍然会足够开放。Green 强调父母的生殖自治权,以及通过父母的价值观、教育、宗教等方式塑造我们现有孩子的未来可能性与通过基因干预来实现这一点之间的连续性。他的核心建议是,基因干预应该以合理地符合孩子最大利益为目标(2007:216),并认识到父母自身的利益也是相关的。他所说的“合理”是指父母认为某事符合孩子最大利益是不够的;他们的判断必须与大多数其他社会知情成员的判断一致(2007:216)。一旦满足了这个条件,父母将被允许根据自己的口味和偏好,在相对“通用”特质的广泛选择范围内进行选择(2007:218)。当然,“知情”的社会成员是谁,当然是一个有争议的问题(有关讨论,请参见 Hayry 2010)。

对于主张使用生殖基因技术和实践来处理疾病和非疾病特征的理论家来说,他们试图保护父母的生殖自主权,并扩大而不是减少父母的选择。同时,他们强调需要增加未来孩子的选择,只要这样做不会强化不公正的社会偏见或威胁深深根植的核心价值观。这一论点的一个问题,将在下文关于批评的部分中更深入探讨,是其中心主张的适当范围。例如,一些批评者(例如,Asch 2000; Saxton 2000; Sparrow 2005)指出,它未能意识到许多关于社会偏见的假设可能会延伸到对患有某些疾病和残疾的人的偏见,其中许多人拥有相对良好的特征或特性,而基因增强剂可能希望消除或改进这些特征。如果我们不应该通过生殖基因选择与性别主义和种族主义的社会偏见勾结并加剧,那么为什么对于残疾主义规范的做法是被允许的呢?

2.2.3 道德上允许或有义务的?

但是关于非疾病特征的父母选择仅仅是道德上可容忍的还是道德上有义务的呢?虽然自由优生学的支持者们一致认为有义务处理与疾病相关的基因组变异,但他们在使用再生遗传技术来选择或编辑非疾病特征是否属于道德可容忍或有义务的问题上存在分歧。对于一些支持者来说,父母使用(在一定限制下)再生遗传技术来选择或编辑非疾病特征在道德上是可容忍的,但并非有义务(Agar 2004; Green 2007)。他们出于几个原因拒绝这些做法的道德义务性。首先,确定什么算是一种改进(超越处理严重疾病)存在困难。例如,Agar(2004)质疑孩子是否变得非常聪明(大致由可能的智商 160 来近似)。也许一些父母可以合理地选择孩子具有更为适度的智力水平,假设孩子在后一种情况下将拥有更多社会机会,这是否显然更好呢?也许适度智力的孩子整体上的自由将比高智力的孩子更大,即使在这一维度上孩子的能力相对较低。其次,虽然一个人可能认为承担再生遗传干预的风险来治疗或预防疾病是合理的,但在处理非医学特征时,风险与收益的平衡是否恰当却并不明显。第三,许多人认识到多样性的重要性和价值(Green 2007)。鉴于父母可以尝试多种方式来改善他们孩子的生活,不清楚为什么会有道德义务选择某些非疾病特征而不是简单地允许父母选择他们希望的。此外,即使许多人同意某些非疾病特征的价值,并且它变得如此普遍以至于拥有它实际上是平等参与社会所必需的,我们可能希望抵制使这种干预成为义务的诱惑。例如,Agar(2004: 85)指出,如果与乐观气质相关的基因标记 5-HTTLPR 的治疗变得普遍,那么“比现在正常稍微更快乐”这种特征可能会发生。现在典型的气质不是一种疾病,而是在功能的广泛正常范围内的一种简单变化,即使在未来的 5-HTTLPR 增强人群中也很可能保持不变。自由优生学不能强制其公民接受任何一种美好生活观。

其他支持者(Harris, 2002, 2007; Savulescu 2005; Savulescu and Kahane 2009)承认基因增强的潜在好处,并坦率地主张追求这些好处的道德义务。一些这样的增强可能相对较小,而另一些可能足够激进,最终创造出一个新物种(Glover 2006)。

萨武莱斯库(Savulescu)在 2001 年的早期作品中指出,父母有责任生育尽可能优秀的孩子。这种责任不是对任何特定孩子的(考虑到非同一性问题),而是一种无差别的责任,目的是让世界变得更美好。如果父母使用胚胎植入前基因诊断,他们应该始终选择具有最佳生活机会的胚胎。正如前面提到的,非疾病特征可能会对人们的生活状况产生重大影响。萨武莱斯库设想,理性的父母除了避免负面联系并促进积极联系外,别无选择。

然而,这种义务是一种道德义务。因此,国家无需(实际上,也不应该)通过法律强迫父母选择或编辑他们的后代,以生育他们可能拥有的最优秀的孩子(Savulescu 2001)。相反,国家必须平衡潜在执法的好处与其保护生殖自由的现有义务之间的关系。尽管如此,国家可能有充分理由鼓励父母采取这种行动,通过教育和有说服力的公共卫生宣传活动(类似于反吸烟运动)。根据这种更强硬的观点,其他人也有理由表达不满(Savulescu and Kahane 2009)。

Harris (2007)提出了类似的观点。尽管这些自由优生学倡导者的论点是关于道德义务,但他们认识到其他竞争性优先事项(例如父母的自主权,其他兄弟姐妹的福利,对他人的伤害)可能会凌驾于这一义务之上。

对于其他自由优生学倡导者来说,选择或编辑非疾病特征的道德义务基于社会利益。例如,Buchanan(2011)对生物医学增强技术持乐观态度 - 认为它们与其他增强社会创新(如识字、算术和农业)没有显著不同,并主张资助广泛的增强研究和开发。这样做将对社会有益:有利于经济增长,避免识字困难、疾病等问题,这些问题可能伴随着较低的智力和仅具有典型免疫系统。

其他理论家同样为基因增强提供社会利益的理由。埃尔斯特(Elster)(2011)提倡一项普遍生殖利益原则,将萨武莱斯库(Savulescu)的 PPB 的最后部分改为生产可能的“在世界中最大化预期整体价值的最佳孩子”的义务(2011: 483)。他建议不再专注于个体福祉,而是推荐从一般社会利益出发的义务体系。然后,考虑生育的父母受到对世界最大化责任的约束。

尽管 Savulescu 在他关于生殖利益的工作中强调个体的幸福,但在最近的工作中,生产最佳的义务似乎已经从通过私下生产最佳个体来改善世界的义务转变为通过生产能够帮助解决社会问题的个体来改善世界的义务。例如,在他们的著作《不适合未来》(2012 年)中,Persson 和 Savulescu 认为我们有义务资助和探索道德生物增强(2012: 2)- 这个想法是我们可以通过基因或药物增强我们的道德动机,减少自私和攻击性,增加我们的公平感、利他主义和合作意愿(另见 Douglas 2008)。鉴于全球气候变化和大规模杀伤性武器对人类幸福造成的巨大威胁,以及解决这些大规模问题将需要集体行动来防止未来问题的事实,Persson 和 Savulescu 声称传统的道德改变方法(例如教育、公共宣传)不太可能有效。如果我们关心这个星球-而我们应该关心-那么我们有义务投资道德生物增强研究,并且很可能确保如果成功,它会被广泛采用(Persson 和 Savulescu 2012)。Buchanan(2011)持同情态度,指出担心我们是否会明智地使用这项技术的批评者可能目光短浅。

这项关于道德生物增强的建议引发了针对人类自由威胁的批评(Harris 2011; Simkulet 2013),以及对于什么是美德的含义(Kabasenche 2013; Levin 2021),人类道德心理的复杂性(Zarpentine 2011),以及人类生物学的复杂性(Wiseman 2016, Levin 2021)。

对“自由主义”优生学的批评

鉴于与优生学相关的历史恐怖,批评自由主义优生学(无论是关于许可还是义务)是众多且各种各样的,这并不令人意外。支持者们试图以更或更不令人信服的方式解决其中一些批评。在本节中,我们讨论了一些最重要的针对自由主义优生学提出的批评。

一些批评者指出,要对“最佳”生活进行有意义的比较存在困难(de Melo Martin 2004; Parker 2007)。其他理论家——关注性别歧视、种族主义、阶级主义和异性恋主义普遍存在的不公正歧视——强调推广或允许自由优生政策的广泛负面后果,考虑到许多个体选择的聚合以及滑坡到旧式强制优生学的可能性(Duster 1990; Sparrow 2011a)。当一些父母坚持消除某种特质将增加他们孩子的相对自由,而那些生活中具有该特质的人群指出这种选择如何促进和强化社会对他们群体的偏见时(Lane and Grodin 1997; Saxton 2000; Asch 2000; Kaposy 2018),我们该如何处理“自由”优生学的规范?其他批评者指出了潜在的问题,即许多论点背后的残疾概念,以及自由优生学可能对现有残疾人造成的负面影响(Asch 1999; Saxton 2000; Amundson 2005)。还有一些批评者强调了对一些核心价值观的潜在损害,比如我们对自己的概念(Habermas 2003)、人类意味着什么(Sandel 2007; Kass 2003)以及父母与子女的关系。批评者认为,当父母试图设计他们的孩子时,他们展示了对自然的缺乏谦卑,更具体地说,试图控制他们应该欣赏的东西(Sandel 2007; Kass 2003)。

3.1 比较问题

潜在父母被鼓励或道德上要求做出的生育选择,涉及选择或增强他们的子女,或选择他们能够拥有的最好的子女。所有这些选择都涉及对有助于更好或更糟生活的特征进行比较。但决定哪些特征是积极的,以及其中哪些比其他更好,是一项远非简单的任务。批评者指出,由于 1)对于未来可能生活的预期幸福存在争议,以及需要将这些特征置于特定的环境、社会背景或家庭情况中进行背景化,以及 2)大多数胚胎将具有积极和消极特征的复杂混合,因此进行有意义的两两比较非常困难(de Melo Martin 2004; 2017; Parker 2007)。

Savulescu 和 Kahane 已经尝试以各种方式回应这些关切。例如,他们认为批评者夸大了他们的论点,并且我们在决定如何抚养和教育孩子时,一直在做这种排名。他们认为,普通道德已经要求父母进行这些比较(Savulescu and Kahane 2009)。

但这是否就是情况并不明显(de Melo-Martin 2017)。显然,普通道德要求未来父母关心他们孩子的幸福,而不是最大化。此外,在日常生活中,父母并不需要根据哪个孩子更有可能拥有更好的生活来选择 A 孩子还是 B 孩子。相反,当未来父母做出可能影响他们孩子福祉的决定时,这些决定涉及对孩子的生活进行比较,如果选择 A 或者选择 B 会有什么影响(例如,如果推广音乐训练或体育)。

Savulescu and Kahane (2009) 还主张,在复杂情况下,生命的不同形式可能同样美好,或可能包含无法比较的幸福形式时,选择未来父母可以自由选择生活预期最好的孩子。

尽管这种回应表明他们的观点比义务语言所显示的更具灵活性,但他们在倡导这种灵活性方面并不总是一致(Sparrow 2007)。此外,当不同形式的生命同样优越时,或者相关的幸福感是无法比较的时,我们将如何知晓呢?

相较于对幸福的实质性阐述(他们认为他们的观点与快乐主义、欲望实现观和客观清单理论等多种幸福理论是兼容的),萨武莱斯库(Savulescu)和卡哈内(Kahane)仅仅断言我们将能够找到一个令人满意的观点。他们提供简单的例子来阐明他们的观点。轻微的哮喘虽然对幸福只是一个小障碍,但如果我们有信息和一个没有轻微哮喘的备选胚胎,那么选择轻微哮喘是不可接受的。失聪显然是对幸福的损害 - 至少在这个社会中是如此 - 因此不应该选择。他们谨慎地补充说,他们的观点可以欣赏失聪,并认识到它显然与一个良好、甚至繁荣的生活是兼容的。但是,他们认为,一个没有哮喘或失聪的生活显然会更好。我们的义务是创造最好的,而不仅仅是一个与繁荣相容的生活。因此,他们认为需要两个步骤:找到一个合理的幸福理论模型,然后调查一个特定特质或状况在这个观点下是否总体上对幸福有害。相较于对幸福的实质性阐述(他们认为他们的观点与快乐主义、欲望实现观和客观清单理论等多种幸福理论是兼容的),萨武莱斯库和卡哈内仅仅断言我们将能够找到一个令人满意的观点。他们提供简单的例子来阐明他们的观点。轻微的哮喘虽然对幸福只是一个小障碍,但如果我们有信息和一个没有轻微哮喘的备选胚胎,那么选择轻微哮喘是不可接受的。失聪显然是对幸福的损害 - 至少在这个社会中是如此 - 因此不应该选择。他们谨慎地补充说,他们的观点可以欣赏失聪,并认识到它显然与一个良好、甚至繁荣的生活是兼容的。但是,他们认为,一个没有哮喘或失聪的生活显然会更好。我们的义务是创造最好的,而不仅仅是一个与繁荣相容的生活。因此,他们认为需要两个步骤:找到一个合理的幸福理论模型,然后调查一个特定特质或状况在这个观点下是否总体上对幸福有害。

尽管他们很有信心,但有理由认为在两个步骤中会存在重大分歧。一个大多数人可以接受的幸福理论可能过于抽象,无法提供任何重要的帮助,然后确定所讨论的特质或条件与预期幸福之间的关系的问题将更加困难(Parker 2007)。那么我们如何进行比较并选择最佳的特质或条件,将会更加困难。对于那些看到世界上各种方式的价值的父母来说,无论是对个人还是对整个社会,他们可能会欢迎那些具有非标准优势的特质的孩子。例如,考虑一下关于抚养患有唐氏综合征的孩子的积极描述(Berube 1998; Estreich 2011; Kaposy 2018),甚至是具有深刻认知和身体残疾的孩子(Kittay 1999)。事实上,正如 Sparrow(2007)所指出的,根据 Savulescu 和 Kahane 考虑的任何幸福理论,他们选择最佳孩子的提议将导致出现违反直觉或不连贯的结果。例如,持乐观主义者对幸福的理解的未来父母将有理由选择 - 甚至有义务这样做 - 那些大脑化学更可能引起愉悦感的孩子。同样,在满足欲望的观点上,父母会有理由选择那些长大后野心或好奇心较少的孩子,因为他们的偏好更可能得到满足,从而过上更好的生活。

3.2 促进不公问题

自由优生学面临的最严重挑战之一是担心推广 - 更何况要求 - 这些做法将导致社会不公正。事实上,过去对优生政策的使用给这些担忧提供了充分的理由。

使用再生遗传技术选择或编辑胚胎可能以多种方式导致社会不公正。例如,考虑到这些技术的显著成本,其使用可能会增加那些有财力负担得起的人与那些无法负担的人之间的不平等。富人已经拥有优势;如果我们允许他们选择或编辑他们的后代以实现改进 - 使他们更聪明、更快、更强壮、更少需要睡眠等 - 那些孩子将变得更具竞争力,并有可能加剧富人和穷人之间的鸿沟。(Lee Silver 在他的《重塑伊甸园》(1997)中探讨了这种反乌托邦可能性,尽管他仍然支持这些技术的使用。)

自由优生学的支持者对这一问题提出了几种回应。有些人认为,这些技术最终将变得普遍可用,因此,批评者的担忧是夸大的。例如,格林(2007)指出,所有创新都有一个扩散期,在此期间,早期采用者支付更高的价格并承担一些风险,以期引领前进的潜力,然后,如果技术成功,价格下降,更广泛的公众通过市场获得访问。同样,布坎南(2011)将基因干预比作识字、算术和农业,并认为这些创新最初也只对少数人可用,但后来变得广泛可获得。

对于其他人来说,通过确保技术对每个人都可用,至少对于提供显著优势的特征而言,可以避免这个问题(Buchanan 2011)。只提供位置优势的特征 - 比如比别人更高,更快 - 如果所有人都可以获得,那么就会变得自我毁灭(Buchanan 等人,2000 年),吸引力可能会消失。其他特征 - 也许是增强的注意力、记忆力或免疫力 - 无论有多少人拥有,都可能是有利的。因此,提供资金以改善可及性将是必要的,以确保公平。

当然,这些回应是否能缓解对不断增加的不平等的担忧取决于它们的可行性。至少有一些理由让我们对此并不抱太大希望。毕竟,诸如试管婴儿等技术已经存在数十年,尽管现在更多的人可以接触到它们,但它们远非廉价技术,无法让每个希望使用它们的人都能够接触到。此外,考虑到我们社会面临的许多严重问题,将资源优先用于提供这些技术的接触,而不是用于其他更具成本效益的事物,需要有充分的理由。

再生遗传技术用于选择或编辑胚胎可能导致社会不公正的另一种方式与获取权利无关,而是与可能指导父母选择的价值观有关。批评者强调个体选择的令人不安的总体效果,特别是当它们经常是知识不足或相对偏见的时候(de Melo Martin 2004; Goering 2000)。他们指出根深蒂固的社会不公正在许多社会中普遍存在,并且通常会影响个人的自由选择。Tremain(2006)讨论了与残疾有关的这种影响。Russell(2010)认为,将种族视为道德中立的特征(如 Harris 所做的)只是一种“隐晦的尝试”,旨在区分当代与历史优生学实践。也许种族应该是道德中立的,但它通常不被视为如此,为那些怀有明确或隐含种族偏见的人开放“选择”会导致这些偏见塑造下一代。Oliver(2010)同样强调了将性别标签化为在一个充满性别歧视的世界中的道德中立类别的伎俩,并且正确地强调了自由优生学实施后可能出现的对妇女的监视和控制水平。增加对产前检测和对怀孕的监视的关注对孕妇的意外负面影响通常在 Katz Rothman(1986)、Rapp(1999)和 Kukla(2008)中有所探讨,但往往被自由优生学倡导者所忽视(Oliver 2010; de Melo-Martin 2017)。 (另请参阅有关怀孕、分娩和医学的条目)。

自由优生学的支持者通常对这些问题持同情态度 - 实际上,其中一些人已经直接探讨了与集体行动问题相关的问题(Anomaly 2020) - 并试图对其做出回应。一些人主张对父母应该被允许选择或编辑的特征类型施加限制(Agar 2004; Green 2007)。例如,一些特征,例如同性恋、深色皮肤,在道德有缺陷的社会环境中只会对个人造成伤害。在这种情况下,支持者认为,需要改变的是态度和社会实践,而不是人们的基因组。例如,Agar 承认消除种族主义会更可取(2004: 155),但考虑到它在许多社会中根深蒂固,他在思考我们是否应该允许一些基因干预(例如,工程化较浅的肤色),以帮助个体避免因此而受苦。在这种观点下,利用生殖基因技术选择或编辑某些特征至少在短期内可能是有益的,因为这将有助于减少一些近期的痛苦,而社会解决方案则是遥远且相当不太可能的。然而,他最终声称我们不应该允许这种基因工程 - 不仅因为它似乎与道德有缺陷的社会环境勾结,而且因为它强化并可能加剧了该环境(它破坏了朝着改变道德有缺陷的社会环境的努力)(2004: 156-157)。自由国家对构成美好生活的内容保持中立,但会施加一定的限制(法律、政策),并提供教育或援助(公共卫生宣传、食品券),以确保公民安全、相对稳定,并具有追求目标的平等机会。

然而,批评者担心,由倡导者制定的规定——无论是以法律形式、限制联邦或州资金的使用,还是仅仅是医学协会的建议或指导——将不足以避免优生学实践的负面后果(Duster 1990; Sparrow 2011a)。他们指出,个人选择的集合,受不公正社会规范和假设的压力,可能导致与旧优生学计划的结果并无二致的后果。

绿色(2007)还建议反对强化或增加歧视、经济不平等或种族主义的干预(2007:216-226),但他在这方面有一些保留意见。他认为,父母可能会希望通过基因干预减轻子女的社会负担,如果我们将这样做视为非法,他们很可能会到别处或地下渠道获取他们想要的。他还乐观地认为,刻板印象和时尚会起伏变化,并可能自我纠正(2007:227)。多代人遭受重大歧视的群体将理所当然地拒绝这种乐观主义。事实上,对这些社会弊病的不足进展以及历史证据可能要求我们所有人对这种乐观主义持怀疑态度。

有人否认社会不公正可能源于选择或编辑特定特征,以增加人们获得更好生活机会的可能性(Savulescu 2001)。据说,只要这些特征导致不平等,它们就不太可能促进幸福(Savulescu 2001, 424)。然而,这一说法似乎要么不相关,要么是错误的(de Melo-Martin 2017)。未来父母为子女选择某些特征时,可能并没有意识到他们实际上正在削弱子女的幸福(见支持自由优生学的 Anomaly 2020,他明确承认未来父母选择可能导致协调问题,尽管他没有讨论可能增加性别歧视或种族主义的选择)。例如,在一个性别歧视的社会中,父母系统地选择男孩,可能会导致这些男孩的幸福减少,因为社会中女性减少的影响。然而,父母只有在已经做出导致不公正的选择后才会意识到这一点。但很可能这一说法是错误的。考虑种族主义社会。在这样的社会中选择皮肤白的孩子,几乎不可能导致被选择的皮肤白孩子的幸福减少,或者导致对皮肤较深者的社会不公正减少(Sparrow 2007)。

在某些情况下,自由优生学的支持者只能硬着头皮辩称,社会不公正应该通过改变社会背景来解决,而不是通过限制人们的生育选择(Savulescu 2001; Harris 2007; Savulescu and Kahane 2009)。对于他们来说,未来的父母有道德义务创造最优秀的孩子,即使这样做会导致社会不公正。例如,Savulescu 和 Kahane 认为,限制对性别、性取向或肤色等再生遗传干预的访问,以确保不推广不公正的规范是不合理的。事实上,Savulescu 明确表示,未来的父母有道德义务选择最优秀的孩子,即使这样做会增加社会不公正(Savulescu 2001)。对于这些支持者来说,社会应该解决各种群体的不公平待遇,但他们认为不应通过规范生殖决策来实现。生育不应成为社会变革的工具,至少不是在社会层面上进行调解或激励。

3.3 不一致问题

自由优生学的支持者认为,只要是否以及如何使用生殖基因技术的选择留给个人,这些实践就不涉及其历史前辈的不道德特征。然而,批评者对自由优生学提议能否摆脱有问题的优生学指责持高度怀疑态度。例如,Bennett (2008) 指出,要建立一个义务,即生育尽可能优秀的孩子,只能通过对残疾人降低道德价值来实现,而这一义务强烈主张引入优生政策。

Koch (2011)强调了与过去优生政策的相似之处,并指责中心理论家的傲慢 - 甚至是“骗子的承诺”(第 199 页) - 他们不仅认为我们将能够改造智力等复杂特征,而且认为他们可以了解适当的监管限制并代表所有父母发言。事实上,Persson 和 Savulescu 一本书的标题 - 《不适合未来》(2012 年) - 以及关于需要加强对自由社会的控制以维护人类安全的论点,使得将其与有关不值得生命的优生主义思想进行比较不可避免。(有关 Persson 和 Savulescu 书的令人不安的评论,请参见 Munsterhjelm 2011)。

在支持这些担忧的同时,批评者还指出了自由优生学理论框架中其他可能令人不安的假设,这些假设削弱了与旧优生学的差异主张。例如,Bennett(2008)认为,诉诸于非个人或非影响个人的伤害无法使自由优生学的支持者摆脱非身份问题,而不得不诉诸令人不安的社会正当化。鉴于自由优生学项目并不关心特定个人的福祉,而是致力于创造自由优生学家认为是最好的可能世界,很难看出与旨在促进社会而非个人利益的旧优生学之间的差异。

因此,即使自由优生学的倡导者声称平等看待人们(同时承认他们的生活可能更好或更糟),这与某些世界因为不包含甚至轻微残疾或其他可能不受欢迎特征的人而在道德上更可取的想法并不相符。

同样,Sparrow (2011a) 指出自由优生学倡导者所偏爱的后果主义辩护与他们对保护生殖自由的保证之间存在深刻的紧张关系。例如,Sparrow 批评 Savulescu,指出为了解决与不公正社会规范勾结的担忧 - Savulescu 通过承认在某些情况下父母不应该为了社会环境选择“最好的”孩子,考虑到性别歧视、种族主义等问题 - Savulescu 必须回归关注社会后果,而不是个体福祉。但是,这将使支持者为了社会目标而牺牲个体的福祉(2011a: 35–36)。至少,这需要对哪些社会利益能够凌驾于个体潜在父母的生殖选择之上以及谁应该做出这些决定进行一些正当化。同样,Sparrow (2011a) 指出自由优生学倡导者所偏爱的后果主义辩护与他们对保护生殖自由的保证之间存在深刻的紧张关系。例如,Sparrow 批评 Savulescu,指出为了解决与不公正社会规范勾结的担忧 - Savulescu 通过承认在某些情况下父母不应该为了社会环境选择“最好的”孩子,考虑到性别歧视、种族主义等问题 - Savulescu 必须回归关注社会后果,而不是个体福祉。但是,这将使支持者为了社会目标而牺牲个体的福祉(2011a: 35–36)。至少,这需要对哪些社会利益能够凌驾于个体潜在父母的生殖选择之上以及谁应该做出这些决定进行一些正当化。

Sparrow 还质疑了父母应该生育最好的孩子这一假设的正当性。如果我们在道德上有义务生育最好的孩子,而且我们能生育的任何胚胎都不太可能在相对于其他人的排名中排名很高,那么是否也有义务使用捐赠的胚胎(或者是最好的胚胎的克隆)(Sparrow 2011a)?为了公平起见,Savulescu 认为其他道德原因可以压倒潜在父母选择最好孩子的道德义务,某种程度的生殖自主权肯定会适用于这里。然而,父母选择和功利主义要求之间的紧张关系很难摆脱。此外,正如 Sparrow 所指出的,即使支持增强义务的人士 - 如 Savulescu 和 Harris - 否认政府有义务强迫个人参与基因干预以促进增强,政府仍可能有义务实施并非严格强制的政策,例如激励制度和有针对性的健康宣传活动。这样做将是一种国家支持的控制形式 - 即使只是通过非强制性的压力 - 对生殖的控制,因此更像是令人不安的旧式优生学。

自由优生学的倡导者,特别是那些主张利用再生遗传技术改善后代的道德义务的人,也难以回应有关社会规范如何导致同质性的担忧,即使没有国家赞助的计划。有权选择后代特征的父母可能会倾向于做出类似的选择,要么是因为他们同意(也许是错误的)这些特征更好,要么是因为他们担心如果选择不受欢迎的特征(或者干脆不干预以确保受欢迎的特征),他们的孩子将在与其他孩子相比处于极大劣势。如果是这样,社会对父母选择的压力将产生类似于国家强制执行的政策的效果 - 人口中选择的特征的同质性(Duster 1990)。

一些自由优生学支持者意识到这一问题,愿意为了维护社会利益而捍卫对父母生殖自由的限制(Agar 2004)。但同样,这些限制是以确保社会利益的名义提出的。因此,自由优生学的倡导者面临一个困境:如果父母应该决定他们子女的未来幸福,那么他们可能会以一种一些自由派认为反直觉的方式进行选择,即选择一个聋哑的孩子,并且可能会通过市场压力和社会规范导致“多数暴政”下的同质化(Sparrow 2011b: 515)。另一方面,如果父母不应该有这种自由裁量权,如果一些限制阻止他们以某种方式进行选择,那么改善后代的生殖决策就落入了国家的手中。虽然,正如前面提到的,大多数自由优生学的倡导者对个体选择的集体效应问题表示关注,但他们往往似乎忽视了这些问题(Green 2007),假设教育或其他处理问题的方式将足够(Savulescu 2001),或者只是添加一个关于需要避免强化不公正社会规范的限定(Agar 2004),而没有充分探讨如何做到这一点。

3.4 残疾权利批评

自由优生学支持者普遍认为残疾是一种不良状态。因此,选择或针对残疾进行编辑被理解为关心子女福祉的父母应该做的事情。作为回应,残疾社区提出了针对自由优生学的有力论据。残疾权利对“新”优生学的批评涉及当前实践,如产前检测和 PGT 以及选择性堕胎或胚胎破坏,以及基因编辑等选项。

表达主义论证

在所谓的表达主义论证中,残疾理论家们认为筛选胚胎或胎儿,然后摧毁胚胎或终止胎儿会传递一个负面信息——“最好不要存在,而不是拥有残疾”(Saxton 2000),“我们不希望再有像你这样的人”(Wendell 1996)——给现有的残疾人,特别是那些生活中经常接受检测的残疾人。这种负面信息是有害的,可能被视为一种歧视。

表达主义论点突出了产前检测对残疾人及其盟友/倡导者构成威胁的方式。正如 Parens 和 Asch 所指出的那样。

如果一个人稍微思考一下我们社会对残疾人的待遇历史,就不难理解为什么认同残疾权利运动的人可能认为这样的测试是危险的。…拥有致残特征的生活既不一定对个人过上有价值的生活前景有害,也不会对他们成长的家庭或整个社会有害。(2000: 4).

表达主义论点常常由那些坚定支持堕胎权利的理论家所捍卫;他们通常捍卫妇女选择堕胎的合法权利,但对选择性堕胎的特定理由提出道德论证。在做出这一区分时,他们依赖于阿什(2000)提出的“任何/特定”区分:一个不想要任何孩子的女人因为她还没有准备好做母亲,与一个渴望做母亲但却拒绝这个特定的胎儿或胚胎的女人是不同的,后者是基于筛查的。表达主义论点的另一个版本超越了测试的个体行为,而是关注产前检测的社会提供,特别是在一个已经将其常规化的社会中,考虑到它对现有残疾人生活的负面评价(Press 2000)。

对这种“表达”的含义提出了异议(例如,Buchanan 1996; Nelson 2000),以及消极信息的必要性(Baily 2000; McMahan 2005),以及即使是消极的和表达的信息的相对道德意义(Edwards 2004)。许多理论家强调,一个人可以珍视残疾人,同时贬低残疾(Savulescu 2001; Glover 2006; McMahan 2005)。例如,Glover (2006) 小心地指出,我们应该非常清楚地表达对现有残疾人的支持,即使在寻求产前检测或其他基因干预的同时。

然而,对于将残疾视为其身份核心的个体来说,这种区分可能很难接受(有关讨论,请参见 Wendell 1996; Saxton 2000; Edwards 2004)。此外,正如 Holm(2007)所指出的,即使我们在概念上能够将产前检测与对残疾人的不尊重和歧视性信息分开,这并不意味着它们在当前的筛查实践中没有深深交织在一起。

一些残疾权利倡导者拒绝表达主义论点,更关注产前检测背景下提供的信息的公平性和完整性,而不是整个实践(Shakespeare 2006; Klein 2011; Kaposy 2018)。这些倡导者关注参与产前检测的专业人士的态度、实践、教育和研究,以及社会对残疾人的偏见。他们对残疾经验漠视,对残疾问题无知。针对残疾人的偏见影响了关于选择性堕胎的决定,威胁到残疾人的福祉。

卡波西(Kaposy)的书《选择唐氏综合征》(Choosing Down Syndrome)举例说明了一个观点,即患有唐氏综合征的人通常可以过上充实的生活,充满了作为人类所特有的各种喜悦和悲伤。正如他早期指出的那样,唐氏综合征的遗传现实(即产前检测中可获得的信息)并不能完全揭示全部真相。

他担心非侵入性的第一季度检测的扩大使用可能最终会增加孕妇选择终止患有 21 三体综合征的胎儿的数量,并进一步威胁患有唐氏综合征的人的福祉。但卡波西(Kaposy)主张的选择权并不是认为人们不应该选择性地终止患有 21 三体综合征的胎儿,而是主张对生活如何美好以及为什么在这样的诊断后选择继续怀孕是完全合理的更宽泛的理解。事实上,如果更多的人选择生育患有唐氏综合征的孩子,这将有助于减少有害偏见的盛行。他的主要关注点是,根据产前诊断终止妊娠的许多动机来自于错误信息、错误推断和偏见,如果人们意识到这一点,他们可能会否认这些动机。他提供他的书作为增加“社会知识基金”的一种方式。

3.4.2 残疾的含义

残疾权利倡导者关注的部分问题是某些缺陷或身体异常的存在与机会平等或幸福感的可获得性之间的可疑关系(Silvers, Wasserman, and Mahowald 1998; Amundson 2005; Asch and Wasserman 2005),这似乎是自由优生学理论中的一种普遍假设。广泛而言,他们担心许多这些理论家对残疾人的生活经历相对不了解,或对他们的主张不公正地持否定态度(Amundson 2005; Goering 2008),因此依赖对他们生活质量过度负面的评估。因此,促进“良好出生”的努力往往低估了现有残疾人的价值。此外,据称自由优生学的倡导者允许一个特征代表潜在个体的全部(Asch and Wasserman 2005),并低估包括与残疾相关的非标准人类功能方式在内的人类多样性的价值(Silvers 1998; Garland-Thomson 2012),以及通过生活中的残疾带来的“收获”的可能性(Baumrin and Murray 2014)。 (有关更多讨论,请参阅有关残疾的条目:定义和模型;以及有关残疾的女性主义观点。)

至少一些自由优生学倡导者意识到这一问题,并探讨了我们当前社会规范可能在残疾方面存在“道德缺陷”的可能性。例如,格洛弗(Glover)捍卫了在一定限度内允许父母选择的合法性,但他探讨了什么算作残疾。他提出,残疾涉及一种“损害人类繁荣能力”的功能限制(2006 年:9),无论是单独存在还是与社会劣势相结合。因此,尽管种族主义导致社会劣势,但拥有黑皮肤本身并不是残疾,因为它没有相关的功能限制。根据这一观点,一些先前被视为残疾的状况,例如骨发育不全症,根本不需要被视为残疾(有关骨发育不全症的更多信息,请参见米勒(Miller)2006 年;戴维斯(Davis)2010 年)。格洛弗将“功能限制”理解为与正常人类功能相对比的概念,这本身涉及显著程度的变化和设置(而不是发现)边界的问题。因此,“正常”不仅仅是统计上的,而且在一定程度上是规范性的(另请参见布坎南等人 2000 年)。格洛弗承认“正常功能”的概念混乱,但仍然更喜欢它而不是其他选择。如果一个个体更喜欢一个本来可能被视为功能限制的身体状态(他的例子是阿斯伯格综合症),那么对她来说它就不是残疾(2006 年:14);它不会影响她的繁荣。他对失明和聋哑则持谨慎态度。他建议,这两种状况都会带来显著的功能限制,尽管它们当然可以让个体过上有价值和繁荣的生活——他探讨了关于失明和恢复视力的矛盾第一人称描述,以探讨这些状况的积极面和正常化的负面(2006 年:15-22)——但他得出结论,它们仍然是会带来明显劣势的残疾(与导航、安全等相关)。因此,它们是一些人可以接受的残疾,但不应该选择给未来的孩子。这样的未来孩子,像他们的父母一样,可能能够在这种状况下繁荣,但是工程化意味着故意削弱至少一些通常与繁荣相关的能力。有趣的是,格洛弗得出结论,寻找聋人精子捐赠者的聋人女同性恋夫妇在怀孕他们的聋儿子时并没有做错什么(这个孩子的存在显然是有价值的),但他认为如果技术得到完善,他们不给他植入耳蜗植入器就是错误的(2006 年:26)。

格洛弗对于定义残疾的困难的关注是有帮助的,他强调了认真对待那些曾经生活在相关残疾中的人的观点的重要性。但残疾学者对这一论点提出了质疑,指出了潜在的关于什么构成繁荣或幸福的假设,这些假设支撑着这一观点(Campbell 和 Stramondo 2017; 另见 Schroeder 2018,他表达了一个关于幸福相关性的不同观点,但得出了类似的实际结论)。例如,是什么证明了这样一个主张:即使那些以残疾身体生活的个体理解地珍视自己的身体,不仅仅是作为一种必然的现实,而且作为一种自豪的象征(Barnes 2016,尤其是第 6 章)?有哪些认识论基础支持这样一个主张:这样一个人已经适应了——也许是令人钦佩的,到了一个较差的状态——而不仅仅是享受着多种美好生活中的一种(Amundson 2005,Barnes 2016,Stramondo 2021)?

一些学者认为,残疾(以及种族)并非简单的繁殖产物。相反,它们是繁殖中的积极技术。它们是在特定背景下创造和使用的工具,为特定目标和过程提供服务(Valentine 2021)。优生学论点经常将种族和残疾自然化为身体的特征,但这些类别实际上可以被理解为实践、关系和社会组织形式(Valentine 2021,Benjamin 2019)。从这个观点来看,认为残疾仅仅是具有固有劣势的功能限制的想法 - 这些劣势可以通过再生遗传学干预来解决 - 忽视了这些类别的流动性以及更大力量的作用方式,从而忽视了社会问题和社会、结构性解决方案(Valentine 2021)。

3.5 侵蚀核心价值观

自由优生学倡导者强调生殖自由,批评者提出的另一个关注点与担忧是,未来父母将做出的选择可能会削弱人类本质或我们正常的人类能力的某些核心。对于一些批评者,如卡斯(2003)和桑德尔(2007),基因工程项目表达和促进的傲慢或控制人类的倾向,削弱了人类的一个核心方面:我们对人类生活的天赋性质的赞赏,即我们之所以是这样的,不仅仅是我们自己的产物。同样,哈贝马斯(2003)认为,将生殖从自然的创造过程转变为制造过程,基因工程实践将从根本上改变道德共同体中的关系,以及人类的自由和自治。

对于自然再生技术对人类本性的影响的关注也存在于自由优生学的支持者中。例如,格洛弗提出了我们当前本性中两个潜在的重要特征:我们控制暴力和破坏倾向的能力,以及我们追求美好生活的能力(对于格洛弗来说,这涉及到幸福和繁荣之间的平衡)。这些提议非常暂时,对可能与其他有价值特征的联系以及我们可能更成功地通过非遗传手段来保障控制的可能性有许多限制。然而,建议是,如果父母可能会被诱使选择与极端自私或情感冷漠等特征相关的基因标记,试图让他们的孩子成功获得权力和财富,这样做似乎会危及我们普遍认为对整个社会非常有价值的本性的部分。

自由优生学的大多数倡导者,然而,对于对人类本性的影响的担忧不予理会。他们认为,我们可能有不可辩解的直觉,即我们目前的本性值得保留(Buchanan 2011),或者他们认为人类本性的一个主要特征是其可变性(Harris 2007)。其他倡导者声称,我们有一种过分高估“现状”的倾向,这导致我们将一些核心价值,例如对未知事物的开放性,当前的长寿参数等,视为最佳选择,而实际上我们只是受到现状偏见的影响(Green 2007;Bostrom 和 Ord 2006)。

一些批评者(Sparrow 2012)认为,支持自由优生学的人面临一个问题,如果他们拒绝接受某种人类本质或正常人类能力的概念对基因改良的讨论有重要意义。他们必须接受父母有理由选择某些特征,尽管会产生令人厌恶的后果,或者父母关于某些人类特征的选择必须考虑到社会的利益。其他人认为,支持自由优生学的人简单地未能欣赏人类状况的历史性,并将人类视为可以在彼此隔离的参数集合中进行优化的观点(Nordmann 2007)。

另一些批评者(Sandel 2007; Kass 2003)强调了遗传改良后代动机表达出的傲慢,一种“控制欲”(Sandel 2007: 27),如果不加约束,不仅威胁人类本性,还威胁了亲子关系的意义,从对“未预期”和无条件爱的开放到设计和制造(Kass 2003);从爱任何孩子到爱一个特定孩子因为其选择的特质(Herissone-Kelly 2007)。

桑德尔(Sandel)认识到许多父母已经对他们的孩子的生活施加了过多的影响,并且可能未能无条件地爱他们,但他担心基因技术只会加剧这种倾向。即使我们可能会为了子孙的利益而进行基因实践,但这样做会使他们成为必须对我们的恩赐感激,并且我们的爱可能取决于是否满足我们欲望的生物。如果父母设计一个孩子成为某种方式,那么他们的投资将增加父母的要求。卡斯(Kass)(2003)同样指出,如果我们允许设计孩子,父母的希望将变成父母的期望。对于父母的期望以及选择如何影响我们为父母设想的无条件爱的担忧也被残疾学者(Kittay 和 Kittay 2000;Asch 和 Wasserman 2005)所探讨。

自由优生学的支持者回应说,我们在医学上试图为疾病创造治疗方法的许多做法本身可能符合“掌握的驱动力”,并可能同样质疑我们对“接受未被邀请的事物”的承诺(见 Buchanan 2011)。此外,如果观点仅仅是我们必须注意自己的傲慢倾向 - 我们可能会在认为我们可以适当增强方面走得太远 - 那么我们可以在不完全拒绝使用基因技术来改善我们的后代的情况下听取这一警告。其他倡导者仅仅否认谦逊的价值(Glover 2006: 113)。

卡姆(2005)驳斥桑德尔对掌握和对未知事物的开放的担忧,但提出了一种与增强项目相关的不同担忧,与个体选择的总体效果有关。她担心我们可能缺乏想象力,无法看到各种特质(以及不同特质的组合)如何创造我们尚未设想或经历过的好处。例如,希望设计自己的孩子具有作曲古典音乐的优良特质的父母,可能无法想象拥有一个成为披头士乐队成员的孩子会是一件好事,而要想象到这一点,就需要在披头士乐队之前创造这种风格。

对于与控制欲望相关的另一个担忧来自哈贝马斯(Habermas,2003),他将自己的论点建立在义务论框架之上。他认为,通过以非常特定的方式设计我们的孩子——超越治疗疾病的范畴——我们可能会削弱他们对自我定义的能力,对自己负责的意识(关于创造自己的身份),以及他们的自由(2003 年:12-13)。他认为,问题并不在于基因工程本身,而在于其使用范围以及态度。在这种情况下,错误的态度是不关注可能的第二人同意变化——孩子是否会同意选择的特质?对于哈贝马斯来说,重要的是欣赏未来个体被假定同意的需要,而不是仅仅根据父母的偏好来进行改变的想法。

此外,他担心通过基因工程改造子女的父母会对子女有所期望,但却没有为子女提供“机会采取修正立场”(2003: 51)。为什么呢?基因计划是一个沉默的,从某种意义上说,无法回答的事实。这是因为,与自然出生的人不同,与基因固定意图不一致的人被禁止在反思地接受和刻意延续的生活历程中发展出一种对自己的才能(和缺陷)持有修正的自我理解,并允许对最初情况做出积极回应的态度(Habermas 2003: 62)。

这一主张的基础似乎在于“成长和制造”的区别(Habermas, 2003: 52)。被创造成为某种方式是被制造的,因此被客体化,是父母的产物。相比之下,成长意味着承认新个体的主观性,这个人与父母平等,不被他们定义。这一反对意见与 Kass(2003)对基因专制的担忧有很多共同之处 - 由上一代控制下一代。

许多自由主义优生学倡导者(Glover 2006; Green 2007; Buchanan 2011)也对这些担忧持轻视态度。对他们来说,遗传选择或编辑与其他活动有何不同尚不清楚,这些活动也被父母认为是为了“塑造”他们的孩子,比如让他们上学、参加体育训练,或者学习钢琴,目的是让孩子成为可能成为学者、运动员或音乐家的人。此外,自由主义优生学的支持者认为,设计一个孩子拥有使得例如体育生涯成为可能(甚至很可能)的特征,与确保这样的职业,甚至是一个运动员的身体,并不相同。育儿之道并不会因为所讨论的孩子的特征的起源而变得简单。

然而,批评者认为,自由优生学的倡导者假定父母为塑造子女所采取的手段没有道德上的相关差异。这种假设似乎是值得质疑的。例如,教育孩子的较长迭代过程在某种程度上强化了一种沟通参与方式,这是工程化胚胎无法做到的(Malmqvist 2011)。事实上,可以说不仅手段不同(de Melo-Martín 2018)。工程化胚胎的目标 - 通过选择或编辑 - 以及教育孩子的目标 - 以各种方式 - 仅在表面上相似。虽然基因选择或编辑侧重于特定特征,但教育或培训的重点是整个人,关注特定孩子的个性,即使感兴趣的方面 - 例如音乐或体育卓越 - 是父母希望灌输给子女的特征。

Bibliography

  • Agar, Nicholas, 2004, Liberal Eugenics: In Defence of Human Enhancement, Oxford UK: Blackwell.

  • Anomaly, Jonathan, 2020. Creating Future People: The Ethics of Genetic Enhancement, London: Routledge.

  • Amundson, Ron, 2005, “Disability, Ideology and Quality of Life: A Bias in Biomedical Ethics”, in Wasserman, Bickenbach, and Wachbroit (eds), 101–124.

  • Asch, Adrienne, 1999, “Prenatal Diagnosis and Selective Abortion: A Challenge to Practice and Policy”, American Journal of Public Health, 89(11): 1649–57.

  • –––, 2000, “Why I Haven’t Changed My Mind about Prenatal Diagnosis”, in Parens and Asch (eds), 234–358.

  • Asch, Adrienne and Erik Parens, 2000, “The Disability Rights Critque of Prenatal Genetic Testing: Reflections and Recommendations”, in Parens and Asch 2000: 3–43.

  • Asch, Adrienne and David Wasserman, 2005, “Where is the Sin in Synecdoche? Prenatal Testing and the Parent-Child Relationship”, in Wasserman, Bickenbach, and Wachbroit 2005: 172–216.

  • Blakeley Claire, Debbie M Smith, Edward D Johnstone, Anja Wittkowski, 2019, “Parental Decision-Making Following a Prenatal Diagnosis That Is Lethal, Life-Limiting, or Has Long Term Implications for the Future Child and Family: A Meta-Synthesis of Qualitative Literature”, BMC Med Ethics, 20(1):56.

  • Baily, Mary Ann, 2000, “Why I Had Amniocentesis”, in Parens and Asch (eds), 64–71.

  • Barnes, Elizabeth, 2016, The Minority Body: a Theory of Disability, New York: Oxford University Press.

  • Bauman, H-Dirksen L, and Joseph J. Murray, 2014, Deaf Gain: Raising the Stakes for Human Diversity, Minneapolis: University of Minnesota Press.

  • Bayles, Michael, 1984, Reproductive Ethics, Englewood Cliffs NJ: Prentice Hall.

  • Benjamin, Ruha, 2019, Race after Technology: Abolitionist Tools for the New Jim Code, Cambridge: Polity.

  • Bennett, Rebecca, 2008, “The Fallacy of the Principle of Procreative Beneficence”, Bioethics, 23(5): 265–273.

  • Berube, Michael, 1998, Life as We Know It: A Father, a Family, and an Exceptional Child, Vintage Books.

  • Boorse, Christopher, 1975, “On the Distinction between Disease and Illness”, Philosophy and Public Affairs, 5: 49–68.

  • Bostrom, Nick and Toby Ord, 2006, “The Reversal Test: Eliminating Status Quo Bias in Applied Ethics”, Ethics, 116: 656–679.

  • Buchanan, Allen, 1996, “Choosing Who Will Be Disabled: Genetic Intervention and the Morality of Inclusion”, Social Philosophy and Policy, 13: 18–45.

  • –––, 2007, “Institutions, Beliefs, and Ethics: Eugenics as a Case Study”, Journal of Political Philosophy, 15(1): 22–45.

  • –––, 2011, Better than Human: The Promise and Perils of Enhancing Ourselves, New York: Oxford University Press.

  • Buchanan, Allen, Dan Brock, Norman Daniels, and Dan Wikler, 2000, From Chance to Choice, Cambridge: Cambridge University Press.

  • Campbell, Stephen and Joseph Stramondo, 2017, “The Complicated Relationship of Disability and Well-Being” Kennedy Institute for Ethics Journal 27(2): 151–184.

  • Caplan, Arthur, 2004, “What’s Morally Wrong with Eugenics?”, in Health, Disease and Illness: Concepts in Medicine, Arthur L. Caplan, James J. McCartney, and Dominic A. Sisti (eds), Washington DC: Georgetown University Press.

  • Clarke, Angus, 2017, “The Evolving Concept of Non-Directiveness in Genetic Counselling”, in History of Human Genetics: Aspects of Its Development and Global, Heike I. Petermann, Peter S. Harper, and Susanne Doetz (eds), 541–66, New York, NY: Springer Berlin Heidelberg.

  • Daniels, Norman, 1994, “The Human Genome Project, Individual Differences, and Just Health Care”, in Justice and the Human Genome Project, Timothy F. Murphy and Marc A. Lappé (eds), 110–32, Berkeley: University of California Press.

  • Daar, Judith. 2018. The New Eugenics: Selective Breeding in an Era of Reproductive Technologies. New Haven: Yale University Press.

  • Davis, Dena, 2010, Genetic Dilemmas: Reproductive Technology, Parental Choices, and Children’s Futures, 2nd edition New York: Oxford University Press.

  • de Melo-Martín, Inmaculada, 2004, “On Our Obligation to Select the Best Children: A Reply to Savulescu”, Bioethics, 18(1): 72–83.

  • –––, 2017, Rethinking Reprogenetics: Enhancing Ethical Analyses of Reprogenetic Technologies, New York: Oxford University Press.

  • –––, 2018, “The Trouble with Moral Enhancement”, in (Eds.), Moral Enhancement: Critical perspectives – Royal Institute of Philosophy Supplements, Michael Hauskeller and Lewis Coyne (eds). 19–33, Cambridge: Cambridge University Press.

  • DesAutels, Peggy, Margaret Battin and Larry May, 1999, Praying for a Cure: When Medical and Religious Practices Conflict, Lanham, MD: Rowman & Littlefield.

  • Dietz, Elizabeth and Joel Michael Reynolds, 2022, “Reforming Informed Consent: On Disability and Genetic Counseling,” in The Oxford Handbook of Genetic Counseling, Michael Deem, Robin Grubs, and Emily Farrow, (eds), New York: Oxford University Press, Forthcoming, available at SSRN: https://ssrn.com/abstract=3819367.

  • Dresser, Rebecca, 1996, “Long Term Contraceptives in the Criminal Justice System”, in Coerced Contraception? Moral and Policy Challenges of Long Acting Birth Control, Ellen H. Moskowitz and Bruce Jennings (eds), Washington DC: Georgetown University Press.

  • Douglas, Thomas, 2008, “Moral Enhancement”, Journal of Applied Philosophy, 25: 228–45.

  • Duster, Troy, 1990, Backdoor to Eugenics, New York: Routledge.

  • Dyck Erika. 2014. “History of Eugenics Revisited”, Can Bull Med Hist, 31(1):7–16.

  • Edwards, Steven D., 2004, “Disability, Identity, and the ‘Expressivist’ Objection”, Journal of Medical Ethics, 30: 418–420.

  • Elster, Jakob, 2011, “Procreative Beneficence – Cui Bono?”, Bioethics, 25(9): 482–88.

  • Estreich, George, 2011, The Shape of the Eye: Down Syndrome, Family, and the Stories We Inherit, Southern Methodist University Press.

  • Feinberg, Joel, 1980, “The Child’s Right to an Open Future”, in Whose Child? Children’s Rights, Parental Authority, and State Power, William Aiken and Hugh La Follette (eds), 124–53, Totowa NJ: Littlefield.

  • Fukuyama, Francis, 2003, Our Posthuman Future: Consequences of the Biotechnology Revolution, London: Profile Books.

  • Galton, Francis, 1973; first 1883, Inquiries into Human Faculty and its Development, New York: AMS Press.

  • Garland Thomson, Rosemarie, 2012, “The Case for Conserving Disability”, Journal of Bioethical Inquiry, 9: 339–355.

  • Glover, Jonathan, 2006, Choosing Children: Genes, Disability and Design, Oxford UK: Oxford University Press.

  • Goering, Sara, 2000, “Gene Therapies and the Pursuit of a Better Human”, Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 9(3): 330–341.

  • –––, 2008, “‘You say you’re happy, but…’: Contested Quality of Life Judgments in Bioethics and Disability Studies”, Journal of Bioethical Inquiry, 5: 125–135.

  • Green, Ronald, 2007, Babies by Design: The Ethics of Genetic Choice, New Haven CT: Yale University Press.

  • Gunner Broberg and Nils Roll-Hansen, eds., 2005, Eugenics and the Welfare State: Norway, Sweden, Denmark, and Finland. East Lansing, Mich.: Michigan State University Press.

  • Habermas, Jurgen, 2003, The Future of Human Nature, Cambridge UK: Polity.

  • Harris, John, 2000, “Is There a Coherent Social Conception of Disability”, Journal of Medical Ethics, 26: 95–100.

  • –––, 2007, Enhancing Evolution: The Ethical Case for Making Better People, Princeton NJ: Princeton University Press.

  • –––, 2011, “Moral Enhancement and Freedom”, Bioethics, 21: 102–11.

  • Hayry, Matti, 2010, Rationality and the Genetic Challenge, Cambridge: Cambridge University Press.

  • Herissone-Kelly, Peter, 2007, “The ‘parental love’ objection to nonmedical sex selection: deepening the argument”, Cambridge Quarterly Healthcare Ethics, 16 (4):446–55.

  • Holm, Soren, 2007, “The Expressivist Objection to Prenatal Testing: Can We Lay it to Rest?”, Journal of Medical Ethics, 34(1): 24–25.

  • Kabasenche, William, 2013, “Moral Enhancement Worth Having: Thinking Holistically”, AJOB Neuroscience, 3(4): 18–20.

  • Kamm, Frances, 2005, “Is There a Problem with Enhancement?”, American Journal of Bioethics, 5(3): 5–14.

  • Kaposy, Chris, 2018, Choosing Down Syndrome: Ethics and New Prenatal Testing Technologies, Cambridge, MA: MIT Press.

  • Kass, Leon, 2003, Beyond Therapy: Biotechnology and the Pursuit of Happiness, Report from the President’s Council on Bioethics. [Kass 2003 available online]

  • Katz Rothman, Barbara, 1986, The Tentative Pregnancy: How Amniocentesis Changes the Experience of Motherhood, New York: Norton & Co.

  • Kevles, Daniel, 1985, In the Name of Eugenics: Genetics and the Uses of Human Heredity, Berkeley: University of California Press.

  • Kittay, Eva, 1999, Love’s Labor: Essays on Women, Equality and Dependency, New York: Routledge.

  • Kittay, Eva with Leo Kittay, 2000, “On the Expressivity and Ethics of Selective Abortion for Disability: Conversations with My Son”, in Parens and Asch 2000: 165–195.

  • Kirksey, Eben, 2021, The Mutant Project: Inside the Global Race to Genetically Modify Humans. New York: St. Martin’s Press.

  • Klein, David Alan, 2011, “Medical Disparagement of the Disability Experience: Empirical Evidence for the Expressivist Objection”, AJOB Primary Research, 2: 8–20.

  • Kline, Wendy. Building a Better Race: Gender, Sexuality, and Eugenics from the Turn of the Century to the Baby-Boom. Berkley: University of California Press, 2001.

  • Kluchin RM. 2009. Fit to be Tied: Sterilization and Reproductive Rights in America, 1950–1980. New Brunswick, NJ: Rutgers University Press.

  • Koch, Tom, 2011, “Eugenics and the Genetic Challenge, Again: All Dressed Up and Just Everywhere to Go”, Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 20: 191–203.

  • Kukla, Rebecca, 2008, “Measuring Mothering”, International Journal of Feminist Approaches to Bioethics, 1(1): 67–90.

  • Lane, Harlan and Michael Grodin, 1997, “Ethical Issues in Cochlear Implant Surgery: An Exploration into Disease, Disability and the Best Interests of the Child”, Kennedy Institute of Ethics Journal, 7(3): 231–52.

  • Levin, Susan, 2021, Posthuman Bliss? The Failed Promise of Transhumanism, New York: Oxford University.

  • Lifton, Robert Jay, 1986, The Nazi Doctors: Medical Killing and the Psychology of Genocide, New York: Basic Books.

  • Lombardo, Paul, 2008, Three Generations, No Imbeciles: Eugenics, the Supreme Court, and Buck v. Bell. Baltimore: Johns Hopkins University Press.

  • MacLaren, Angus, 1990, Our Own Master Race: Eugenics in Canada, 1885–1945. Toronto: McClelland and Stewart.

  • Malmqvist, Erik, 2011, “Reprogenetics and the ‘Parents Have Always Done it’ Argument”, Hastings Center Report, 41(1): 43–49.

  • McMahan, Jeff, 2005, “Preventing the Existence of People with Disabilities”, in Wasserman, Bickenbach, and Wachbroit 2005: 142–171.

  • Miller, Steven Paul, 2006, “Toward Truly Informed Decisions about Appearance-Shaping Surgeries”, in Surgically Shaping Children, 211–226, Baltimore: Johns Hopkins University Press.

  • Mundy, Liz, 2002, “A World of Their Own”, Washington Post, March 31, p. W22.

  • Munsterhjelm, Mark, 2011, “‘Unfit for Life’: A Case Study of Protector-Protected Analogies in Recent Advocacy of Eugenics and Coercive Genetic Discrimination”, Journal of Bioethical Inquiry, 8: 177–189.

  • Nelson, James Lindemann, 2000, “The Meaning of the Act: Reflections on the Expressive Force of Reproductive Decision Making and Policies”, in Parens and Asch 2000: 196–213.

  • Nordmann, Alfred, 2007, “If and Then: A Critique of Speculative NanoEthics”, NanoEthics, 1 (1): 31–46.

  • Nozick, Robert, 1974, Anarchy, State and Utopia, New York: Basic Books.

  • Oliver, Kelly, 2010, “Enhancing Evolution: Whose Body? Whose Choice?”, Southern Journal of Philosophy, 48: 74–96.

  • Parens, Erik, 1998a, “Is Better Always Good?”, in Parens 1998b: 1–28.

  • Parens, Erik (ed.), 1998b, Enhancing Human Traits, Washington DC: Georgetown University Press.

  • Parens, Erik and Adrienne Asch (eds), 2000, Prenatal Testing and Disability Rights, Washington DC: Georgetown University Press.

  • Parker, Michael, 2007, “The Best Possible Child”, Journal of Medical Ethics, 33(5): 279–283.

  • Paul, Diane B, Stenhouse, John, and Spencer, Hamish G, (eds), 2018. Eugenics at the Edges of Empire: New Zealand, Australia, Canada, and South Africa. Cham: Palgrave Macmillan.

  • Persson, Ingmar and Julian Savulescu, 2008, “The Perils of Cognitive Enhancement and the Urgent Imperative to Enhance the Moral Character of Humanity”, Journal of Applied Philosophy, 25: 162–76.

  • –––, 2012, Unfit for the Future: The Need for Moral Enhancement, Oxford UK: Oxford University Press.

  • Press, Nancy, 2000, “Assessing the Expressive Character of Prenatal Testing: The Choices Made, or the Choices Made Available”, in Parens and Asch 2000: 214–233.

  • Rapp, Rayna, 1999, Testing Women, Testing the Fetus: The Social Impact of Amniocentesis in America, New York: Routledge.

  • Roberts, Dorothy E. 1997. Killing the Black Body: Race, Reproduction, and the Meaning of Liberty. New York: Pantheon Books.

  • Robertson, John A. 1994. Children of Choice: Freedom and The New Reproductive Technologies, Princeton: Princeton University Press.

  • Rogers, Wendy, Angela Ballantyne, and Heather Draper, 2007, “Is Sex-Selective Abortion Morally Justified and Should It Be Permitted?”, Bioethics, 21(9): 520–524.

  • Rothschild, Joan, 2005, The Dream of the Perfect Child, Bloomington IN: Indiana University Press.

  • Russell, Camisha, 2010, “The Limits of Liberal Choice: Racial Selection and Reprogenetics”, Southern Journal of Philosophy, 48: 97–108.

  • Sandel, Michael, 2007, The Case Against Perfection, Cambridge: Harvard University Press.

  • Savulescu, Julian, 2001, “Procreative Beneficence: Why We Should Select the Best Children”, Bioethics, 15(5): 413–426.

  • –––, 2005, “New Breeds of Humans: The Moral Obligation to Enhance”, Reproductive Biomedicine Online.10 Suppl 1:36–9.

  • –––, 2007, “In Defence of Procreative Beneficence”, Journal of Medical Ethics, 33(5): 284–88.

  • Savulescu, Julian and Guy Kahane, 2009, “The Moral Obligation to Create Children with the Best Chance of the Best Life”, Bioethics, 23(5): 274–290.

  • Saxton, Marsha, 2000, “Why Members of the Disability Community Oppose Prenatal Diagnosis and Selective Abortion”, in Parens and Asch 2000: 147–164.

  • Schroeder, Andrew, 2018, “Well-Being, Opportunity and Selecting for Disability” Journal of Ethics and Social Philosophy 14(1): 1–27.

  • Shakespeare, Tom, 2006, Disability Rights and Wrongs, London: Routledge.

  • Silver, Lee, 1997, Remaking Eden: Cloning, Genetic Engineering, and the Future of Human Kind, London: Phoenix.

  • Silvers, Anita, 1998, “A Fatal Attraction to Normalizing: Treating Disabilities as Deviations from ‘Species-Typical’ Functioning”, in Parens 1998b: 95–123.

  • Silvers, Anita, David Wasserman, and Mary B. Mahowald, 1998, Disability, Difference and Discrimination: Perspectives on Justice in Bioethics and Public Policy, Lanham, MD: Rowman & Littlefield.

  • Simkulet, William, 2013, “On Moral Enhancement”, AJOB Neuroscience, 3(4): 17–18.

  • Sparrow, Robert, 2005, “Defending Deaf Culture”, Journal of Political Philosophy, 13(2): 135–152.

  • –––, 2007, Procreative Beneficence, Obligation, and Eugenics. Genomics, Society and Policy 3(3): 43–59.

  • –––, 2011a, “A Not-So-New Eugenics: Harris and Savulescu on Human Enhancement”, Hastings Center Report, 41(1): 32–42.

  • –––, 2011b, “Liberalism and Eugenics”, Australian Journal of Political Philosophy, 89(3): 499–517.

  • –––, 2012, Human Enhancement and Sexual Dimorphism. Bioethics, 26(9):464–75.

  • Spriggs, Merle, 2002, “Lesbian Couple Create a Child Who is Deaf Like Them”, Journal of Medical Ethics, 28: 283.

  • Stern, Alexandra, 2002, “Making Better Babies: Public Health and Race Betterment in Indiana, 1920–1935”, American Journal of Public Health, 92: 742–752.

  • –––, 2015. Eugenic Nation: Faults and Frontiers of Better Breeding in Modern America, 2nd edition. Berkeley: University of California Press.

  • Stramondo, Joseph, 2021, “Bioethics, Adaptive Preference, and Judging the Quality of Life with a Disability”, Social Theory and Practice, 47 (1):199–220.

  • Stubblefield, Anna, 2007, “‘Beyond the Pale’: Tainted Whiteness, Cognitive Disability, and Eugenic Sterilization”, Hypatia, 22(2): 162–181.

  • Tremain, Shelley, 2006, “Reproductive Freedom, Self-Regulation, and the Government of Impairment in Utero”, Hypatia, 21(1): 35–53.

  • Trommelmans, Leen, 2006, “Review of Liberal Eugenics”, Ethical Perspectives, 13(2): 321–323.

  • Valentine, Desiree, 2021, “Technologies of Reproduction: Race, disability and neoliberal eugenics”, Journal of Philosophy of Disability, 1:35–55.

  • Warren, Mary Anne, 1985, Gendercide: Implications of Sex Selection, Totowa NJ: Rowman & Allanfield Publishers.

  • Wasserman, David, Jerome Bickenbach, and Robert Wachbroit (eds), 2005, Quality of Life and Human Difference: Genetic Testing, Health Care, and Disability, New York: Cambridge University Press.

  • Wendell, Susan, 1996, The Rejected Body: Feminist Philosophical Reflections on Disability, New York: Routledge.

  • Wilson, R. 2018. The Eugenic Mind Project. Cambridge, MA: MIT Press.

  • Zarpentine, Chris, 2013, “‘The Thorny and Arduous Path of Moral Progress’: Moral Psychology and Moral Enhancement”, Neuroethics, 6(1): 141–153.

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