隐私与医疗 privacy and medicine (Anita Allen)

首次发表于 2009 年 5 月 13 日星期三;实质性修订于 2021 年 1 月 28 日星期四

个人、组织和政府重视并保护医疗隐私(Francis and Francis 2017; Beauchamp and Childress 2008; Humber and Almeder 2001; Englehardt 2000b)。一般来说,他们努力(1)限制和保护他们认为敏感的医疗信息和生物样本,(2)尊重个人和家庭的医疗相关决定,以及(3)尊重社区和法律对隐私的期望(Francis 2017; Winslade 2014)。五十多年来,哲学家和生物伦理学家对隐私问题表现出浓厚兴趣。他们为一个不断扩大的文献贡献了力量,其中一些具有实际应用,包括关于隐私概念和价值如何涉及患者护理和生物医学研究的多元视角(Presidential Commission 2012)。

本条目的范围是“隐私”,涵盖了在医学和健康研究中使用的术语的几种不同和流行用法,包括哲学家们争论的有争议的用途。大多数当代关于隐私和医学的讨论涉及患者和研究对象的信息隐私,见下文第 1 节。医疗记录的保密性经常是焦点。鉴于数字时代的问题、优先事项和关注点,这种强调既不奇怪也不不恰当。不容忽视的是,在第 2 节和第 5 节中涵盖的哲学讨论已经超越了信息隐私,涉及医疗实践中观察、触摸和自主选择的隐私影响。这些形式的隐私有时被称为身体和决策隐私。在健康相关讨论中发现的关联和所有权概念以及一些哲学家认可的隐私概念也在下文第 3 节和第 4 节中简要讨论。

本条目主要涉及医生、护士和其他经过培训和持有执照的医疗护理人员,以及医院、保险公司和研究人员的专业工作。隐私与健康和幸福的关系超出了本条目的范围,除非在很大程度上促使与医疗专业人员和组织的接触。与精神、健身或非医疗美容专业人员的健康接触不在讨论范围之内。最后,虽然患者的隐私和生物医学研究对象是本条目的重点,但也承认了涉及医疗实践中医疗专业人员自身隐私相关利益的哲学问题。


信息隐私

这一部分将重点讨论与信息隐私和医疗有关的哲学问题。在医疗背景下,所涉及的“隐私”往往是“保密”(DeCew 2000)。医护专业人员承认有道德义务保守医疗信息的私密性(APA 2017; AAMFT 2015)。医生、护士、医院、药剂师和保险人员根据法律和职业准则被要求保持保密。自 1990 年代以来,在卫生政策和改革的政策讨论中,对保密性的担忧经常是突出的(Sharpe 2005; Schwartz 1995)。保密实践在医疗环境中仍然很重要,即使普通公众在自愿分享健康和医疗信息方面表现出更加放松的态度。

关于信息隐私和医学的一些初步观点在开始时需要强调——一个关于公众态度,第二个关于专业责任,第三个关于法律和政策,第四个关于差异和大数据分析对于有意义的医疗隐私的重要性。

首先,尽管信息共享在最近几十年变得更加普遍——这归因于社交媒体、大数据、精准医学以及传染病、新药营销和其他健康监测的增加——但个人通常会对一些健康问题保持私密,无论是出于个人偏好、道德保留、礼仪、恐惧还是羞耻(Allen 2016; Rosenberg 2000; Buss 1980; Westin 1967)。当他们与他人分享他们认为敏感的健康问题时,大多数人会运用符合文化的谨慎和保留(Nissenbaum 2009; Goffman 1959, 1963)。由于这种隐私实践,家庭、朋友、雇主、雇员、同事、医生、研究人员和政府可能无法在他们想要的时候获得所有他们想要的医疗信息(Currie 2005; Etzioni 2000)。与此同时,希望保护医疗隐私的个人可能感到他们缺乏对个人信息发生的事情的有意义控制。社交媒体、智能手机、可穿戴健康监测设备、个人拥有医疗记录的电子副本、消费者 DNA 测试和精准医学的兴起代表了有意和无意披露健康相关图像和信息的多样机会。个人控制和保护其健康隐私的实际能力在一定程度上取决于有效的数据安全性、他们对当代医疗数据管理实践的了解以及社会经济特权(Bridges 2017; Marx 2007)。儿童以及在现役军人服务中的成年人、被判定为精神无能力、依赖政府福利计划或被监禁的人,对其医疗隐私缺乏实质性控制(Annas et al. 2013)。在医疗紧急情况、传染病和流行病的背景下,未被拘留的有能力的成年平民可能被剥夺保持其医疗信息私密的选择权。

许多医疗专业人士、医院、保险公司和其他能够获取健康信息的实体都认为保持医疗通讯的机密性和医疗信息的安全性是至关重要的专业责任(Daly 等,2015 年;总统委员会,2016 年)。这种敏感性延伸到社会工作、心理健康和药房记录。此外,临床卫生保健提供者和生物医学研究人员通常寻求满足患者对隐私的合理期望,并且根据州和国家法律有义务这样做(Allen,2011 年;总统委员会,2009 年)。也就是说,鼓励患者积极分享健康信息以改善研究、临床实践和他们自己的护理是一种新兴趋势(Juengst 等,2016 年)。

第三,社会对其成员施加了重大的隐私和私人选择相关的法律义务(Waldman 2018; Allen 2016; Westin 1967)。隐私和保密的法律义务约束个人,也约束医疗保健提供者、保险公司、健康数据处理者、健康研究人员、公共卫生官员和政府(Mello 等人 2016; DHHS 2015; GAO 2001)。因此,在许多法律体系中,披露私人医疗事实或违反医疗保密可能导致民事责任(Allen 和 Rotenberg 2016; Solove 2004, 2008)。法律规定尊重信息隐私的义务(例如,保密、匿名、保密和数据安全);身体隐私(例如,端庄和身体完整性);联合隐私(例如,死亡、疾病和康复的亲密分享);所有权隐私(例如,自我所有权和对个人标识符、基因数据和生物标本的控制);以及决策隐私(例如,在医疗决策中的自主权和选择)(Allen 2016)。然而,在法律眼中,隐私并非一切,也不是足够或绝对的伦理善(Allen 2003)。在紧急情况和公共卫生危机的背景下,例如 COVID-19 全球大流行,可能鼓励并在法律上允许或强制进行症状检查、披露、监视和接触者追踪,这可能会减少隐私。卫生官员和研究人员对慢性健康问题(如糖尿病、肝炎和药物成瘾)的健康数据的需求促使他们寻求或合法获取原本保密的健康记录。

传统上,在隐私的学术和政策讨论中,强调知情同意和基于个人自由的选择,可能忽视了健康差距和社会结构不公所导致的健康状况不佳、限制选择和减少机会的方式(Skinner-Thompson, 2021; Obasagie 和 Darnovsky 2018; Shepherd 和 Wilson 2018; Bridges 2017)。此外,大数据和人工智能在数字经济中的崛起使得任何个人越来越难以对有关其医疗和其他个人信息的收集、操纵和使用行使有意义的控制(Kasperbauer 2020; Velez, 2020; Allen 2016; Cato 等,2016; van der Sloot 2017)。

1.1 机密

“隐私”在医学中通常指患者与医护人员之间的保密性(包括事实上发生了一次会面的事实),以及作为患者与医护人员会面的结果而产生的物理、数字、电子和图形记录中信息的保密性和安全性(DeCew 2000; Parent 1983)。保密性被定义为将信息限制在一组特别授权的接收者之间(Allen 1997; Kenny 1982)。保密性可以通过专业保密和安全数据管理来实现(Sharpe 2005; Baer et al. 2002)。因此,Sissela Bok 将保密性描述为指“围绕共享秘密的边界以及守护这些边界的过程”(Bok 1982: 119)。

哲学家们提出了概念化熟悉的隐私和保密问题的新方法,将隐私与医疗的话题推向不太常见的方向或新颖的框架。例如,有人提出,在医疗实践中,隐私和保密应摒弃传统的个体患者自主权的要求,而是采用一种关系性理解,欢迎家庭和支持网络与患者和护理人员一起进入一个保密圈子(Mohapatra and Wiley 2020)。有人提出,传统的医生-患者保密法律应被理解为对医生施加潜在不受欢迎的保密责任,医生们可能不愿承担这种沉默的负担,但实际上是被法律责任所迫不得不承担的(Allen, 2011)。

哲学家们倾向于认为健康是人类繁荣的重要组成部分(Faden 等,2013 年;Moore,2005 年;Rössler,2004 年;Rosenberg,2000 年;Schoeman,1984 年;Boone,1983 年)。梅蒙尼德认为身体健康是美好生活的手段和目的之一(Weiss,1991 年)。现代哲学家普遍认为,一个公正的社会将致力于确保公共卫生的物质和政治基础(Powers 和 Faden,2008 年)。医学哲学家、伦理学家和生物伦理学家倾向于认为,除了少数例外,尊重患者的保密有利于个人和公共健康(Kamoie 和 Hodge,2004 年)。他们通过对效用、尊严和美德的多样呼吁来捍卫保密实践(Easter 等,2004 年)。

建立在公元前 5 世纪希波克拉底医疗护理保密传统基础上,西方哲学家们以几种功利主义或其他结果主义的理由为保密辩护(Frey 2000; Hare 1993; Freedman 1978)。他们认为预防性医学、早期诊断和治疗可以挽救人类生命和金钱。如果个人相信他们可以私下就医,他们更有可能寻求医疗帮助。政策专家认为,如果人们因为保密承诺不可信而避免例行检查和及时就医,医疗保健和保险的成本将大大提高(Fairchild 等,2007a)。人们普遍认为保密实践有助于促进寻求医疗和在医疗环境中坦诚地披露健康问题。疾病和衰退的症状,如失禁、记忆丧失或幻觉,即使在与富有同情心的专业临床医生交谈时也可能令人尴尬。此外,保密承诺可以使人更愿意参与健康研究(Presidential Commission 2012; Easter 等,2004)。

医疗保密促进个体医疗自治,通过保护寻求道德上具有争议的医疗护理的人免受外部批评和干涉(Dworkin 等人,2007 年;Englehardt,2000a;Feinberg,1983)。寻求整容、堕胎或生育治疗的患者可能不希望他人知晓他们的计划。一般公众有时会试图影响陌生人在关爱残疾婴儿、昏迷或脑死亡亲属以及堕胎方面所做选择。配偶、伴侣、父母和兄弟姐妹曾试图参与其中,这可能具有更大的道德理由。H.J. McCloskey 提出,充满爱的个人关系需要相互问责(McCloskey,1971)。当然,一些健康问题——病态肥胖、脊柱侧弯、牛皮癣、瘫痪——无法向亲密人隐瞒。生物伦理学家一致认为,根据公共卫生考虑和法律,隐藏的传染病状况或暴露不应该对易感人员隐瞒,在极端情况下,可能会证明非自愿隔离或公共卫生检疫是正当的(总统委员会,2015a)。

哲学家们也提出了保护信息隐私的义务理由(Pierce 2018; Benn 1988)。几个世纪的哲学思想描绘了人类作为脆弱的身体和自我意识的灵魂(Lackoff and Johnson 1999)。哲学家们说,信息隐私促进了对人类尊严的尊重。护理者展示了对具有理性兴趣和感情的道德人的关注,当他们保持有关他们的健康和健康需求的信息私密时(Freedman 1978)。

关心歧视、羞耻或耻辱的个人对控制有关其健康信息的流动具有利益,并可以说有道德权利这样做。在一个需要将隐私虚拟地交出给一大群其他人,包括家庭成员、医生、社会工作者、教师、医院、保险公司和执法人员的世界中,心理和其他行为健康护理消费者继续面临着耻辱和歧视(APA 2002; AAMFT 2001; Dickson 1998)。

道德公平观念涉及对保密性的论证。可以说,与政府和企业的公平关系要求保密性(Workplace Fairness, 2009, Other Internet Resources)。由于“知识就是力量”,人们对政府收集和管理个人医疗信息的方式提出了特别关注。普遍的公平信息实践理念要求对个人收集的数据进行限制,确保准确、安全,并且只在获得同意的情况下向第三方披露。一些患者认为他们拥有关于自己的个人信息,并且认为只有他们而不是其他人控制其发布才是公平的(McGuire 2019)。他们可能认为他们拥有医疗信息,因为他们购买了医疗服务(Martin 1981: 624–25)。或者他们可能认为他们拥有医疗信息,尤其是基因信息,因为它揭示了一种高度个人化和独特的信息(Laurie 2002; Rothstein 1997)。

哲学家们已经确定了促进福利、关怀、尊严和公平的职责,以支持隐私和保密的案例(Schoeman 1984)。美德伦理学提出了自己关于医疗信息隐私的理由(van der Sloot 2017)。Jennifer Radden 认为,精神健康患者的特殊脆弱性以及与他们问题相关的污名化使得保密成为精神健康护理从业者的一种特殊卓越品质(Radden 2004)。她认为,在精神医学中对保密的需求在未能考虑到信任和保留美德的理论上得不到充分解释,而这些美德是精神健康护理的特点。Ari Ezra Waldman 也认为,信任是理解信息隐私规范基础的关键美德(Waldman 2018)。

在健康研究的背景下,伦理委员会和机构审查委员会对研究人员施加伦理义务,以保护研究对象及其医疗信息的保密性(Fisher 2006; Hiatt 2003; IOM 2000)。保密义务可能需要使用“标识符”而非姓名,或进行“去标识化”程序,如数据聚合(Presidential Commission 2012)。研究人员可能需要以遮蔽整个家庭身份的方式发布基因组数据。在医学讲座和实地讨论、医学讲座、学术文章和个人文件的出版和存档中,患者的保密性可能会受到损害。当仅对个人健康数据进行统计使用时是否存在隐私问题的问题已经出现。有人认为,即使研究人员没有对个人进行身份识别,个人对包含其数据的数据集的使用具有利益(Newcombe 1994)。

隐私理论家警告称,剥夺隐私可能导致服从、不公和不人道(Skinner-Thompson 2020; Gandy 1993)。大多数隐私理论家关注侵犯人们所重视的隐私所带来的伤害。理论家们开始考虑源自自愿披露的伤害(Allen 2011)。个人自由披露有关医疗和其他敏感信息。他们在公开的回忆录中这样做,在社交媒体帖子中这样做,并在专门讨论疾病、医疗程序、处方药物和替代医学的论坛中这样做。妇女通过网络直播分娩和乳腺切除手术,引用公共卫生教育目标(Allen 2000)。

隐私并非绝对的善(Hixson 1987; Boone 1983; Louch 1982; Pennock and Chapman 1971; Negley 1966)。例如,保密在医疗保健中很少被描述为绝对的善(Bok 1982)。哲学家们有理由推荐对保密实践做出重大例外。首先,所有医疗保健提供者和负责成年人都应该有责任报告对未成年儿童的虐待或忽视的证据,例如无法解释的骨折和营养不良,即使儿童和/或虐待者的隐私利益似乎表明应该采取其他措施(Dickson 1998)。医务人员未能及时披露可能对弱势未成年人造成致命后果。虽然在大多数情况下保密决定留给个人或监护人,但未成年儿童是可以辩护的例外,因为他们的认知和道德能力尚未发展,而且他们的监护人可能是虐待者,会从保密中受益。其次,作为美国法律的一部分,Tarasoff 规则规定,心理健康提供者有道德责任向警方或潜在受害者报告精神病患者的暴力即将发生的意图(Gates and Arons 1999)。这两个例外反映了一个信念,即避免对第三方造成身体伤害比始终听从患者的偏好、保护他们的感受和维护他们在关系中的信任更为重要。在医疗保健环境中,关于“好撒玛利亚人”责任的程度、揭发举报义务和警告义务等重要哲学问题浮现。赋予这些责任可能侵犯了人们在不主动伤害他人的情况下享有的自由权利,即按照自己的意愿行事或不行事。可以说,拒绝帮助或警告的人并非导致他人遭受虐待和暴力的负责原因。然而,仁慈主张采取低风险、低成本的干预措施来预防严重伤害。

第三,可能存在医疗保密不应受到保护的情况,因为公众有权知情。公众或公共卫生官员普遍认为有权知晓的信息类别之一是关于高传染性传染病实例的信息,这些传染病具有较高的死亡率和发病率,例如埃博拉、COVID-19、HIV/AIDS、肝炎和麻疹。另一类不适合保密的信息类别是媒体有权作为新闻价值发布的信息。对于汽车事故受害者的戏剧性医疗救援事件显然具有新闻价值。有人认为公众有权了解公共官员的严重医疗问题,也许比当局通常披露的更多(Robins 和 Rothschild 1988; Thompson 1987)。在美国,个人伤害诉讼的原告被要求接受医学检查;律师和大陪审团有权传唤医疗信息以用于法律诉讼和调查,使高度敏感的医疗信息面临公开披露的风险(Wolf 和 Zandecki 2006)。与公共卫生监测的要求类似,法律程序的要求反对医疗保密的无条件权利(El Emam 和 Moher 2013)。

1.2 保密

Sissela Bok 将保密定义为有意的隐瞒 (Bok 1982)。患者和护理人员可以通过保密来促进隐私。保密实践在医疗保健中占据重要地位。有些人甚至不会与最亲近的朋友和家人分享医学症状的知识。一个人可能在向家人承认或咨询医生之前就秘密地知道自己生病了。不愿与同事、亲属和医疗专业人员分享医学症状的知识可能源自对残疾或死亡的恐惧;避免在保险、就业和教育方面受到歧视;或对社会污名、羞耻、尴尬或拒绝感到恐惧。在 1990 年代,有关牙医和其他医疗保健提供者有义务不保密并向患者披露他们的艾滋病毒阳性状况的问题引起了争议。生育患者可能希望隐瞒使用捐赠的精子或卵子的事实,因为披露可能带来社会和宗教后果 (Birenbaum-Carmeli 等人 2008)。如今很少有医学状况或程序被完全保密。然而,人们可能更愿意保密例如他们的选择性整形手术、减肥手术、性别重置手术、堕胎、生育治疗和绝育等事实。

将医学知识以家庭医生、健康配偶和成年子女的秘密的形式对患者进行保密,将关怀中的善意理念与患者知情权相对立。家长式的保密是医疗实践的一个主要特征,在一些国家、社区和家庭中更为普遍。自主和代理的道德理念主张应当如实、充分地告知患者其医疗状况。然而,有时医疗消息会被故意隐瞒不告知患者。一位 95 岁老妇的成年子女可能认为,如果她更能够应对被告知可手术的结肠癌的诊断,那么将其告知她患有良性结肠憩室炎可能过于残酷。一位年幼孩子的父母可能认为,对他隐瞒他的晚期白血病是善意的,因为他太小无法理解死亡。一些道德家可能会同意这种做法。然而,如果欺骗是绝对错误的,那么关于医疗逆境的保密肯定是不道德的。另一个相关问题是医学临床医生和研究人员应该如何处理“偶然和次要发现”:向受试者披露,还是在研究团队内保密?偶然发现的返回可能会引起不必要的担忧,通过促使不必要的医疗就诊和检测增加医疗成本,但首要义务可能是预见偶然和次要发现,并以谨慎的方式与之沟通(总统委员会 2013)。

患者并不一定会相信医生明确摆在他们面前的医学真相或诊断。对不愉快的真相的否认是司空见惯的。关于健康的自我欺骗是一个强大的现象。有些人真诚地相信通过保持积极的态度拒绝接受不想要的诊断会使他们免受医学灾难。精神障碍可能会让人误以为自己健康、快乐和有洞察力,而不是精神错乱的人,正如精神科医生可能会诊断的那样。

医学中另一种保密方式是隐藏手术伤口和疤痕。整形外科医生将疤痕隐藏在发际线内和耳后的皱褶中。乳腺癌不再是曾经的保密原因,但乳房切除术后的重建手术是一种隐瞒。微创腹腔镜手术的诱惑不仅在于它可能缩短住院时间和降低感染风险,还在于它留下的疤痕不那么显眼。医学影像技术的进步,如 X 光、MRI、CT 扫描和超声波,使医护人员能够进入身体并捕捉信息,而不留下痕迹。

神经影像学,脑影像技术(BIT)通常,以及先进的谎言检测引发了一个关键问题,即秘密思想是否应该被识别,如果是的话,在什么情况下(总统委员会 2014 年; Farahany 2012)。这个问题涉及强迫性自我披露,以及如果有一天可以从影像中可靠地辨别出犯罪的罪行,那么自我指控。

1.3 数据保护与安全

医疗隐私所附加的道德意义体现在世界各地当地和国家当局采纳的数据保护和安全法律中。这些法律的要点是规范健康数据的收集、质量、存储、共享和保留,包括电子健康记录(EHR)(CDT 2009,其他互联网资源)。健康隐私法规限制在未经知情同意的情况下披露;但典型法规承认在例行用途、研究、公共卫生报告以及法律程序和执法方面有许多例外。政策共识似乎是,虽然医疗隐私很重要,但患者的医疗信息可能会因与他们自身护理无关的社会重要目的而被披露给第三方。以电子方式存储和生成的医疗信息本质上是移动的。有权访问的人可以将 EHR 数据传输到城镇、跨越州和国界。如今,患者可以非常方便地访问自己的健康信息。患者可以通过电子邮件传输医疗数据,委托给第三方云数据存储提供商,或通过应用程序和可穿戴设备收集健康数据,而对第三方访问和使用很少关注。

一些司法管辖区针对特定健康信息的管理制定了特殊规定。例如,在美国法律中,关于 HIV/AIDS、心理健康和遗传学的数据受到特殊对待。哲学家们思考特定情况是否值得如此例外对待。支持 HIV/AIDS 例外主义的论点回顾了全球流行病早期,当时对这种疾病的认识不足,治疗效果不佳,社会上对患病的污名化。支持心理健康例外主义的论点是,患者必须向心理和行为健康提供者“敞开心扉”,这样的披露在社会上是代价高昂的(Radden 2004)。美国联邦法规禁止根据个人 DNA 或遗传倾向的信息做出就业或健康保险决定(GINA 2008)。支持遗传数据例外主义的主要论点似乎是,遗传数据传达了关于个人及其生物家庭的独特详细信息,这些信息可能是一个人有权知道或有权不知道的(Chadwick 等人 2014)。一些遗传信息可以预示一个人的健康未来(Laurie 2002; Rothstein 1997)。

电子技术的使用被描述为几十年来医疗保健交付和管理的福音(Burton 2004; National Research Council 1991)。然而,由法律规定的健康数据的可携带性增加后,对隐私的担忧加剧(HIPAA 1996)以及第三方(“云”)数据存储。保护由国家或私人公司持有的医疗数据的义务变得更加迫切,因为越来越多的健康数据正在以电子方式传输和存储。有人认为,信息管理者有责任采取严格措施防止数据泄露,并在发生泄霩时做出适当的回应和补救。数据泄露可能源自笔记本电脑的被盗;对数据的欺诈性或意外访问;不诚实或不满的员工的破坏行为;或数据存储设备的丢失。一些大型医院、卫生机构和保险公司经历了影响数百万消费者的备受关注的数据泄露事件,其中包括他们的姓名、地址、健康识别号码和其他数据被泄露(Seh et al. 2020)。数据泄露引发的一个哲学问题是如何定义和道德上修复伤害。医疗身份盗窃和公开私人事实通常被视为“伤害”(Biegelman 2009)。但有人认为,疏忽地增加身份盗窃和公开私人事实的风险也是伤害。然而,如果风险放大是伤害,那么什么应该算作公平补偿或道德修复就不清楚了。

匿名性

匿名性在各种公共卫生和医学研究背景下具有价值。研究出版物通常保护生物医学研究对象或临床患者的身份。特别关注遗传信息。尽管一些知名科学家和普通人公开了他们的基因组,但遗传研究和学术出版标准要求保护研究对象及其家人的身份。生物伦理学家区分可识别、去识别和匿名化的全基因组测序数据。 (Presidential Commission, 2012) 在美国,去识别数据不受《共同规则》等保护人类研究对象的法律保护。人们可能会担心特定的去识别和匿名化方法是否足以保护个人免受隐私侵犯和保密泄露 (Yoo et al. 2018)。“差分隐私”是一种个人数据共享的匿名化方法,受到一些计算机科学家的青睐,对医疗数据具有潜在价值 (Dwork 2006)。

使用匿名部署的个人日记来了解和评估与健康行为有关的行为是司空见惯的(Minichiello et al. 2000)。研究对象被要求在日记中记录避孕措施的使用、避孕套的使用和其他性行为,这些日记成为研究工具。研究人员必须小心警告研究对象,提醒他们不要泄露可能使他们面临社会或法律制裁的信息的危险。

在 COVID-19 的背景下,北美的决策者面临着公众成员隐瞒其感染状态并选择乘坐飞机、聚集和不戴口罩的情况。在北美 HIV/AIDS 危机的鼎盛时期,决策者们同样在面对推荐最佳实践的不完全遵守时,努力寻找道德上合理的传染病控制方法。上世纪 90 年代关于匿名检测引起了争议。匿名 HIV/AIDS 检测现在已经成为常规,但在伦理学家中曾一度备受争议。匿名性被捍卫,因为它鼓励希望控制何时、是否以及向谁披露其 HIV/AIDS 状况的个人进行测试(Fairchild 等人,2007a)。另一方面,人们认识到行为监测是积极保护公共卫生的一个潜在有用组成部分(Fairchild 等人,2007b;Gallagher 等人,2007;Burr,1999);在某些情况下,匿名检测可能使追踪感染模式变得更加困难。有人提出,匿名检测使感染者能够从事危险的、道德上不负责任的性行为而不受追责。支持匿名检测的人回应说,决策者和伦理学家不应假设通过匿名测试得知自己 HIV 阳性的男性和女性会自私地向性伴侣隐瞒其状况。一些人会故意给他人带来严重风险,但新获知阳性测试结果的人可能会负责地通知过去和未来的伴侣,避免危险行为,并寻求医疗护理。围绕 HIV/AIDS 的伦理问题已经发生变化,因为这种疾病现在在发达国家已经不再带有污名,并且是一种可治疗的慢性病,而不是死亡判决。

1.5 责任

隐私权作为法律责任和制度实践得以蓬勃发展,尽管个人医疗信息自愿公开的趋势日益增长。健康和医疗保健的具体内容已经成为家庭圈外的普通对话话题。在美国,公众人物带头发声,公开谈论他们的新冠肺炎、心脏病发作、艾滋病、勃起功能障碍、痴呆症、帕金森病、黑色素瘤、前列腺癌和乳腺癌。三十年前被视为不得体或带有污名的披露如今可以自由表达,无论是为了交谈、分享关切、教育公众,还是为了支持非营利组织或药品产品。

对于值得注意的程度,公开性也受到道德和法律的约束。对个人生活的问责是现代生活的一个特征,医疗问责也是现代生活的一个特征。负责意味着被要求分享信息、解释、调整行为或接受制裁。在 COVID-19、SARS、埃博拉和艾滋病爆发之后,新的信息问责水平获得了公众接受。全球范围内,人们开始将轻微和重大传染病视为引发公共问责的状况。所要求的问责包括作为城市和国家之间旅行或进入工作场所和学校的条件而进行信息收集和分享。国际旅行者被要求向官员报告疾病症状。国际游客在前往某些机场的海关时会自动测量体温以检测发热,工作人员也被要求在进入工作场所时接受相同的检查。强制性的测试、报告、接触者追踪以及使用规定的症状检查应用程序,都是健康信息问责的例子。除了对健康信息的问责外,COVID-19 大流行还使人们对口罩佩戴、洗手、自我隔离、社交聚会和其他曾被视为纯个人行为的行为负责。是否接种疫苗的决定也受到道德和法律问责,无论是为了预防麻疹、COVID-19 还是流感。

许多人在与陌生人谈论健康问题时,作为接受和支付医疗保健的条件而公开发言。例如,一个需要区域精神健康/智力障碍机构帮助的家庭不可避免地将大量敏感信息交到政府手中。 (Bridges 2017) 需要为年迈或残障亲属申请政府福利的家庭也是如此。家庭必须披露的信息越多,保密范围就越广,医疗隐私就越少。作为获得医疗保健条件的强制性披露给政府引发了分配正义问题。依赖政府医疗援助的贫困和残障人士在与政府的信息隐私方面远远不及富裕和健康人士。个人信息被国家知晓的风险和负担不成比例地由社会中最贫困的群体承担。

1.6 专业规范

保密责任是医疗保健领域的核心共识规范(Currie 2005)。这一共识在美国的一个重要体现是“保密证书”的制定,研究人员在其中声明保密对受试者尤为重要(Wolf and Zandecki 2006, Wolf et al. 2004)。技术时代催生了对医疗保健提供者的呼吁,即使是那些独自工作或在小团体中工作的人也应积极采用负责任的信息实践。所有人都会同意,办公室实践可以并且应该设计成保护客户身份和对话隐私的方式。普遍认识是,从业者在信息收集方面应审慎;他们应以安全方式存储治疗记录和档案;他们应仅在获得同意或法律要求时分享信息;他们应使用锁、密码、加密和其他适当设备来保护在线和离线形式的敏感信息。不再需要的敏感信息不应无限期保留。

医疗服务提供者被赋予道德义务,避免在社交媒体或电子邮件中随意讨论可能并非完全私密或安全的机密患者事务(Chretien 等人,2011)。他们必须避免在公共场所的手机上讨论患者事务,例如办公室走廊、医院大厅和火车上。未经授权的录音和医学照片的披露可能会违反保密性。摄影在包括皮肤病学和整形外科在内的医学专业中发挥着作用,引发了对患者面部和身体图像的伦理使用的担忧。至少,制作和披露照片需要知情同意,以便识别一个人。在一个臭名昭著的美国案例中,没有获得伦理上必要的同意:2013 年,有消息称约翰斯·霍普金斯大学医院的一名医生秘密录制了数百名产科和妇科患者的录像,带有色情意图(Allen,2015)。录像在家庭治疗中已经成为常规,一般从业者认为这并不违反伦理(AAMFT,2001)。许多临床医生认为录像的治疗和培训效益超过了未经授权使用或披露的风险。即使未经授权使用或披露不是一个问题,一个伦理问题仍然存在。行为健康客户是否应该被要求制作录像,这些录像本质上会牺牲他们家庭、交流和情感表达的隐私?

医生们正在辩论是否应增加在日常临床实践、手术和研究中使用视频和音频录制,生物伦理学家也在参与讨论(Blaauw 等,2014 年;Makary,2013 年)。办公室就诊是否应记录为标准医疗记录?一方面,录像可以解决记忆不准确和会诊记录不完整的问题。录像可以记录知情同意程序,并提供证据以避免或支持医疗事故诉讼。另一方面,录像可能会抑制患者并增加他们的不适感。录像实践可能会鼓励医生对面前的患者不够关注,因为他们总是可以“回到录像带”查看细节。

2. Physical Privacy2. 身体隐私

哲学家们对医学中的身体隐私问题付出的关注相对较少,与信息方面的关注相比。然而,典型的患者在前往医生诊所、医院、远程医疗访问和其他医疗场合时,带有强烈的保守、独处和身体完整性的期望。这些期望包括他们不会被不必要地触摸、拥挤、盯视或秘密拍摄、录制或成像,与对心理舒适、尊严和安全的需求有关。互联网使得在遥远的地方提供医疗保健成为可能。(Chepesiuk 1999)。远程医疗在 COVID-19 危机的第一年大幅增长,使医生和护士能够远程评估常见的医疗投诉,而无需接触患者。与此同时,医疗保健通常涉及与他人的身体接触。

孤独

孤独是医学伦理学特别关注的一种身体隐私形式(Storr 2005; Barbour 2004)。病人不想孤独和被抛弃,但他们可能想要个人空间和独处时间。孤独有其价值,作为安静反思疾病和伤害意义的背景。在咨询和自我教育后的一段孤独时期是一个有用的条件,可以让人决定治疗选择。

最病重的病人可能既渴望又害怕独处。独自一人时,他们将面对即将到来的死亡可能残酷的现实。然而,在他人陪伴时,他们可能会感到受到照顾或对自己给家人和朋友带来的负担感到内疚。无论是受伤的痛苦、分娩、康复于重大手术或临终,人们可能会觉得在这种状态或这种时刻不应该与他人交往。隐含的社会规范验证了对病人或临终者的隐居和独处愿望的尊重(Post 1989; Nissenbaum 2009)。这些愿望可能会在医院、临终关怀机构或养老院等地方产生并被违反,也可能在精神病院和监狱中产生,那里普遍实行监控和监视的全视政策(Bozovic 1995; Holmes and Federman 2006: 16–17; Foucault 1977)。

身体的谦虚

德性伦理学和基督教伦理学传统中的哲学家们已经确定了谦逊作为一种道德美德(Schueler 1999)。谦逊是医学伦理学特别关注的一种身体隐私形式。如果患者要接受最好的护理,他们必须愿意向医务人员和技术人员暴露自己的身体。为了进行检查和测试而脱衣服对大多数医疗消费者来说是例行公事。繁忙的急诊室和社区诊所可能无法完全遮蔽或隔离患者。匆忙的医生可能会忘记“床边礼仪”,未能充分尊重患者的谦逊期望。住院患者在教学医院中被期望适应减少的身体隐私,因为医学生和研究人员会随主治医生进行查房并参与护理。

然而,谦逊的感觉和身体谦虚的义务是司空见惯的。许多人将身体谦虚视为一种道德美德,并相应地行事。在一些宗教传统中,如穆斯林、正统犹太教徒和阿米什教徒,身体谦虚是信仰的要求。即使出于良好理由要求脱衣服,也可能会带来违背原则或欲望的代价(Kato and Mann 1996)。

医疗服务提供者以多种方式回应其患者的谦逊价值观。他们提供特殊的谦逊服装和遮盖物以减少裸露。他们要求患者只揭露必须暴露的身体部位,而且仅在必要的时间内。虽然医院无法为每位住院患者提供私人房间,但共用房间通常可以通过帘子分隔,为患者提供一定程度的身体隔离(和与来访的家人和朋友的联合亲密)。男性妇科医生和产科医生通过与女性助手合作来帮助患者应对性别特定的谦逊规范和性虐待问题。一些医疗服务提供者制定了敏感于谦逊和骚扰问题的医疗程序人员配备政策。事实上,对女性进行的乳腺 X 光检查通常由女性技术人员执行。另一方面,向乳腺癌患者提供长时间、亲密的辐射服务的放射科医生和放射技师可能是男性。患者可能会遇到不愿意尊重他们可能认为不切实际或歧视性的对同性别或同种族护理人员的偏好的健康机构和提供者,这些偏好有时受到谦逊考虑的正确或错误的驱使。

身体完整性

另一个身体隐私的方面是身体完整性。强制性的测试和健康评估通过强迫个人将他们的身体提交给不需要的触摸和视觉检查而侵犯了身体完整性(Allen 2014)。政策制定者和法院通常允许对与公共安全、公共服务和犯罪控制相关的学童和从业人员进行大量的非自愿尿液测试。驾驶员可能会在路障或事故后在医院急诊室接受酒精中毒筛查以促进公路安全。本文早期提到的有关神经影像学和谎言检测的担忧在这里同样可以提出,与身体完整性有关。非自愿使用影像和谎言检测来评估诚实或品格可以被认为是贬低和不尊重自主道德代理人并侵犯身体完整性。这里的哲学问题是政府是否有权绕过个人关于处理他们的身体、体液和组织样本的偏好的某种限制。这些问题在和平与战争中以及对待生者和死者时都会出现。当然,存在基于法律的约束,但也存在基于原则和其他道德约束(Faden 等,1986)。西方文化尊重逝者的身体完整性;然而,器官移植医学的进步意味着新近逝世者是一个拥有健康器官的花园,可以用来拯救和延长生命。有或无同意的器官获取可能会以功利主义道德为理由进行辩护。特别重要的哲学问题是当器官和/或组织在脑死亡或心脏死亡之前被获取时,是否侵犯了个人的身体完整性。一个相关的哲学问题是,选择器官捐赠或选择退出器官捐赠的法律制度是否更好地满足了正义和道德的要求。死后精子捐赠引发了有关身体完整性的重要伦理问题。收集已故男子的精子引发了对尸体尊重的担忧;使用精子创造胚胎,并最终抚养已故男子的子女引发了对父母自主权和对子女的善意的担忧。

3. 联想隐私

对于痛苦、分娩、康复和临终经历的亲密性的尊重是良好伦理所要求的。处于痛苦或悲伤中的人有权利选择包括某些人并排除其他人。人们通常希望将医疗经历的喜悦与朋友和家人分享,与痛苦一样。他们在选择性亲密性方面有一种可以被视为关联隐私利益的权益。

受伤、受苦和垂危的成年人可能非常渴望亲密,甚至性亲密。患者可能希望在亲人的陪伴下,排除陌生人或不必要的医务人员。新生儿的父母可能认为陌生人给他们的宝宝拍照是对家庭隐私的侵犯。一个垂危的男人可能反对医生拍摄他的手术伤口以供科学目的。如果关联隐私很重要,一个无聊的访客在医院走廊漫步时不应该设法观看随机选中的患者分娩;如果他这样做了,他应受到批评,因为他是一个道德上令人反感的闯入者。

医院和医院患者就应该允许谁来探视以及在决策或实际护理中扮演什么角色发生了冲突。一些机构已经将远房亲属、情人、同性恋伴侣和儿童远离住院患者。另一方面,儿童医院通常鼓励父母尽可能多地陪伴生病的未成年人,并可能在儿童床边设置睡沙发或在医院内设有专门的睡眠房供照料者使用。

专有隐私

道德和法律理论家提出了关于“财产”和“隐私”之间关系的论述,“财产权”和“隐私权”(May 1988; Radin 1987; Thomson 1975)。哲学家们一直在辩论自我中是否存在财产权,无论是身体自我还是非物质自我(例如,心灵或灵魂)(Lakoff & Johnson 1999)。一位哲学家认为我们拥有自己,并且对自己负有一种约束我们应该如何对待自己以及允许他人如何对待我们的自我爱(Annas 1989)。

约翰·洛克(John Locke)著名地将人与其身体之间的关系描述为自我所有权。然而,其他哲学家认为人是其身体的管理者,而非所有者(Honore 1961)。在医学背景下,在隐私的范畴下,有时会将个人赋予自我所有权以及对其身体的部分和产物的所有权(Moore 2005)。在这方面,一个在隐私侵犯方面具有哲学意义的论点是在具有里程碑意义的加利福尼亚案件摩尔诉加州大学理事会(Moore v. Regents of the University of California)(1990)中提出的。南加州大学的研究医生在未经约翰·摩尔(John Moore)同意或知情的情况下,从白血病患者约翰·摩尔身上取下组织,培育出商业细胞系。摩尔和上诉法院认为,UCLA 医生在未经摩尔同意的情况下,将他富含 DNA 的组织用于与摩尔的癌症治疗无关的未透露的研究和开发目的中,类似于广告商未经同意使用某人的照片谋取商业利益,这样做就是侵犯了摩尔的身份。摩尔的隐私主张在当时是新颖的,但名人和其他人对于控制其个人身份属性(肖像、声音、姓名、绰号、商标和社会安全号码)的主张通常被称为隐私权,并自 20 世纪初以来一直存在。约翰·摩尔的隐私主张在法庭上没有成功。加利福尼亚法院认为,摩尔的医生应该获得他的知情同意;但法院不愿将人类组织或 DNA 商品化为私人财产(Radin 1987)。法院也认为摩尔的伤害并不符合法律中公认的传统隐私侵犯的模式。在一个相关案例中,巴尔的摩居民亨丽埃塔·莱克斯(Henrietta Lacks)的细胞在她有生之年并未引发侵权诉讼,这些细胞是一个重要的不朽细胞系 HeLa 的基础。莱克斯于 1951 年去世,但使用她的宫颈癌细胞创建的细胞系继续存在,而她并未知情或同意。这些细胞已被用于治疗和消灭多种疾病和疾病,包括小儿麻痹症,但她或她的继承人并未获得任何经济回报。

但专有对隐私的理解继续在医疗保健和健康研究领域得到表达。学者们指出,个人在其基因、基因组和生物库组织标本中具有隐私利益。这些是反映个人及其生物家庭特征的健康信息来源,也反映了他们的未来。由于大多数人的 DNA 与除了同卵双胞胎之外的任何人都没有重复,一个人的 DNA 几乎是一个独特的个人标识符。个人对控制其数据和标本使用的兴趣可以与研究人员对基因型和表型数据的需求相调和,其中尊重知情同意原则(总统委员会 2012)。许多人现在愿意自愿分享基因数据而不图个人利益。美国国家卫生研究院的“我们所有人”项目旨在招募一百万名具有不同背景的美国志愿者参与一个研究计划,要求他们分享医学和遗传数据,以帮助加速寻找疾病治愈和治疗方法。

不孕症医学是一个不断发展的领域,依赖于配子捐赠和胚胎冷冻保存。个体声称他们所描述的“隐私”利益涉及控制配子、受精卵和冷冻胚胎命运。在不孕症医学背景下讨论的隐私利益是双重的:决策性隐私利益涉及决定通过生殖技术生育孩子的决定,以及所有权隐私利益涉及控制人类生命的基本构成和人类生命最早的起源,这是由个人意图或使用个人遗传物质而产生的。虽然许多法院拒绝将冷冻胚胎视为财产,但他们在如何在分居、离婚、死亡、搬迁和心意改变等情况下分配胚胎权利方面一直在努力。

政府监管机构和普通公众将身份盗窃描述为一个“隐私”问题(Allen 2011)。近年来,身份盗窃已成为医疗保健领域的隐私问题。由于医疗保健价格昂贵,医疗身份盗窃——使用他人个人数据接受医疗服务以进行计费——已成为一个严重问题。消费者必须担心他们的医疗记录和医生会诊的保密性,以及有人可能会盗用他们的个人标识,然后利用这些信息欺诈医疗保健提供者和保险公司。

决策隐私

在医学背景下,“隐私”通常用于表示在与健康相关的决策中的自主权、自由或选择(Allen 2014; DeCew 1997; Feinberg 1983)。患者在健康相关决策中的积极参与和对自己身体的控制——在没有政府或未经授权的人员的不当干预下——是隐私概念的一种决策变体。妇女通常被赋予使用医学处方避孕和选择医学安全流产的“隐私权”。男性和女性被赋予利用体外受精、代孕者和其他生殖技术的“隐私权”。患有晚期疾病或处于植物人状态的男性和女性被赋予拒绝维持生命所需的营养、呼吸机和医疗护理的“隐私权”(Beauchamp 2000)。在决定是否自我隔离或戴口罩以避免 COVID-19 传播时,决策性隐私在其中存在问题,并且与其他影响健康生活方式决策相关。

在本节中突出的“隐私”的决策性用途受到一些哲学家的反对。他们认为术语“隐私”更清晰、更适合于信息和物理用途,他们认为这是中心的、典范的或核心的。另一方面,隐私的决策性用途在希腊和罗马古代的公共/私人区分中具有真正的概念根源,标志着政治和政府事务(res publicae)与家庭事务(re privatae)之间的界限。

控制生育

避孕和堕胎是世界各地普遍实践的行为。许多人认为这是深层私人事务,避孕和堕胎曾因道德和医学原因而被定为犯罪,但如今已经安全并且广泛可得。20 世纪最后三分之一的时间里,美国、加拿大、大部分欧洲国家、日本和台湾都废除了对避孕和堕胎进行分类犯罪的法律。在美国,1965 年最高法院在《格里斯沃尔德诉康涅狄克州案》中废除了犯罪化避孕的法律,理由是已婚夫妇有权利使用医生提供的避孕措施,这是基于《权利法案》和第 14 修正案的“隐私权”。一些最有效的避孕措施只能通过医生提供,包括口服避孕药、宫内节育器和经皮植入避孕器在一些国家是唯一可得的。

女性主义哲学家们广泛讨论了隐私和“隐私权”概念的运用对赢得女性控制生育能力的重要性(Rössler 2004; Boling 1996)。“隐私”概念在将女性限制在传统的女儿、妻子和母亲角色下,受男性家庭主导的权威。凯瑟琳·麦金农(Catherine MacKinnon)认为,对隐私权的赋予仅仅是对性别平等更基本追求的一种缓解分散,其他女性主义者则认为隐私权在实现生殖自主权方面发挥了适当作用,并为更大范围的教育和就业平等铺平了道路(Allen 2000; MacKinnon 1984)。

天主教官方教义反对所有非自然避孕、避孕器具以及所有故意堕胎(保禄六世, 1968, 《人类生命的价值》)。有些人认为人类性行为基本上具有生殖目的,人工避孕被视为不道德的不自然行为。与天主教徒一样,其他宗教信仰团体认同人类生命在“受孕的那一刻”开始,即精子受精卵时,认为可能阻止受精卵发育成婴儿的避孕方式与故意“堕胎”道德上等同。那些出于个人道德或宗教信仰原因反对避孕的人,有时但并非总是支持法律上的“隐私权”;保护获取医学安全避孕和/或堕胎的权利。

5.2 流产

自 20 世纪 90 年代以来,除了医疗记录和基因信息的隐私可能例外,没有什么问题比堕胎权问题更多地将隐私概念与医学联系起来。由于对堕胎的道德和宗教分歧,隐私与堕胎权的联系在美国已经被政治化了几十年(Jonsen 1998: 294ff)。

避免隐私概念,Judith Thomson 在一篇著名的捍卫堕胎权利的辩护中使用了自己身体使用权的概念(Thomson 1971)。1973 年,美国最高法院在罗伊诉韦德案中将隐私理由普及到堕胎权利,认为宪法赋予的隐私权要求废除刑事化安全堕胎的法律。主张决策性隐私权利支持堕胎的人认为政府不应在不可简化的道德辩论中站队,个人应该自由决定胎儿的道德地位(Richards 1986)。

强调胎儿不是有自我意识的经验主体的一些哲学家否认胎儿是具有权利生命的道德人士,这种权利超过了妇女的隐私权。那些反对堕胎隐私的人认为,堕胎不应该由私人选择决定,因为未出生的胎儿实际上是道德共同体中的平等成员,与新生儿一样。这些哲学家认为,作为道德共同体的成员是通过人类地位或潜在的人格来赋予的。宗教伦理学家有时将未出生的胎儿描述为在子宫内获得灵魂。一些道德家认为,如果科学证明受精卵受精时会诞生一个完全独特的人类生命,那么妇女的决策隐私必须让步。彼得·辛格为支持道德和法律堕胎权利辩护,他认为科学证明独特的人类生命并不是从受孕开始。相反,受精开始了最初的多能细胞发育过程,可能导致几个人类生命,例如,由于双胞胎和其他分裂,或者没有人类生命,例如,由于导致自然流产的缺陷。哲学家玛格丽特·利特尔和罗莎琳德·赫斯特豪斯通过辩论道德共同体的自主权和隐私权重要性,认为独特的义务和美德的考虑对终止妊娠的决定具有伦理意义(Little 1999; Hursthouse 1991)。

公共政策的趋势,可以追溯到 20 世纪 70 年代的美国和大多数欧洲国家,似乎是道德上的妥协(McDonagh 1996; Sher 1981)。法律倾向于允许妇女在怀孕的第一季度自由获得堕胎,然后限制对第二和第三季度堕胎的访问。社会对堕胎伦理的思考方式在世界各地发现的四种主要堕胎监管模式中得到体现。堕胎监管模式包括(1)禁止模式,禁止大多数堕胎,即使在医学上是安全的;(2)许可模式,允许大多数堕胎,但基于立法确定的资格标准而不是选择;(3)处方模式,要求甚至对于优生学或人口控制目的而不需要的堕胎;(4)隐私模式,自由允许大多数由妇女选择的堕胎,只有最少的限制。虽然美国在罗伊诉韦德案(1973 年)之前曾是一个隐私模式占主导地位的国家,但自 1989 年以来,美国最高法院宣布将开始允许限制,已经具有许可模式制度的特征。法院已经支持了它认为不会过度限制选择的限制措施,包括强制等待期和禁止特定的第二和第三季度堕胎(所谓的“部分分娩”)技术。

5.3 专业人士对医疗服务的良心拒绝

在大多数国家,公众依赖持有执照的医生和医院进行医疗护理。医生推荐的药物只能从经过专业培训、持有执照的药剂师那里获得。在美国,州和联邦法律已经颁布,以解除卫生保健提供者执行违背其哲学、道德或宗教信仰的医疗服务的义务。一些政策制定者认为,卫生保健从业者应该有权拒绝提供他们接受过专业培训的服务,如果这样做确实违反个人良心(Dresser 2005)。被称为“良心条款”和“拒绝法”的辩护者认为自己是在捍卫药剂师和卫生保健提供者的“隐私”,这种隐私类似于思想自由和宗教自由(White 1999)。但是,反对这类法律的人认为自己是真正捍卫隐私的人,他们为患者的“隐私权”而奋斗。他们强调,拒绝法的呼吁已与更大范围的“亲生命”策略联系在一起,以限制对避孕药具、医疗流产药物和外科流产的获取。他们说,拒绝提供药物的药剂师是把他们的个人价值观和自主权置于患者的价值观和自主权之上。此外,药剂师、医生和护士都享受监管的好处,并自愿选择了自己的职业。只有足够数量的卫生保健专业人员愿意提供合法服务,才能行使私人生殖选择。

医护人员是否应该被要求分发药物和执行违背其个人良心的程序?大多数生物伦理学家认为,在紧急医疗背景下,良心拒绝是不合适的。例如,医生不应拒绝终止威胁母亲生命的异位(输卵管)妊娠。然而,关于零售药剂师是否有权基于道德拒绝存在重大分歧。药剂师协会颁布的伦理准则可以认为将患者的需求和社会正义置于个别药剂师的个人信念之上(APHA 1994)。药剂师是否可以在伦理上拒绝可能取决于其他愿意替代他们服务的药剂师的接近程度。伦理学家对于医生是否可以将其良心作为拒绝回答医疗问题或转诊患者到堕胎提供者的理由存在分歧。另一个相关的问题是,在堕胎是安全和合法的国家,医生是否可以在伦理上遊禁止提供关于堕胎服务的信息给患者,以遵守其公共或私人雇主的命令。

辅助生殖技术与增强功能

一些法律评论家和哲学家认为,不孕人士有权利享有生殖隐私,这意味着他们有权利使用技术和代孕来生育子女。辅助生殖技术服务(“ART”)包括平衡荷尔蒙、调节排卵和刺激产生可行卵子的药物;以及手术来解除输卵管阻塞或修复子宫内膜异位症、流产、异位妊娠和盆腔炎症的损伤。生殖服务还包括精子和卵子的获取和捐赠,体外受精,受精卵和胚胎移植,生殖器官移植,胚胎的冷冻保存以及代孕。

可以争论,像自由选择辅助生殖技术(ART)一样,像自由选择绝育、堕胎和控制生育一样,是由隐私权所要求的。但是,ART 的使用引发了自身的道德和实际关切。一个关切是 ART 在一个技术昂贵且成功率低的世界中制造虚假希望。可负担的治疗方式的可获得性可能会在某些社会中引发家庭内部冲突。妇女报告称她们感受到家庭的压力,要求她们反复经历痛苦的尝试怀孕。可以争论,收养对于成为父母是一个更令人满意、负担得起且社会值得称赞的选择。生殖技术的使用引发了有关处理人类生命最初阶段的生物伦理关切。伦理关切围绕着将本来健康的妇女暴露于反复使用生育药物和高风险多胞胎怀孕的不确定健康风险之中。在一些悲剧性案例中,使用 ART 创造的孩子是不被期望的,引发了责任和家庭法的正当角色的问题。如果与代孕母亲签订合同,让她用捐赠的卵子和精子怀孕后,他们改变主意,应该发生什么?改变主意的人应该被视为父母吗?孕育者应该被视为父母;配子捐赠者呢?父母身份应该由法官根据孩子的最佳利益来确定吗?

生殖技术领域在美国的自由放任程度令人惊讶,在英国受到更严格的监管。一些美国宪法律师认为,最高法院在第十四修正案法律实践中确立的生育和生育子女权利是一项几乎可以通过任何必要的协商手段生育和生育子女的权利。他们认为,有生育的权利,也有权利利用他人和社会资源来帮助一个人生育。一些人甚至认为,生殖隐私权是政府或雇主支付生育服务的理由。在以色列、德国和台湾,政府为不孕夫妇补贴辅助生殖技术。一些主要的私人保险公司在美国提供生育治疗的保险。英国通过了一项法令,并成立了一个管理机构来处理人工生殖技术日益普及所引发的政策和伦理问题。《人类受精与胚胎学法》于 1990 年成立了 HFEA,一个负责许可和监督试管婴儿、供精子人工授精、人类胚胎研究以及配子和胚胎储存的机构。

现在可以选择子女的性别。一些生物伦理学家认为“隐私权”抵消了政府对性别选择实施禁令的立场。支持性别选择的人有时会主张选择孩子的性别是未来父母的道德和法律权利。一些性别选择的方法包括:(1)羊水穿刺测试以确定性别,如果胎儿为不希望的性别则进行流产;(2)精子分选以产生富含 X 或 Y 染色体的精子批次,然后进行体外受精或人工授精以增加生育所需性别孩子的机会;(3)胚胎植入前基因诊断(“PGD”)以确定早期胚胎的性别,然后植入一个或多个所需性别的早期胚胎。羊水穿刺和 PGD 最初是为了确定胎儿或胚胎是否受到唐氏综合征或囊性纤维化等遗传疾病的影响而开发的技术。在一些司法管辖区,仅为了性别选择而进行流产或 PGD,而非为了避免性别相关疾病,是违法的。

成年人想要孩子时通常更喜欢特定性别的孩子,或者“平衡”的男女孩子,也许是按照特定的顺序出生。医学辅助的高科技性别选择引发了重大的伦理问题。PGD 涉及创造人类胚胎,其中一些将不会被使用。冷冻、销毁和赠送人类胚胎可能与尊重人类尊严不一致。性别选择可以说是一种性别歧视,可能加剧恶性性别歧视问题。性别选择符合性别刻板印象,并可能在某一天扰乱社会,甚至全球男女比例的平衡。性别选择作为通往“设计婴儿”的滑坡的第一步是有争议的。

发达国家的男性和女性正在“设计”他们的宝宝(Parens 和 Knowles 2003)。在生育医学的背景下,患者根据种族、智商、SAT 成绩和捐赠者的详细身体特征等标准选择捐赠的卵子和精子。选择后代特征的能力可能在未来几年内扩大。有人认为“隐私权”抵消了政府通过基因选择和操纵禁止选择特征的权利。如果女性及其伴侣拥有无限的生殖自主权,可以说他们有权利使用技术来选择他们孩子的精确特征。然而,这种权利显然并非无限,利用技术实现“完美”或“优越”的人类可能是不道德的,即使利用技术来筛选出代表极端痛苦的悲剧性异常和疾病并不是(总统委员会 2015b)。

迈克尔·桑德尔(Michael Sandel)认为,对基因改良和其他类似神一般掌控人体的追求反映了对生命的“天赋性”和“谦卑、责任和团结”伦理价值的不充分认识(Sandel 2007: 12 and 86)。罗纳德·格林(Ronald Green)警告说,存在一种导致我们得出人类应保持原样的荒谬结论的现状偏见(Green 2008: 9)。约翰·哈里斯(John Harris)在反对保持现状的立场上比罗纳德·格林更进了几步。哈里斯提出了所谓的“为使人们更好而进行伦理辩护”的观点,认为社会应该抓住机会创造“更健康、寿命更长、总体上更‘优秀’的个体”(Harris 2007)。未来,决策隐私的概念可能在为允许个人和家庭使用或拒绝基因、药物和其他形式的增强提供论据方面发挥重要作用。迈克尔·桑德尔认为,对基因改良和其他类似神一般掌控人体的追求反映了对生命的“天赋性”和“谦卑、责任和团结”伦理价值的不充分认识(Sandel 2007: 12 and 86)。罗纳德·格林警告说,存在一种导致我们得出人类应保持原样的荒谬结论的现状偏见(Green 2008: 9)。约翰·哈里斯在反对保持现状的立场上比罗纳德·格林更进了几步。哈里斯提出了所谓的“为使人们更好而进行伦理辩护”的观点,认为社会应该抓住机会创造“更健康、寿命更长、总体上更‘优秀’的个体”(Harris 2007)。未来,决策隐私的概念可能在为允许个人和家庭使用或拒绝基因、药物和其他形式的增强提供论据方面发挥重要作用。

生物增强的问题不仅限于产前干预的背景。健康隐私的概念可能涉及到选择利用医疗程序或药物来提高寻求成为“正常”或“优越”人群的运动和认知能力的伦理问题。隐私即自治的论点认为,允许在很大程度上不受限制地选择在人们和临床医生旨在使患有疾病或残疾的人恢复到正常范围内时,争议较小,而在旨在使某人超越正常水平时,争议较大。因此,开具或服用利他林来对抗注意力缺陷/多动障碍可能会得到道德认可,作为医疗隐私的问题,而开具或服用利他林以取得更高的 SAT 分数则不会(总统委员会 2015b)。

5.5 医学上不健康的生活方式

隐私是否意味着在很大程度上不受限制的生活选择?国家是否应制定旨在拯救人们免受食用含糖高脂食物、吸烟和拒绝戴摩托车头盔等不良私人选择的健康和安全规定?个人是否有权享受饮酒、娱乐性使用药物和无药物的生活方式?约翰·斯图尔特·密尔在他著名的论文《论自由》(1869 年)中对这些问题给出的答案是“是”,因为这些是不损害他人的自我行为。密尔捍卫了对麻醉剂和麻醉药物的自由容忍,理由是自由给社会带来了利益,而当政府告诉我们该做什么时,这些利益就会丧失。自由主义者的观点谴责了未能像有良知的成年人一样对待公民的“保姆国家”。在哈尔萨尼(Harsanyi 2007: 41)的著作中。

对自由的坚定尊重促使采取一种极端的自由主义者对法律的观点。然而,“激进个人主义的概念侧重于个人健康行为,忽视了该行为的社会前提”(McGee 1999: 211)。表面上看起来是不可侵犯的个人选择可能是多种社会力量的直接产物,如“媒体、广告、电影、文学和民间传说”(McGee 1999: 212)。关于管理护理的争论强调个人不健康选择具有外部性,包括对其他公民造成更高的医疗费用。不健康的生活方式可能会给他人带来巨大的成本。吸烟者对由于暴露于二手烟而导致的疾病的成本。不健康的饮食和缺乏锻炼可能会导致工人生产力下降并增加医疗支出。怀孕期间的肥胖可能会对发育中的胎儿和婴儿的健康产生不利影响。不健康的生活方式会使社会资源从其他公共需求领域转移,如教育(McGee 1999)。

患者拒绝救生护理的权利

精神状况是否道德上要求服用药物以使他们更能够过正常生活,可以被称为私人选择限度的问题。一些精神健康患者无法独立做出治疗决定,但绝大多数时候是有能力的。一些患者被医生建议服用药物以抑制明显的反社会冲动,如反抗性、言语攻击和暴力行为。可以争论说,这些患者有道德义务按照建议服药。有认知和情感问题的有能力患者(如中度抑郁或轻微幻觉)可能合理地主张,精神药物的好处并不被倦怠、性功能障碍、震颤、言语问题和器官损伤的风险所抵消。政治哲学问题涉及到关于当局是否可以强制死囚、等待审判的被告、囚犯和国家医院住院患者使用药物的辩论。

生物伦理学作为一门学术学科和哲学分支的兴起,是由高调的有关死亡权利的法律案例引发的宗教、道德和伦理关切所滋养(Beauchamp 2000)。这些案例似乎将“扮演上帝”的权力——做出生死决定——置于患者、家属和医生手中。例如,该领域受到了著名的 Karen Quinlan 案例的影响(In the Matter of Quinlan, 1976)。这一案例将联邦宪法中的决策隐私权理念转化为州法,并将昏迷女性家属拒绝为其接受救命治疗的权利描述为“隐私权”(Jonsen 1998)。在 Quinlan 案例之后,医院开始设立伦理委员会,帮助医生、患者和家属以合法和负责任的方式行使决策隐私权。1986 年,美国最高法院在 Nancy Cruzan 案中确认了患者拒绝接受医疗护理(如人工呼吸和管饲)的权利,只要可以通过清晰和有说服力的证据确定患者希望死亡。

道德哲学家一直在寻求在生死案件的宪法解释中赋予伦理学更大的作用。 1996 年 12 月 6 日,六位美国著名道德哲学家向美国最高法院提交了一份前所未有的简要意见,涉及两起案件,即《华盛顿诉格鲁克斯伯格案》(1997 年)和《瓦科诉奎尔案》(1997 年)。哲学家们处于失败的一方。美国最高法院拒绝废除禁止辅助自杀的法律,而是维护了纽约和华盛顿的州法律,这些法律将医师协助自杀定为犯罪。法院认为各州有权保护生命,保护贫困和残疾人,并促进医生的伦理完整性。患者权利团体曾主张,禁止医师协助自杀的法律侵犯了终末疾病患者的隐私和平等权利。

根据后来被称为“哲学家请愿书”的文件,由罗纳德·沃金(Ronald Dworkin)、托马斯·纳格尔(Thomas Nagel)、罗伯特·诺齐克(Robert Nozick)、约翰·罗尔斯(John Rawls)、托马斯·斯坎隆(Thomas Scanlon)和朱迪丝·贾维斯·汤姆森(Judith Jarvis Thomson)于 1997 年签署,与美国最高法院案件华盛顿诉格鲁克斯伯格(Washington v. Glucksberg, 521 U.S. 702 (1997))有关。

一个人在生命终结阶段追随自己信念的兴趣,是更普遍的权利——为自己做出“亲密和个人选择”的权利的核心部分,如果不能保护这种特定利益,将会破坏整个普遍权利。对于我们每个人来说,死亡是生命中最重要的事件之一。 (Dworkin et al. 1997 [2007] pp.548–561)

The Brief went on to argue that there is little moral difference between allowing an authorized physician to administer a life-ending injection on behalf of a terminally ill patient and allowing an authorized physician to turn off the respirator or remove the feeding tube of a person in a vegetative coma.简要继续论证,允许授权医生代表患有晚期疾病的患者施行终止生命的注射与允许授权医生关闭呼吸机或拔除植物人的饲养管之间在道德上几乎没有区别。

2007 年的特丽莎·施亚沃案引发了一个在哲学上重要的问题,即何时行使隐私权是道德的。佛罗里达州法院允许配偶迈克尔·施亚沃代表妻子特丽终止维持生命支持,法院发现,如果特丽陷入绝望的昏迷状态,特丽的自主选择将是拒绝维持生命的护理。自 25 岁以来,特丽一直处于“持续植物性昏迷”状态。尸检确认特丽有严重且不可逆的脑损伤,正如她的丈夫所认为的那样。特丽的父母对绝望昏迷的诊断表示怀疑,并希望女儿能活下来。假设迈克尔·施亚沃有理由无视那些希望他继续维持妻子生命的陌生人的请求,那么他拒绝妻子父母的请求,后者敦促施亚沃放弃妻子的“隐私”并愿意完全承担照料责任,就不那么清楚了。亲属对于尊重其他家庭成员的照料和亲情愿望有什么义务?在面对父母的主张时,无能配偶的隐私论点有多大分量?

结论

哲学家们已经确定并讨论了在医学背景下使用的“隐私”的几种含义。尊重公认的隐私形式——信息(第 1 节)、身体(第 2 节)、联想(第 3 节)、所有权(第 4 节)和决策(第 5 节)——是生物医学伦理学的理想,用于临床研究和与身体和行为健康相关的行政实践。在所有健康环境中,医疗保密、谦虚和身体完整性的重要性有着广泛的哲学共识;但在涉及传染病、人类生殖和遗传学领域,个人自主权或个人选择的界限存在着实质性的哲学分歧。最近,与因羞耻和耻辱而引发的保密规范相比,自愿与家人朋友和公众分享医疗信息已经取代。此外,自愿分享医疗数据被研究人员和官员广泛鼓励,以促进公共卫生和精准医学。随着数字医疗数据技术、移动医疗应用程序、远程医疗、公共卫生监测和脑成像技术的扩展,医学领域中重要隐私问题的范围和复杂性也将扩大。

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