残疾与医疗卫生配给 and health care rationing (Jerome Bickenbach)

首次发表于 2016 年 1 月 29 日星期五

在 1990 年代，哲学家，特别是生物伦理学家，就医疗资源分配的公正性进行了广泛讨论，特别是基于成本效益分析（CEA）的主导配给策略的伦理利弊，其中效益以“生活质量”来描述。这一文献中的主题是，当分配医疗资源时，是否应考虑现有的健康状态或结果。更具体地说，争论集中在一个问题上，即是否应考虑一个人的残疾，或者这样做是否会带有歧视性或不公平。正如丹·布洛克所解释的那样，这一关注是由于两个事件的交汇而引起的——当时最近（1990 年）通过的《美国残疾人法案》（ADA），禁止基于残疾进行歧视，以及 1992 年俄勒冈州提出的医疗保障提案，该提案使用 CEA 和生活质量结果衡量来优先考虑具有特定健康状况的人的治疗，并且可以说系统性地对具有现有残疾的人造成了不利影响（Brock 1995, 1999, 2004）。

医疗卫生配给的伦理学引发了一系列问题，这些问题并不直接取决于对残疾人的潜在歧视影响。然而，由于很难明确区分一般的伦理问题和残疾问题引发的问题，我们首先在第 1 节中调查医疗卫生配给中的一般伦理关切，然后是由成本效益分析和生活质量作为衡量医疗资源提供的“利益”的具体问题引发的问题。然后我们在第 2 节转向审查为什么有人认为残疾在医疗卫生配给中提出了一套特殊的伦理问题。医疗资源配给的伦理问题（有时称为“优先级”）可以在特定分配决策的个人层面“在床边”或更普遍地作为医疗卫生配给的社会政策中得到体现。个人层面的伦理问题在第 2 节中进行了审查，社会政策问题在第 3 节中进行考虑，包括是否将获得医疗保健视为人权是否有任何不同。我们在第 4 节中得出不令人满意的结论，即我们仍然陷入困境：拒绝在医疗卫生配给中考虑残疾似乎是不理性和不公平的，但考虑残疾则引发了一系列看似无法解决的哲学问题。

医疗卫生配给的伦理学

医疗卫生配给

我们在如何向那些可以从中受益的人分配稀缺医疗资源方面涉及的主要伦理关切是什么？医疗卫生配给（广义上包括治疗或干预措施、药物、医疗和康复设备、医疗服务和服务提供者、医疗系统、诊所等）本质上是稀缺资源。它们之所以稀缺，既是因为社会层面对将多少社会资源投入医疗保健（而不是投入教育、科学研究或对外战争等）的宏观配置决策，也是因为其中一些资源，如可移植器官，本质上是稀缺的。

匮乏意味着医疗资源需求将始终超过供给，这又意味着必须进行某种形式的有限分配。配给是这种情况的通用名称，它有许多形式：隐性或显性，逐案或系统性，理性和公平或相反，公开、透明和经过专业认可，或隐藏的、未经审查的并被合理化为非配给的其他形式。关键点在于，配给是不可避免的，总是会发生。正如卫生经济学家坚称的那样，由于医疗保健资源的配给是不可避免的，最好是公开、透明地进行，有充分的理由和可理解性，基于充分的证据和论证（Ubel 2000）。伦理学家同意，但还增加了公平考虑。

医疗卫生配给中的合理性说服标准是效率：由于资源并非无限，我们必须确保每个分配的资源都被用于实现其能够提供的最大利益。虽然在某些领域，“利益”的性质是有争议的，但在这里却是显而易见的：健康资源产生健康效益，要么是健康的逐步改善，要么是预防健康恶化和过早死亡。将死亡（或过早死亡）视为最糟糕的健康结果，挽救生命或延长生命（通常）是明显的健康利益。但改善身体功能、减轻或改善功能问题或预防功能下降也是健康利益。尽管死亡是不可预防的，疾病、伤害和其他对个体健康的挑战可以被预防或其影响可以减轻，无论是永久地还是在一段时间内。简言之，健康结果要么是定量的（由于健康挑战而失去的年数）要么是定性的（失去的功能程度）。

如果我们将“健康需求”定义为健康的任何减少（无论是生存年限还是身体功能不佳的水平），那么健康资源效率就是利用健康资源来最大程度地减少疾病，而不浪费医疗卫生资源的问题。对于单个个体，没有问题：给予这个人实际需要的资源，而不多给。但是，只有当有多个申请者争夺同一稀缺资源时，资源分配才成为一个问题。资源分配是跨人群公平的问题。这引出了分配公平的问题，正如我们将在下文看到的，除了成本效益分析之外，还有各种竞争的选择。然而，乍一看，稀缺的健康资源被用于最大化利益或最小化需求的一般效率要求似乎非常直观。

效率要求的直觉合理性是基于成本效益分析（CEA）的配给策略的动机。健康资源是一种成本，健康改善是一种好处，直观上我们应该尽可能从成本中获得更多好处。换句话说，CEA 要求每单位健康改善的成本越低，相关健康资源的使用就越有效。尽管原则上这种策略可以应用于个体层面的健康资源使用，但 CEA 作为一种功利主义形式的知识传承，通常被视为一种社会策略，其中成本和好处在整个人口范围内进行汇总。

在实践中，尽管在医疗卫生配给中进行成本效益分析面临着重大的方法论障碍：存在着一系列无法比较的健康改善——降低关节炎疼痛水平、改善肌肉力量或呼吸效率、控制高血压、延长寿命、推迟痴呆发作。由于成本效益分析要求健康改善在个体之间和整个人群之间是可比较的，需要确定一个基础健康改善度量标准——统计学家所称的“潜在特征”，这个度量标准至少是有序的和可比较的，即使不是精确可测量的。简而言之，我们需要确定每种健康改善共同的特征。这就是健康改善的度量标准，也是成本效益分析计算中考虑的利益。

最常用的度量标准称为“生活质量”——每一次健康改善，无论其它成就如何，都会逐步提高个体的生活质量。鉴于健康改善可能是定量的或定性的（延长寿命或改善生活），有必要将这两个方面融合到一个单一的度量中（通常称为综合健康度量）。一个常见的做法是以经济计量学概念“质量调整寿命年”或 QALY 来衡量。每一次健康改善都会产生一个带有预期寿命（剩余生存年数）和功能水平（在该健康状态下的生活质量）的健康状态。这些可以通过使用年限和折现的常见度量标准，将它们度量地结合成一个单一得分。如果完全健康由值 1 表示，死亡由 0 表示，那么人类可能经历的所有健康状态的生活质量值可以被分配一个介于 1 和 0 之间的数字，并且该数字决定了健康状态对个人生活质量的影响，以某种比例表示完整寿命年的一部分。每种状态的值可以通过人口排名练习（如俄勒冈州的例子中所做的那样）、专家共识，或通过各种经济计量学“偏好征求技术”（如“标准赌博”、“愿意支付”或“人员交换”）来生成（有关这些技术在健康领域的详细信息，请参见 Nord 1999 年）。

尽管在卫生资源优先级确定中最常用的是 QALY，但残疾调整生命年（DALY）并不是唯一的卫生效益总结指标。DALY 与 QALY 类似，尽管在与残疾共存的负担方面相反，以生命年为单位进行衡量（参见 Murray 1996）。这里 0 再次代表死亡，1 代表完全健康，DALY 评分将健康状态作为失去的生命年的函数进行衡量。为了比较这两个指标，如果与脊髓损伤（SCI）等健康状态相关联的质量调整因子为 0.4，那么受伤后每年生活的质量为完全健康状态下的 0.4 年。如果预计还能活 30 年，那么总的 QALY 为 12 年。DALY 的工作方式相同，只是相反：患有 SCI 的人将承担 0.6 倍 30 年的整体生命负担，即 18 个残疾调整生命年。（这两种指标之间还有其他更多技术性质的差异，在本讨论中可以忽略。）

QALYs 被广泛用作 CEA 中卫生资源效益的衡量标准（例如，英国国家卫生与护理卓越研究所（NICE）在卫生配给策略中使用 QALYs 来确定护理质量），而 DALYs 则被世界卫生组织、世界银行以及华盛顿州西雅图的卫生指标与评估研究所广泛使用，用于确定疾病和伤害的人口负担，主要用于公共卫生应用，尤其是国家优先级设置（Jamison 等人，2006 年更新于 Das & Samarasekera 2012 年）。

CEA 方法在分配方面的自然归属地是在机构或中位分配层面，决策远离个体病床，以医院报销政策和临床指南的形式隐藏在视野之外。在宏观分配的最高政策层面上，即制定整体国家卫生预算的地方，只有最技术官僚化的社会才会基于 CEA 制定明确的优先级策略。在大多数民主社会中，卫生保健预算由政治和官僚压力的复杂相互作用决定。这些力量倾向于向城市地区分配更多资源，专注于治疗而不是预防服务，并迎合特殊选民或那些雇佣更高薪游说者的人群：所有这些都是明显低效的。更糟糕的是，在许多国家，卫生保健资源的宏观分配受付费能力的支配，这是最直接低效（更不公平）的分配策略。

在中等分配水平上——即在单个机构（如医院或诊所）之间分配医疗卫生资源时，很多被称为“床边配给”的实践实际上是伪装成标准临床实践（Ubel 2000）。如果一名医生——无论是受到医院管理者、医疗保健组织或保险公司的压力，还是仅仅凭借自己的专业知识——决定放弃对患者进行挽救性治疗，理由是健康效益不值得使用资源，那么这种判断显然反映了对成本效益分析的粗略和直观应用。或者如果某种治疗未提供是因为被判断为“医学上无效”，那么这种判断实际上是一种成本效益分析。当医生判断预期的健康效益不足以抵消提供护理的成本时，就会说治疗是“无效的”（Crossley 1995; Batavia 2002）。同样，“不复苏”或 DNR 指令，虽然可能同样受到无效性或甚至同情心的驱使，但本质上是成本效益分析的配给技术，尽管在这里的判断是资源根本没有任何好处。

1.2 以成本效益分析（CEA）和 QALYs 作为优先级策略的伦理关切

相较于纯政治或“自由市场”，使用像 QALY 这样的度量标准进行卫生资源配给的成本效益分析至少在理性方面具有最强的主张。但是，它的伦理可接受性如何？即使是成为成本效益分析的坚定支持者也承认，它至少存在五个基本的（并且相互关联的）伦理关切。其中一些关切只在中位分配的人口层面上才有意义，但所有这些关切都会直接或间接地影响到个体层面的分配决策（Daniels 1993, 1994, 1998; Brock 1995, 1998; Brock & Wikler 2006）。

聚合问题

医疗资源利用效率的计算需要将资源成本和生活质量收益聚合为每种资源使用的预期次数。一个成本低、效益低但被广泛使用的资源往往会被认为比成本高、效益高但很少使用的资源更有效。这可能导致直觉上的结果。例如，当俄勒冈州政府试图通过成本效益分析和 QALY 来降低医疗补助成本时，他们首先确定了治疗/疾病对——即，为患有不同健康状况的患者提供的治疗类型——并从中创建了一个按治疗预期 QALY 收益排序的配给优先级列表。该计划的一个后果是，封顶牙齿的治疗在优先级列表上远高于阑尾切除，尽管未封顶的牙齿不会致命，而未经治疗的阑尾炎可能是致命的。原因是显而易见的：你可以用单次阑尾切除的价格支付许多次封顶牙齿的费用，并将所有封顶的微小但非零 QALY 收益相加将超过阑尾切除的 QALY 收益。这一结果被广泛认为是深具违反直觉的（尽管一些人认为我们的直觉并不总是明确反对偏爱聚合收益 [Kamm 1993; Nord 1999]）。

优先问题

医疗卫生配给中的一个明显的伦理优势是其对平等和公正的承诺：每个人的健康需求都被平等考虑，不论种族、性别或收入水平如何。但正如聚合问题所暗示的，我们直觉地认为拯救一个人的生命在伦理上比改善他们的外表更重要。更普遍地说，一个开放的伦理问题是我们是否应该偏向于那些处境最糟糕或健康需求更重要或紧急的人分配健康资源；如果我们这样做，目前尚不清楚这些考虑应在我们的评估中具有多大的额外权重。另一个开放性问题，我们将在下文回顾，是“最糟糕的人”应该如何定义，是以健康状态还是其他劣势为基础。这里工作的基础直觉的一个版本是经常被引用的“拯救规则”：由于拯救生命可以说具有无限或至少是无限的好处，我们应该始终将拯救生命的分配排名最高。例如，如果一个社区在拯救一个掉进井里的小孩上花费了其年度医疗预算的相当一部分，根据拯救规则，这是伦理上合理的，尽管显然是低效的（参见 Hadorn 1992; Jonson 1986; Cookson & Dolan 1999: Nord 1999; 和 Ubel 2000 的辩论）。

优先问题无需从谁处于最糟糕境地来加以表征，而更多地应该看谁最值得获得资源。例如，一切条件相同的情况下，是否应该关心资源提供给一个不会像年轻人那样从资源中获益很多的老年人？一般来说，接收者的年龄是否重要？成本效益分析倾向于支持高效的资源使用者，通常会是年轻人，一些非效用主义哲学家则认为，只要我们确保每个人都能拥有正常的寿命，或者像 Williams（1997）所称的“公平的一生”，那么将年长的接收者排名较低并不算不公平。另一种观点则认为，尽管受益不计，生活不健康且对自身健康需求负责的人应该被降级或失去优先权（Moss＆Siegler 1991；Wikler 2002；Cappelen＆Norheim 2006）。（尽管用于这一论点的例子往往是吸毒者、吸烟者、酗酒者和其他不体面的风险承担者，但如果这一论点成功，也会适用于冒生命危险的运动员和英雄。）

民主问题

俄勒冈优先级方案基于一项普通居民调查进行了 QALY 评估，据称是为了捕捉“社区价值观”。但为什么这些价值观应该决定资助哪些治疗，因为（正如实际排名所显示的那样）这些价值观可能反映文化或种族偏见，或者只是对健康问题和残疾生活的深刻误解（Asch 2001; Doyal 1998）？另一方面，是公众支付了这些医疗资源，那么为什么一些精英群体，无论多么博学，要先于多数人的决定（Brock 2002）？

间接利益问题

由于成本效益分析权衡了利益和成本，自然而然地会问，利益是否应该仅限于健康利益，还是应该包括其他更间接的利益，比如个人因重返工作而获得的经济利益，或雇主因减少因员工疾病而导致的工作时间损失而获得的财务利益（Brock 2003）。经济学家会倾向于更广泛的利益概念，因为这样可以更好地计算医疗卫生配给方案的社会价值。更精细的利益评估也将使我们能够对资金应该花在哪里做出更具伦理敏感性的判断：例如，有道德上的正当理由偏向需要照料的孩子的母亲的健康。另一方面，不仅极其困难量化这些利益，还有人认为，将医疗资源优先分配给对自身或社会有更大间接利益的患者是不公平的，因为这是将人们及其健康视为实现社会目的的手段。经济或其他利益和健康改善处于“独立领域”，将它们合并将使我们的医疗卫生配给策略在伦理上受损，实际上也难以实施（Brock 2003）。

公平机会与最佳结果问题

最终的关注点实际上是所有上述关注点的核心，因为它指向了聚合善与公平之间的伦理张力——CEA 的功利主义方法与对公平的义务论或平等主义关注之间的张力。恰如其名的“公平机会”方法建立在我们的基本直觉上，即人们应该得到平等的关注和尊重，因此应该有平等的机会从分配方案中受益。如果两个人需要心脏移植才能活下去，一个人用新心脏可以活 20 年，而另一个只能活 2 年，将心脏给第一个人真的公平吗？这样真的给了两个人平等或公平的健康资源机会吗？再比如，如果两个人需要手术修复膝盖的撕裂软骨，其中一个人还患有严重的哮喘，优先考虑给第一个人做手术是否公平，因为患有哮喘的人的总 QALYs 受益较低？

公平机会的方法可能并不是全部的答案，因为符合纯粹平等主义方法的唯一分配策略是随机分配或抽奖。当两个潜在受益者承担相同的成本和收益时，抽奖可能算是模糊公平，但当资源带来的收益差异巨大，或者其他考虑因素如紧急性参与计算时，抽奖就不再公平。一些平等主义者已经放弃了纯粹随机抽签的做法（例如上述例子中哮喘患者成功的机会略低—参见 Brock 1988; Broome 1988, 2004）。还有一些人认为，紧急性、整体健康需求水平或年龄等因素应该影响成功的比例机会（Kamm 1993）。还有一些人坚持认为，哮喘患者已经通过患有严重健康问题而失去了“自然抽奖”，因此没有必要再进行另一次抽签（Menzel 1989）。除了这些尝试之外，抽奖方法并不受到青睐，除非作为最后的手段。

医疗资源优先级分配辩论的当前状态

在近年来，关于卫生资源优先级的哲学辩论有所减弱。已经达成了一种脆弱的休战，承认我们既不能接受纯粹功利主义的 CEA 方法，也不能不考虑公平因素，也不能接受纯粹的平等抽签方法，也不能不受对有价值资源无效使用重要性直觉的影响。部分原因是由于一种无法解决的困境主导了配给辩论，我们将在下一节更具体地描述残疾情况。我们似乎陷入了两个极端之间：按照“先来先服务”或纯粹抽签等“中立”考虑来分配，或打开大门让无限数量的潜在伦理相关考虑一起使得分配决策变得极其困难和繁琐。第一种选择似乎不合理，第二种不切实际。

另一个僵局的原因是聚合问题，应用于 CEA 计算的“利益”方面。一些人认为我们应该完全放弃 QALY 和 DALY，总结健康测量技术（Anand＆Wailoo 2000），而大多数人同意丹·布洛克（Dan Brock）的观点，即没有参考生活质量的医疗保健优先级排列是行不通的（Brock 1995）。一些人尝试找到一种可行的多标准方法，将健康益处分解为单独的组成部分（Baltussen＆Niessen 2006），但这些建议打开了所谓的“指数化问题”（稍后在残疾的背景下讨论），试图总结不同和不可比较的益处（收入，幸福，社会生产力，创造力），以便我们能够比较两种健康结果。直接进行健康结果之间的对比尝试需要一个可疑的方法论假设，即健康是单维的：带着一个幸存的手走出医院显然比没有更好；但是留下部分视力比最终坐轮椅更好还是更糟？我们如何比较构成健康状态的各种人类功能领域？

这就是特殊的道德背景，对残疾对卫生资源优先级的影响产生了特别的道德关注。我们首先要弄清楚为什么残疾——在人们之间可能影响我们如何决定分配卫生资源的众多差异中是不同的。

为什么残疾对医疗卫生配给构成问题？

残疾带来的差异

残疾人士的情况对医疗卫生配给构成特殊的伦理关注，因为残疾不仅仅是任何人类差异——如年龄、性别或种族——或任何社会劣势——如贫困、性别歧视或少数族裔边缘化。残疾既是一种差异，也是一种劣势，概念上与一个人的健康状态以及健康需求相关联。当今所有残疾理论家都同意，一个患有健康问题或功能障碍的人所处的物理、社会和态度环境将极大地影响他们所感知的“残疾”体验（WHO 2001）。尽管仍有一些坚持所谓“社会模式”的人认为残疾是一种纯粹的“社会建构”，与一个人的健康状态无关（见 Oliver 1990），但共识是残疾在概念上与健康相关联：没有潜在的健康问题或障碍就没有残疾。

残疾人的实际健康需求，甚至是严重残疾人的需求，差异巨大，但与健康和人类功能的概念联系意味着健康不仅仅是与残疾有偶然联系，就像性别、贫困甚至生活质量一样。此外，残疾不仅在概念上与健康相关，它还与健康存在某种问题或损害相关。这解释了为什么残疾案例引发了优先问题的明显关注：每个残疾人都有可能成为一个效率较低的医疗卫生资源使用者，因为他们在先验（预分配）健康问题上存在问题。

然而，重要的是要注意，残疾并非在概念上与生活质量（较低）相关联。不幸的是，有充分的证据表明，人们普遍认为残疾人的生活质量较低，与其功能水平或过早死亡有关，并且预先降低的生活质量可能不会在健康资源的作用下发生根本性改变（Albrecht & Devlieger 1999）。这一实证事实是民主问题的根源，因为如果公众普遍存在关于残疾生活意味着什么的偏见，那么他们更容易相信残疾是额外的成本，或者限制了所获得的利益（或两者兼有）。

残疾无疑会带来额外的个人和社会成本，例如与损伤相关的辅助技术（轮椅、助听器和增强交流设备）；改变以使他们的世界更易接近（坡道、可听见的红绿灯、电梯、无障碍厕所和残疾停车位）；以及社会服务，如收入维持、残疾抚恤金和职业康复。同样，残疾人的医疗保健需求可能更昂贵，因为可能存在潜在的并发症和共病，以及可能需要的适应措施以确保获得医疗保健的途径（例如，检查台能够容纳完全下半身瘫痪的人）。然而，正因为如此，残疾人将永远不得不面对间接利益问题的反面：作为一个群体，他们承担着健康和非健康成本，如果将这些成本计入与健康资源相关的健康改善成本中，将会使成本效益分析的效率计算对他们不利。

残疾和个人，一对一分配

根据 CEA 推理的角度来看，残疾似乎是资源分配中一个显著的考虑因素。在本节的其余部分中，我们将回顾有关残疾如何影响医疗保健分配伦理以及特别是上述五个问题在残疾案例中的具体表现。

这些直觉可以在两个层面上进行测试：在个人层面上，进行一对一的分配比赛，以及在社会政策或者整体人口医疗卫生配给策略层面上。在第一种情况下，我们假设一个需要医疗治疗或资源的残疾人与一个不需要的人之间进行一对一的比较，而这些资源由于某种原因只能提供给其中一个人。我们将在下文中有机会质疑一对一分配场景的哲学价值，但毫无疑问，这些场景具有情感力量，并使残疾的影响变得鲜明。有趣的是，尽管残疾对配给的影响最初在法律上是以配给政策的形式提出的（上述提到的俄勒冈配给实验），尽管进行了创造性的法律学术讨论（Garvey 1992；Peters 1995；Orentlicher 1996；和 Crossley 2000），美国法院仍不愿从个案转向配给辩论的政策层面，因为他们被这样的论点所打动，即卫生资源的优先级排序是不可避免的，因此作为一项普遍政策并非歧视性。我们将在人权和残疾影响的背景下回到这一点。

个人层面的问题场景

在这一部分中，我们探讨了涉及个体层面残疾的医疗资源配给中涉及的伦理问题（将配给政策的伦理留给下一部分）。为了具体起见，我们看一下文献中常用的分配场景，以突显残疾对使用 QALY 指标定义健康资源利益的分配策略的影响，或者测试关于非效用主义、平等主义公平分配原则的其他直觉。这些例子有许多不同的变体，可以想象出来以测试我们的直觉，但这些例子将展示这种形式的哲学分析的特点。这些案例自然地分为那些生命本身受到威胁的情况和那些涉及功能改善（功能稳定或预防进一步功能下降）的非致命健康结果的情况。

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生命拯救案例：

A 的预期寿命比 B 短，但治疗将拯救 A 和 B 的生命。
A 和 B 在治疗后具有相同的预期寿命，但 B 将拥有更高的生活质量。
A 的残疾使得与 B 相比，挽救生命的治疗完全有效的可能性，或其积极效果的潜力大大降低。
医疗卫生配给

在所有这些情况下，CEA 和 QALY 分配策略原则上会偏向非残疾个体 B。这里涉及到优先权和间接利益问题。尽管这一结果在情况（iii）中似乎在直觉上是可以接受的，因为对 A 的治疗将是对稀缺资源的完全浪费，如果 B 可以从中受益，则是不公平的。但如果治疗的有效性不太明显受到残疾的影响，那么我们会说些什么就不那么清楚了。至于情况（i）、（ii）和（iv），CEA 分析至少令人不安，因为偏好仅基于 A 的（或对于情况 iv，C 的）残疾，或者是前期生活质量。我们可能认为一个人在接受医疗治疗后会过什么样的生活并不重要，只有在寿命差异非常明显时才会相关——比如 A 可能只能活几周，而 B 可能还能活几十年。

健康改善案例:

A 的残疾起到了类似于并存症的作用，并降低了拟议治疗的功效，使得对于 A 而言，该治疗的生活质量提升效果不如对 B 的效果。
A 的残疾使得治疗比 B 更加复杂、延长和更昂贵，即使最终结果可能是相同的。
C 和 B 没有现有的残疾，但我们知道 C 在治疗后会获得一个残疾，因此对于 C 而言，生活质量提高的结果将比 B 少。

对于情况(i)和(iii)，主要是因为 QALY 作为衡量效益的指标，卫生资源分配的标准策略会偏向 B 而非 A 或 C：由于他们的残疾，无论事后还是事前，个体 A 和 C 的健康资源利用结果都比 B 差。与拯救生命的情况一样，我们的直觉似乎取决于 A（或 C）与 B 之间生活质量差距的大小。如果 A 和 C 在治疗后经历极低的生活质量，而 B 经历非常高的生活质量，那么我们倾向于支持 B；但当差异很小时，那么支持 B 而非 A 似乎是随意和不公平的。情况(ii)将劣势放在成本而非效益方面，结果 CEA 会偏向 B。同样，我们在这里的直觉似乎受到数量的影响：如果成本差异微不足道，那么支持 B 似乎是不公平的；如果差异巨大，那么我们的功利主义直觉似乎更为主导，我们会支持 B。总的来说，一旦考虑到比例效益或比例成本的微妙之处，我们的直觉实际上是非常灵活的。

头对头的例子真的告诉我们什么？

Francis Kamm 几乎完全依赖于像这样的个体对比例子来探讨在分配决策中残疾的伦理意义的直觉（Kamm 1993, 2004, 2009a 和 b）。尽管她的例子生动，讨论通常在伦理上具有启发性，但归根结底，人们会觉得依赖我们对这些情景（及其无限变化）的直觉是一个令人困扰和不确定的练习。这些案例的不切实际简单性可能会引起人们对辩论如何被构建的怀疑。毫无疑问，没有任何医疗决策，在个体层面上，会如此鲜明且没有不确定性。我们永远不完全确定我们的治疗是否会改善功能，甚至挽救生命，或者意外的副作用是否会导致结果变得更糟。此外，以 QALY 为衡量效益并不是一门确切的科学，成本的衡量非常困难，尤其是如果除了资源提供的直接成本外，我们还要考虑间接成本和机会成本。虽然通过在人工情景上测试我们的直觉的方法，逐渐对案例进行更加微妙的变化以突出重要考虑因素，这在哲学上具有启发性，但也可以说有些不切实际。

我们的直觉在事先的例子中似乎既稳定又可靠，在这种情况下，决定将资源分配给非残疾个体，仅仅基于另一候选人是否存在残疾，而没有考虑相对成本或收益，或者最基本的 CEA 的使用。毫无疑问，这样的决定将是偏见和不公平的本质。但即使在这种情况下，我们的直觉也并非完全可靠，因为资源分配决定的表述方式可能会产生影响。

假设我们被要求在一个坐轮椅的人和一个没有严重残疾的人之间做出选择。如果问题被粗略地表述为“值得生活的生命”，并且我们基于关于坐轮椅生活的极端痛苦的刻板和无根据的假设在事前做出决定，那么可以说我们选择支持没有残疾的人是不理性的、不公平的和歧视性的。相比之下，假设我们将情况描述为一种不可避免的稀缺性需要做出选择的情形，无论选择如何，都将是令人遗憾和不幸的（有时被称为“悲剧性选择”：参见卡拉布雷西和鲍比特 1978 年以及努斯鲍姆 2000 年）。这样描述，我们在道德上更有理由诉诸残疾，或者实际上任何两个个体之间的任何其他真实差异，这些差异至少在原则上与我们的判断相关。正如我们所看到的，残疾是医疗卫生配给的一个先验相关考虑。我们可以主张，毕竟，我们别无选择，只能选择某人（不选择任何人既浪费又对双方不公平）。反对这一观点的是，在这种情况下，公平只能通过纯粹随机的选择来实现。

残疾作为系统配给考虑：伦理关切

由 CEA 引起的困境

刚刚描述的个体分配情景是强大的“直觉泵”（Dennett 2013），因为它们强调了两个个体之间对同一必需医疗资源的直接竞争。然而，如果我们从挽救生命和改善健康的情景中能够得出的唯一教训是，我们对残疾是否重要的直觉在利益或成本的对比更加鲜明时更为清晰，那似乎并没有推进辩论的太多。鉴于人们已经对个体案例的不切实际简单性表示担忧，也许我们可以通过询问残疾在一般社会政策或分配策略中是否以及以何种方式是一个相关的伦理考虑，这将被一贯和中立地应用于每个人，而没有例外，来取得更好的结果。

如果我们正在考虑分配的社会政策或人口战略，我们似乎受制于预先防止特殊申诉和其他例外情况的基本程序公平原则。这些原则也是理性原则，在分配政策的情况下显然适用。但也有关于分配政策的特殊假设，这些假设也涉及到我们对一般政策的理性的直觉，但关注的是分配政策的具体性质。关于这种政策有三个假设似乎是无法合理质疑的：A) 配给或优先考虑政策是必要的，因为医疗资源是稀缺的；B) 资源使用效率，即使不是全部，至少是其中的一部分；和 C) 必须使用某种健康结果的序数测量来比较结果。

效果，正如我们所看到的，既涉及使用医疗资源的成本，也涉及获得的好处。在政策层面上，更重要的是明确相关成本范围（我们应该包括间接成本和失去的机会成本吗？），以及构成相关好处的内容（我们应该包括增强的就业前景、更加经济安全的家庭状况等吗？）。生物伦理学家很少考虑等式的成本一侧，这在辩论中是一个明显的空白。好处一侧已经被考虑过，如上所述，由 Brock 和其他人在更广泛的“分离领域”问题下进行考虑（Brock 2003; Broome 2004）。我们可以忽略这些复杂性，接下来限制效果问题，通常在这一文献中所做的，只考虑一个标准：直接从医疗资源中获益的能力。

无论我们的直觉在个体层面上可能暗示什么，当我们转向一般的分配政策时，残疾显然对成本和直接获益能力都有潜在影响，对残疾不予考虑的全盘拒绝既是不理性的，也是不公平的。重要的是，忽视残疾对每个人都是不理性和不公平的，包括残疾人在内。如果残疾的存在使某种医疗治疗无效、极不切实际或费用高昂，忽视这一事实是愚蠢的。对于那些没有残疾但需要并可能从治疗中受益的人来说，忽视残疾是不公平的；但对于残疾人来说，忽视他们的一些需求无法得到满足，某些医疗治疗对他们无用（或可能有害）也是不公平的。这意味着残疾不仅在政策层面上具有伦理意义，实际上它需要被纳入资源或治疗的选择，以及资源交付的方式、方法和背景中。

如果残疾在本质上影响了交付成本和受益能力，那么分配政策似乎陷入了两难境地：成本效益分析在卫生资源优先级确定中系统性地对残疾人处于不利地位，但在确定卫生保健资源优先级时忽略与残疾相关的成本和受益能力差异既是不理性的，也是不公平的（对所有人，包括残疾人）。

解决困境：首次尝试

一些残疾倡导者认为，这里并不存在真正的困境，因为“受益能力”仅仅是对残疾人的生命价值和值得保留或改善的努力较少的偏见的掩饰（Asch 2001）。这些倡导者有一定道理，因为确切地说，这种观点可以在一些值得尊重的生物伦理学家的声明中看到，他们确实断言“残疾生活”基本上是低劣的（Kuhse & Singer 1985; Singer 1983; McKie et al. 1998）。对于残疾情况，对于一些作家来说，较低的受益能力并不是一个经验性的结论，而是一个先验的假设（Veach 1986; Harris 1986; Anand & Hanson 1997; Arneson & Nord 1999; Rock 2000; Koch 2000）。由于其本质上是歧视性的，成本效益分析系统性地对残疾人造成了不利影响。

尽管阿什（Asch）等人显然并非在攻击一个草人立场，但可以回应说，有证据表明残疾会对从医疗资源中获益的能力产生不利影响，即残疾人享受这些资源带来的生活质量改善要比没有残疾的人少。然而，这种反驳的力量很大程度上取决于“生活质量”是什么意思。如果将其理解为对一个人生活的主观评估或评价，现在更常被称为“主观幸福感”（卡内曼，迪纳和施瓦茨 1999）的话，那么有很好的经验证据表明残疾并不会对获益能力产生负面影响。残疾人往往更快乐，并认为他们的生活价值要比客观假设的要高得多——这种现象被称为“残疾悖论”（阿尔布雷希特和德夫利格 1999）。

这可能会被批准，但仍然是事实的是，在这种情况下依赖“生活质量”概念的生物伦理学家往往假定，通常没有论证，生活质量是一个客观现象，包括自主权、成就和合理的生活机会范围（见，例如，Brock 1995, 2005）。当然，QALYs 旨在通过对健康状态的评估来量化这种客观意义，可以通过人口或专家排名，或通过偏好引导技术。无论如何，这些排名练习都表明，生活质量随着残疾状况的严重程度直接降低。

残疾倡导者可能会回应说，QALYs 和类似的衡量标准根本无效，因为排名是由没有亲身经历过残疾生活意义的人完成的。事实上，有证据表明，对于有缺陷的人的客观生活质量的第三方评估——无论是由卫生专业人员还是普通公众完成的——都普遍低于有缺陷的人自我评估（Ubel 等人，2003 年），而这种偏见很可能是由文化和其他偏见造成的扭曲（Amundson，2010 年）。

反对这一观点的可能是，无论残疾人是否在认识上处于特权地位，这种特权不必延伸到对实际生活中承受残疾的身体和其他负担的客观评估（Brock 1995）。相反，由于适应和调整的心理动态，特别是在遭受创伤性伤害后，残疾人可能更难客观评估自己的生活。一旦适应，残疾人可能严重高估了与残疾生活的价值，这在这种情况下可能并不是一件坏事，但却会扭曲个体的健康和社会需求（Murray 1996; Menzel et al. 2002）。

即使关于如何发展 QALY 的辩论得以解决，这可能对提到的困境影响不大。如果残疾客观地降低了生活质量，那么健康资源的预期整体效益往往会受到不利影响，成本效益分析将对残疾人造成不利；但另一方面，如果残疾不影响从健康资源中获益的能力，那么残疾人将因提供不考虑他们残疾的资源而处于不利地位。正如 Amaryta Sen 有益地解释的那样，任何资源的价值在人群中并非恒定，因为人们之间的某些差异影响他们将资源“转化”为价值的能力，无论是客观地还是仅对他们自己而言（Sen 1999; Ruger 2010）。人们之间存在使从同一资源中提取的价值产生差异的差异，残疾可能是这种差异最明显的例子。

然而，QALY 指标出现了另一个问题。当评估者被要求对残疾对生活质量的影响进行排名时，他们被要求考虑生活中承受的整体“负担”，这是由于健康或功能下降而导致的。毫无疑问，这种负担的一部分是由社会污名、歧视和缺乏机会所导致的，这些特征贯穿于所有文化中的残疾人生活。残疾人通常作为一个群体，其就业和教育参与率是所有亚群体中最低的（WHO 2011，第 8 章），这一事实深刻影响了他们的生活质量，但这与未能消除污名和缺乏适应性的政策一样多，也与潜在的健康状况有关。然而，生活中承受残疾的负担是由社会环境造成的这一事实表明，即使 QALY 指标准确描述了残疾的负担，作为资源分配的基础是不公平的（Wasserman, Asch, Bickenbach 2008）。实际上，我们在告诉残疾人，因为污名和政策失败使您的生活变得不那么有价值，我们不会通过为您提供所需资源来改善您的生活。

斯坦（Stein 2006）提出了对残疾问题的 CEA 方法的最有力辩护之一，这种辩护形式是对功利主义的一般辩护，针对资源平等主义的形式。斯坦认为，只有依靠分配正义的更大利益标准的功利主义，才能处理我们对于健康保健分配中残疾的直觉。他承认残疾在概念上与疾病或功能减退（损伤）有关，作为一个功利主义者，他认为残疾也会降低福祉——并且成比例地：残疾越严重，福祉损失越大。由于这种关系，他认为功利主义者可以准确确定—从福祉角度看—健康福利的影响，这使得功利主义者总体上成为健康保健分配的更好决策方法。不幸的是，根据他自己的功利主义标准，斯坦的论点是有缺陷的。因为正如我们所说的，只要福祉是一个主观概念，就没有理由认为健康和福祉赤字之间存在严格的相关性。此外，对于功利主义的后果主义者来说，没有先验理由认为没有残疾的人总是比有残疾的人经历更少的福祉益处——因为除了健康之外，还有其他领域会影响福祉。另一方面，如果我们关心的是最大化福祉，而不是健康，那么我们需要考虑与健康改善相关的所有后果性福祉进步（发展才能的机会、更好的工作前景或更稳定的家庭生活），一旦这扇门打开，就没有理由认为残疾会有影响，因为这些益处可能总体上远远超过残疾的负面影响（Bickenbach 2008）。

解决困境：超越成本效益分析

由成本效益策略或更普遍地说是功利主义方法所造成的困境，可以被认为反映了在“公平机会”和“最佳结果”之间的分配正义中的长期冲突。尽管像斯坦这样的顽固的功利主义者存在，大多数哲学家倾向于认为，面对这些问题，我们必须找到妥协立场，其中成本效率受到某种抵消公平原则的调节。尽管争论是关于如何构建一个医疗卫生配给的社会政策——这可能影响每个人，因此每个人的利益都需要被考虑在内——但这并不意味着上述提到的三个假设被拒绝。在这场辩论中，没有人会主张成本不重要，资源的有效利用无关紧要，或者医疗卫生结果完全是主观的且不可比较的。相反，我们需要通过考虑可能修改我们的成本效益分析结果的平等“侧约束”来使配给决策更加复杂。

因此，一些哲学家认为，辩论需要注入基本的平等主义原则，即对所有人的关切和尊重相等，这一原则有时可能会压倒成本效益分析的考虑。有时，“最佳结果”需要被“公平机会”所调和。丹·布洛克（Dan Brock）是第一个提出残疾如何影响医疗资源分配的问题的人，他认为前进的最佳方式是构建医疗资源分配，以最大程度地确保所有人的机会平等（Brock，1995）。将医疗资源分配的重心转移到机会平等上是非常吸引人的，因为这符合对健康性质和医疗价值的一个突出观点，最清晰地由诺曼·丹尼尔斯（Norman Daniels）阐述（1985 年，并在 2008 年丹尼尔斯进一步发展）。丹尼尔斯认为，健康对我们具有特殊的道德意义，因为它促进并增强了我们生活中的全部机会范围，因此确保医疗卫生的平等是社会确保全面机会平等的最有效手段之一。

医疗卫生配给的重点重新放在“公平机会”上如何解决 CEA 据称产生的困境尚不清楚。即使纯粹的“最佳结果”方法会对残疾人造成不利，专注于“公平结果”也不意味着我们忽视了残疾所造成的成本和受益能力的差异。有人可能会主张，作为抽象的个体，每个人都应该有平等的机会从医疗资源中受益，其他条件不变。然而，由于忽视成本和受益问题是不理性的，残疾只是一个破坏其他条件不变假设的典型例子是显而易见的。残疾人不能被公平地剥夺从医疗保健中受益的机会，但基于成本和受益前景的理性和相关理由，他们可以在一定情况下被公平地拒绝医疗保健，至少是在个案基础上。布洛克意识到，转向机会的平等主义无法解决残疾在医疗卫生配给中的相关性所带来的困境。在近三十年的工作后，他承认似乎可以证明的残疾歧视问题“对资源优先排序构成了一个深刻而未解决的问题”（布洛克 2002 年），并且“还有很多工作要做”（布洛克 2009 年）。

丹尼尔斯认为，当涉及健康资源决策时，我们的基本直觉始终存在分歧，而平等理论无法提供帮助。我们唯一的解决方案是确保我们的健康资源分配政策得到正式化，以便所有决策都牢固地基于公平的审议过程，每个声音和论点都得到听取，决策由公正和中立的仲裁者做出（Daniels, et al. 2000; Daniels 2008）。

寻找一个可能避免困境的平等分配原则，一些哲学家回到了上述提到的优先问题，并指出，根据残疾的严重程度，残疾人可能比非残疾人更需要健康资源，或者健康资源可能对确保残疾人的机会平等有更深远的影响。以“最糟糕的情况”来论证分配的情况反映了被称为优先主义的平等主义版本（见 Parfit 1997; Arneson 2000），其中资源的分配受到这样一种直觉的指导，即最糟糕的情况有更多可获得的利益，应该优先考虑，不是像功利主义方法那样考虑到更大的福利利益，而是因为有更大的需求。

然而，优先主义者面临两个令人印象深刻的障碍：如何在健康方面确定谁“更糟糕”，以及间接利益问题的一个版本：为什么我们应该将焦点限制在健康上，当健康资源带来的连锁效应远远超出健康范围，包括成为社会的有生产力的成员。这两个问题在某种程度上取决于健康是一种内在的好还是一种工具性的好（或两者兼而有之）。如果纯粹是工具性的，那么健康改善的价值——以及一个人如果没有这种改善会更糟糕的估计——只能通过观察对个人和社会的结果产生的后果来确定。沿着这个方向前进，一系列广泛的考虑因素——社会地位、收入水平、天赋和好运——将起决定性作用，即使它们与健康益处本身关系不大。如果健康只有内在的价值，那么我们需要一个直接的、单维度的、比较的健康相关劣势度量标准。这是一个艰巨的挑战，因为再次，这将需要回答不可思议的问题，比如“一个失明的人是否比一个聋子更糟糕？”

最近，Greg Bognar 回想起“幸运平等主义”的一个版本（见 Arneson 2000），提出了另一种可能避免这种混乱的策略（Bognar 2010, 2011）。他利用生命的价值和道德价值之间的区别，主张我们对生活质量的衡量感到不舒服，不是因为它与从健康资源中受益的能力无关，而是因为它并没有告诉我们个体是否应该或者值得获得稀缺资源。他认为，通常情况下我们应该在分配卫生资源时忽略残疾。他声称，只有当残疾降低了从卫生资源中受益的能力并且个体对残疾负有责任时，残疾才是相关的。因此，虽然仅仅因为一个人因为不幸而失明就拒绝给予他或她髋关节和膝关节置换手术是不公正的，但如果这个人是自愿肥胖的，似乎就不会是不公正的：超重导致了首次需要进行置换手术，而且无论如何都会减少这个人从手术中获得的好处。

尽管 Bognar 的解决方案是一个有趣的理论观点，像所有形式的幸运平等主义一样，它充满了一个非常实际的问题，即区分因果责任和道德责任。我们可能会自信地责怪过度饮酒者需要肝移植手术，但前提是我们同样确信饮酒是一个选择，而不是一种遗传倾向行为。我们需要回溯多远的因果历史来确定无辜或有罪？大多数创伤性脊髓损伤是冒险行为的结果，自愿入伍的士兵肯定明白风险。即使假设这些对责任的调查可能被解决，并且以及时和廉价的方式解决，Bognar 在实践中并没有提供一个可行的医疗资源分配解决方案，因为在分配资源时忽视有过错的残疾不仅是不公平的，而且是不切实际的，因为残疾需要被考虑在内，以确保治疗和其他医疗干预对残疾人与无残疾人一样适当和有益。

医疗资源优先配置和医疗卫生配给人权

如果我们假设残疾人享有医疗卫生配给的人权（联合国 2007 年：第 25 条和第 26 条），那么医疗卫生配给的伦理特性会发生根本性改变吗？人权论述是否加强了医疗资源配给不能对残疾人造成不利的论点？这是否对伦理上证明成本效益对分配决策的应用提出更大压力？这是否有助于我们解决残疾对医疗卫生配给所构成的困境？

《公约》明确指出，其所有具体实质性权利——包括医疗卫生、教育、就业等——根植于平等的保护（或歧视禁止）和人类尊严。这表明，如果医疗资源分配对残疾人具有偏见或歧视，那将构成明显的侵犯人权行为。这一评估将适用于残疾人直接和个别受到“床边分配”或间接受到伤残中立的私人或公共医疗卫生资金安排，或医疗卫生分配政策或策略的影响。

人权语言对残疾倡导者已经坚定的反对事先偏见或污名在配给决策中的论点几乎没有增加任何内容，这一论点对于残疾是否应该成为问题，以及如果应该成为问题，应该如何成为问题这一更大问题没有影响。在联合国公约的情况下，所提出的人权并不是专门限于残疾人的特殊权利，这些权利不会直接影响卫生资源的分配，以便偏袒或不偏袒残疾人。相反，卫生资源的权利明确规定为“与其他人获得的同等范围、质量和标准的护理权利”。只要残疾人在配给方案中与其他人平等对待——遵循同样的成本效益分析或平等主义原则，并且以同样的效益度量增强——那么可以说，没有侵犯任何人权。简言之，在国际人权的背景下，价值、尊严和尊重的平等要求并不需要特殊对待，甚至不需要平等对待，而是需要作为平等对待。从这个角度来看，说残疾决定了卫生资源的分配就像说残疾是无关紧要的一样不公平。简言之，困境仍然存在。

一个持久的困境？

目前，有关残疾是否应该以及如何应该在卫生资源分配中考虑的困境尽管经常出现在分配正义文献中，作为对某种平等主义变体或 CEA 的精炼版本的一个案例，但仍未解决。即使这一困境得到解决，也会出现额外的问题。如果我们决定残疾总是一个相关的分配考虑因素，那么在解决残疾影响应该是什么的更大问题的过程中，残疾种类的可比性问题就变得更加突出。最近有人提出，由于人类劣势的不可比较组成部分所造成的所谓“索引问题”（Woff and De-Shalit 2007），这阻止了对经历非常不同社会劣势形式的人之间进行任何有意义的比较，当试图比较不同残疾的人时，这一问题变得更加复杂。比较下半身瘫痪和聋哑已经很困难了，但两个都是截瘫的人可能会因轮椅和无障碍公共建筑等设施的可用性而以截然不同的方式经历（Riddle 2014）。如果我们决定残疾永远不重要，那么很难理解为什么与残疾无关的任何成本或效益考虑也能被证明是合理的。如果是这样，那么唯一可行的分配程序将是随机分配，这在解决头对头的个体分配决策，更不用说一般的分配政策时，是高度违反直觉的解决方案。

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