怀孕、分娩和医学 pregnancy, birth, and medicine (Quill R Kukla and Katherine Wayne)

首次发表于 2011 年 2 月 17 日;实质性修订于 2016 年 10 月 24 日

当哲学家们将注意力转向生殖伦理学时,他们主要关注堕胎问题,次要关注用于创造怀孕的各种辅助生殖技术。然而,在继续怀孕、分娩和分娩过程中可能出现一些棘手的伦理问题,并且这些问题在生物伦理学中越来越受到关注。本文仅讨论此类问题。有关相关问题的讨论,请参阅有关女性主义对生殖和家庭的观点、亲子关系和生育以及道德地位的基础的条目,例如堕胎和辅助生殖。

怀孕和分娩可以从许多哲学角度来看待。怀孕在法律哲学中引发了一些有趣的问题,例如胎儿的合适法律地位以及怀孕是否应被合法地归类为残疾。一些作者以现象学的方式讨论怀孕,而其他人则以怀孕和/或分娩作为更理论性的反思自我的本质、关怀、具身化和个人身份的跳板。然而,在本文中,我们将重点关注怀孕和分娩,因为它们被视为医学过程并处于医学背景之中。(由于医学、法律、形而上学、经验和其他背景的交叉,围绕这个主题的边界是不完美的。例如,如果不至少考虑这样做的法律后果,就不能负责任地研究将胎儿视为医学患者的伦理问题。)无论是好是坏,在包括美国和加拿大在内的大多数发达国家,正常的怀孕和分娩都被高度“医学化”。此外,妇女在怀孕期间遇到需要医疗护理和干预的问题并不罕见。对于“正常”怀孕和面临并发症的怀孕的医学管理引发了各种复杂的伦理问题,这将是我们的主题。

我们将从对怀孕和分娩作为医学化过程的一般讨论开始。然后,我们将转向三类伦理问题:(1)在被认为具备能力和自主决策能力的妇女的产科护理过程中出现的问题;(2)当妇女决策能力不足或其决策自主权受到质疑时出现的问题;(3)涉及生殖风险管理和沟通的问题。


1. 医学化

自 20 世纪初以来,怀孕和分娩在世界大部分地区越来越趋向医学化。也就是说,它们越来越成为一个实际上和社会理想上由医学专业人员管理和监督的过程,通常涉及高度技术医学干预和与诊所和医院的接触,并由医学专家评估其进展情况。艾米·穆林解释说,医学化的怀孕“涉及将怀孕本身解释为对健康的干扰,必然需要专业医学干预,并将怀孕主要视为与健康和疾病有关”(穆林,2005 年,54 页)。医学化的概念有助于清楚地说明这种插入医学背景的方式不是(或不仅仅是)对固定生物事实的回应,而是一种偶然的社会和制度过程。死亡、抑郁和注意力不集中是其他经历了强烈医学化的过程或状况的例子。总的来说,医学化既带来了好处,也带来了负担,怀孕和分娩的医学化也不例外。越来越少的产科医生会声称强烈的医学化直接促进了母婴的良好分娩结果;相反,几乎所有人都会承认,虽然医学干预减少了许多风险(例如胎盘前置和异位妊娠导致的死亡),但其他医学干预已经成为常规,尽管没有证据证明有益,而且对患者有一些已经证明的额外风险(例如常规胎儿监测、产程中采用仰卧位和会阴切开术)。部分原因是由于医学化增加的这种混合效果,对怀孕和分娩的不同叙述继续在可见度和支持度上增长。 这些叙述可能旨在去医学化怀孕和分娩中的正常概念,或者集中助产学的知识和能力(例如,,Lyerly 2012; Shaw 2013)

怀孕和分娩的医学化采取了许多形式。北美的分娩通常涉及各种技术干预,常常包括催产药物、腰麻、胎儿监测,以及大约三分之一的分娩需要手术。在分娩之前,大多数怀孕都会涉及遗传测试、超声筛查、控制各种症状和风险的处方药,以及越来越频繁的辅助生育技术。然而,这些干预措施的提供或强制实施的频率和强度远非一致。多萝西·罗伯茨强调了医学化带来的利益差异之大:“为技术上促进富裕夫妇生育决策而投入数十亿美元的设备,与黑人婴儿死亡率高于白人两倍以上的情况形成了鲜明对比”(2009 年,784 页,引用了马修斯和麦克多曼 2007 年的研究)。怀孕的医学化的某些方面并不直接涉及医学干预。在诊所内外,怀孕被视为需要进行强烈风险管理、监测和依赖专业医学知识的医学事件:孕妇被期望根据医学专业人员制定的标准调节和监测饮食、饮水、胎动、体重增加、睡姿、情绪、接触基本家居用品、锻炼、性活动以及生活的许多其他方面(库克拉 2005 年)。最近,有一个积极的要求,要求医学专业人员帮助妇女根据医学标准调节身体,以最小化生殖风险,甚至在受孕之前。美国疾病控制与预防中心现在建议,所有可能最终怀孕的妇女(包括未到青春期的女孩)都应被视为“孕前护理”(库恩 2006 年)。 大多数女性接受医学化的某些方面;许多人将其视为负责任的母亲角色的一部分,以最大限度地发挥专家对怀孕的管理,并仔细遵循风险最小化的建议(Seigel 2013)。

怀孕和分娩医学化的总体趋势已经产生了几个伦理上值得注意的影响(Davis-Floyd 2004,Duden 1993,Mitchell 2001,Morgan 1998,Sherwin 1992)。首先,医学化使我们倾向于将怀孕和分娩视为固有的高风险、病理过程,如果没有大量专家的帮助和监督,就是不负责任的。其次,当医疗专业人员成为生殖的主要管理者时,孕妇的认识特权受到削弱,可以说她们在自己的怀孕和分娩过程中扮演被动角色(例如,Freeman 2015)。第三,一些人认为,医学化使怀孕总体上,尤其是分娩过程更加疏离和有压力,给女性带来了不断而复杂的责任,包括对复杂风险管理和身体行为监控的负担(有关综述,请参见,例如,Mykitiuk 和 Scott 2011;Savell 2012)。

在反对生殖医学化的声音中,有些人坚持认为怀孕是一个“自然”的过程,通常不需要技术援助,并主张进行“自然”的分娩,不使用催产和止痛药物,并由助产士而不是医生陪伴。哲学家们对“自然”分娩运动和不加批判、不加检查的医学化一样持谨慎态度(Kukla 2005,Lyerly 2006 和 2012,Purdy 2001)。通常,这些倡导者没有明确界定“自然”的概念,例如,他们没有解释为什么处方止痛药物是“不自然”的,而针灸或缓解疼痛的草药是“自然”的。他们也没有解释为什么“自然”从表面上来说更好或更具伦理。更广泛地说,这种对怀孕和分娩的解释涉及对孕妇施加类似的态度和行为标准的压力,与医学化的解释一样,有可能使孕妇的经历和管理变得非政治化和本质化(Beckett 2005,Malacrida 和 Boulton 2014)。

弗兰克·切尔维纳克(Frank Chervenak)和劳伦斯·麦卡洛(Laurence McCullough)(2006)将医学化与技术干预的缺失相对比,而是将这些技术干预纳入非医学领域的商品化。他们关注“精品”胎儿超声中心的兴起,这些中心为准父母提供“宝宝的照片”,并没有假装这些照片起到诊断医学作用。他们认为这种非医学的社会影像在伦理上是不可接受的,因为它引发了关于知情同意、对女性的心理社会风险、对宝宝健康的虚假安全感以及经济利益冲突的担忧。他们得出结论,医疗专业人员应该保留对胎儿成像技术的使用和解释的控制权和权威。他们的论点很容易扩展到产科中使用的其他技术。

然而,切尔维纳克和麦卡洛可能高估了医学专业人员通常能够对技术的意义和使用行使的权威。例如,孕妇已经将超声成像视为更多起社交作用而非医学作用;无论是在医疗诊所还是精品沙龙中进行,它主要被理解为第一次“见到宝宝”的机会,当这一事件产生实质性的医学信息时,女性会感到措手不及(Mitchell 2001,Kukla 2005a)。尽管如此,他们的论点提出了一个重要观点:医学化妊娠的替代方案实际上并不是“自然”的妊娠。相反,医学只是众多机构之一,争夺对这项技术的文化使用和意义的控制权,而无论这场斗争如何进行,妊娠都很可能继续成为技术密集型的过程。

2. 产科护理中的伦理问题

在本节中,我们将探讨在产科护理过程中可能出现的伦理问题,这些问题不涉及决策自主权和能力的妇女。

2.1 产前诊断和筛查

对胎儿进行各种遗传和其他异常的检测正变得越来越常规化。超声筛查各种形态异常和母体血清 α-胎蛋白检测(MSAFP)用于筛查唐氏综合征等三体染色体异常已成为产前护理的常规部分;事实上,超声筛查甚至不需要患者正式知情同意。其他测试,如羊水穿刺(用于诊断而不是筛查三体异常)和泰-萨克斯病的基因检测也很常见。还有更为复杂的测试可供选择,而且很明显,产前检测可能适用的疾病和特征范围将继续迅速增长。产前检测的增加使父母和整个社会对所生儿童的种种控制方式得到了新的形式,并增强了怀孕期间的医学化和监视水平。这些测试引发了各种伦理问题。

2.1.1 孕妇面临的问题

由于严格来说,所有产前检测都是自愿的(即使例行化和社会压力可能会引导妇女选择),并且由于这些测试使未来父母在生育生活中获得了一种增加的控制形式,许多作家认为产前检测的出现直接增强了妇女的生殖自主权。例如,约翰·罗伯逊(1996)认为妇女应该有权利获得任何技术上可用的产前检测作为她们生殖自主权和隐私权的一部分。根据他的说法,生殖自主权不仅涵盖我们何时、是否以及如何生育,还涵盖我们要生育何种孩子以及产前检测的可用性增加了这种自主权。

然而,有理由怀疑,增加对产前检测的获取是否直接导致妇女的自主权增加。例如,罗伯逊主张妇女对使用哪些检测具有自治控制权之后不久,朱利安·萨维列斯库提出了他所称之为“生育利益原则”,以主张孕妇在面临严重胎儿异常时(并且要终止患有这些异常的胎儿)有道德义务利用可用的检测,因为根据可用信息,她们有责任选择那个预计将拥有最好生活的孩子(Savulescu 2001, 2007; Savuelescu and Kahane 2009)。其他人认为,选择最好的孩子的原因不仅仅是关心潜在孩子自身的福祉,还涉及他人的福祉(Douglas and Devolder 2013, Elster 2011)。

产前筛查和诊断至少在原则上并不明显或明确地增强妇女的自由选择。几乎所有妇女都会接受常规超声检查,并在提供时接受 MSAFP 检查。南希·普雷斯(Nancy Press)和卡罗尔·布朗纳(Carole Browner)(1995 年)使用定性证据来论证,妇女倾向于将接受 MSAFP 检查的选择视为“负责任”的选择,可以“保护”他们宝宝的健康,尽管在检查结果为阳性时,唯一的干预措施是堕胎。当一项检查变得常规化并在医学上合法化时,选择不接受它可能会很困难。鉴于这些考虑,普雷斯和布朗纳以及其他人质疑了进行检查的选择是否真正是知情和自主的,以及妇女是否真正准备好在检查后面临的困难决策。许多作者还指出,随着胎儿异常的检查和堕胎变得越来越普遍,选择不进行检查或选择将受损胎儿生育的妇女可能面临支持减少和责备增加的情况(例如,劳森,2003 年)。因此,产前检查的可行性和常规化可能在某些方面损害妇女的自主权,同时在其他方面增加了自主权。

一些作者指出,怀孕期间增加的常规医学监测给女性带来了新的压力,要求她们承担起生产社会认可的、有生产力的公民的责任,并按照这个目标来约束和监控自己的身体,接受医学干预和监测(Tremain 2006,Kukla 2005,Roberts 2009)。产前检测与其他文化压力共同努力,将怀孕描绘成一种固有的危险和冒险过程(Duden 1993)。它可能给女性带来不切实际的压力,要求她们按照指令与胎儿建立或断开情感联系(Kukla 2007a,Kukla 2008,Mitchell 2001),并在检测结果为阴性之前,保持对怀孕的关系“暂时性”(Katz-Rothman 1993)。

2.1.2 未来子女的问题

对于产前检测可能如何影响未来子女,引发了各种伦理关切。一些作者担心,产前检测有助于灌输一种不适当的育儿立场:也许父母会渴望或期望“定制儿童”,按照他们的要求来构建,这可能导致他们在子女长大后对子女过度控制的态度,或者期望子女能够符合一套提前理想化的期望(罗斯柴尔德 2005 年,帕伦斯和阿什 2000 年引言)。相关的担忧是,当将怀孕进行到分娩的条件取决于胎儿具有某些特征时,我们对孩子的爱可能也会变得有条件。最广泛的问题是,产前筛查和检测如何影响未来子女的幸福仍未解决。目前,几乎所有的产前检测都是针对明确定义的医学疾病,如唐氏综合征和泰-萨克斯病。随着技术的发展,伦理关切可能会变得更加尖锐,特别是如果扩展到对不明确的特征进行测试,如同性恋、攻击性或肥胖倾向。

产前检测通常被医学实践和一些生物伦理文献视为保护儿童的福祉。人们常常认为,如果我们可以预防这样做(例如 Savulescu 2001 和 2007 年,Davis 2001 年),那么将一个残疾儿带到这个世界上是错误的。然而,这个观点面临着被很多作者(例如 Steinbock 2009 年,Wasserman 2005 年,Brock 1996 年)在生殖伦理背景下引入的被广泛讨论的“非同一性问题”的挑战(请参见“非同一性问题”条目)。简而言之,问题在于,除非一个人的生活如此糟糕以至于不存在更可取,否则你不能通过使其存在来伤害一个不存在的人。对于我们进行检测的大多数缺陷来说,生活带有残疾或慢性疾病通常不会比不存在更糟糕,这一点是不可信的,尤其是包括唐氏综合征在内,这是最常见的检测和堕胎目标。一些哲学家采取反生育主义立场,并认为人类生活总体上原则上比不存在更糟糕(例如 Benatar 2006 年),但更普遍的立场是,将一个孩子带到这个世界上通常不被视为伤害这个孩子。

这听起来可能是一个简单的观点,但它很快导致了许多人在哲学上感到困惑或难以置信的结果。例如,如果一个女人怀了双胞胎并需要进行选择性流产,其中一个胎儿已知有严重的异常,而另一个没有,许多人觉得选择保留有异常的胎儿是残忍的。然而,有异常的胎儿本身没有成为一个没有异常的孩子的选择;它要么成为一个有残疾的孩子,要么根本不存在。通过选择有异常的胎儿而不是健康的孪生胎,并不会对这个孩子造成任何伤害,而且如果孪生胎算作一个可能被流产而受到伤害的存在,那么它并不会因为有一个将要生活在异常中的孪生胎而受到任何额外的伤害。更令人费解的是:想象一个女人正在服用一种药物,如果她在服药期间怀孕,几乎肯定会导致严重的肢体畸形,但这种药物在 24 小时内完全排出体外。再想象一下,她在星期二早上服用了最后一剂药。她想要一个孩子,并发现自己有机会在星期二晚上进行无保护性行为。她在星期三也有同样的机会。如果她在星期二发生性行为并在那天怀孕,她的孩子几乎肯定会患上肢体畸形。如果她等待 24 小时,她的孩子就不会面临任何异常风险。我们大多数人都觉得她在星期二进行无保护性行为是冷酷和不道德的。但是,为什么呢?她在星期二怀孕的任何孩子都会有肢体畸形,但它的另一个“选择”是不存在,而肢体畸形虽然可能是负担,但肯定不会使生活变得不值得。她在星期二进行无保护性行为并没有对孩子做错。她也没有伤害到可能在星期三带着完整肢体降生的不存在的孩子,因为你不能伤害一个不存在的存在。 这个问题及其实际和理论意义的变体已经被广泛讨论,并继续成为生物伦理学中激烈辩论的焦点(例如,Boonin 2014,McMillan 2014,Jecker 2012)。实际上,即使通过基因工程、选择性堕胎或胚胎植入前遗传诊断刻意创造一个残疾儿也不能算作对孩子的伤害,因为除了作为残疾儿之外,这个特定的孩子没有其他存在的选择。(这个问题最常见于聋人父母,他们有时候更愿意拥有一个聋儿,例如在 Wasserman 和 Asch 2012 中)。然而,许多作者强烈认为刻意创造一个残疾儿是对孩子的错误行为,例如 Dena Davis(2001)认为,由于残疾通常会限制生活的可能方式,刻意创造一个残疾儿违反了孩子拥有开放未来的权利。非同一性问题迫使我们寻找一个解释,说明这可能是一种怎样的伤害或侵犯权利,考虑到这个孩子一开始就没有非残疾的未来可供选择。

Indeed, even going out of one's way to create a disabled child (through genetic engineering, selective abortion, or preimplantation genetic diagnosis) cannot count as harming the child, since that particular child has no options for existing other than as disabled. (This issue has most often come up with respect to deaf parents, who sometimes prefer to have a deaf child, e.g. in Wasserman and Asch 2012). And yet, many writers have the strong intuition that intentionally creating a disabled child is a wrong done to the child—for instance, Dena Davis (2001) argues that since disabilities generally close down possible ways of living, intentionally creating a disabled child violates the child's right to an open future. The non-identity problem forces us to search for an explanation of what sort of wronging or rights violation this could be, given that this child could have no non-disabled future open to her to start with.

对非同一性问题的回应可能得出以下结论:(1)确实,以一种损害她繁荣机会的方式将某人带入世界并没有做错(Heyd 2009),或者(2)涉及的错误并不是对孩子的错误 - 例如,它可能是基于大致的后果主义理由(Brock 1995),因为它促进了有问题的价值观或反映了不可接受的动机(Kumar 2003),或者因为它未能促进一个可能的替代儿童的利益(Holtug 2009),或者(3)非同一性问题是虚幻的,并且确实有人会因为被带入存在而受到伤害(Benatar 2006,Harman 2004)。正如 Roberts 和 Wasserman(2009)所指出的,解决非同一性问题的不同策略源于对伤害的不同解释 - 例如,涉及事态的解释,或者(唯一)涉及可识别个体的解释 - 因此,对于繁殖中的善意和非恶意义务,将产生独特的影响。然而,对于一些评论家来说,围绕非同一性问题的辩论对于现实中的生育决策来说意义不大,并且对于潜在父母来说,在应对与生育相关的伦理挑战方面提供的帮助很少(例如 Overall 2012,154)。因此,解决非同一性问题的策略并不等同于解决潜在父母面临的对未来子女的伤害和利益的挑战的策略。(有关进一步讨论,请参阅有关亲职和生育的条目)。

2.1.3 社会关注

许多人担心产前检测日益常规化等同于优生学。从典型意义上讲,优生学涉及有意的、自上而下的计划社会项目,旨在通过改变整个人口的基因来消除或传播特定特征。约翰·罗伯逊(1996 年,2003 年)捍卫生育自由权的强势观点,通过强调个体、自治的父母选择在控制这项技术方面的作用,为产前检测辩护,反对将其视为与优生学在伦理上等同的指责。同样,那些支持利用可用的技术手段生育拥有最好生活的孩子的道德义务的人往往同时强调生育决策的个体、个人性质。然而,一些人怀疑当产前检测被视为必需时是否保留了真正的生育自由(例如,Sparrow 2011)。此外,许多人认为,随着我们的文化越来越重视和认为控制后代是否具有特定特征的能力是理所当然的,一种自下而上的优生学将被建立起来。对于有意生育的父母来说,放弃控制并接受孩子身上被贬低的特征将成为一个不太受社会接受的选择,而无论是否有人计划这样做,基因库的同质化和多样性的消失都将出现(Tremain 2006 年,Rothschild 2005 年)。此外,尽管个体父母可以自由决定是否使用这些检测,但我们提供哪些检测几乎肯定会反映和巩固现有的社会规范,告诉我们什么是有价值和无价值的特征(Sparrow 2007 年)。因此,论点是,个体决策使用这些检测将共同实现一个优生学项目,即设计一个反映这些价值观的人口,即使这个项目不属于任何集中的有意的行动者。 另一方面,似乎我们已经通过采取措施与具有价值特征的孩子生育进行了这种“自下而上”的优生学:孕妇服用叶酸以避免生育脊柱裂的孩子,我们努力寻找成功和有吸引力的伴侣等等(Mahowold 2002)。因此,我们需要确定广泛提供产前检测是否以一种新的和有问题的方式引入了优生学,如果是这样,这种担忧是否足以抵消其优点。

还有其他原因让人担心长期、例行的产前检测可能导致基因库的扭曲。在一篇经典论文《人类遗传学中的道德问题》中,鲁思·麦克林(1977)指出,同质化或以其他方式操纵基因库可能会产生我们目前不了解和无法预见的危险影响。我们对特定基因和突变的工作原理了解不足,无法理解它们在人群层面上可能是有利还是不利的。此外,在消除具有某种特定特征的特定个体时,我们可能会意外地消除一个在社会中和基因库中都是非常有价值的成员。 (她问,如果我们因为他的马凡综合征而有选择性地堕胎亚伯拉罕·林肯会怎么样?林肯很可能没有马凡综合征这一事实无关紧要。)

假设我们相信某些但不是全部产前检测应该继续提供,至少在某些情况下,我们需要提出一系列更具体的问题。我们需要决定我们应该测试哪些特征和疾病(也许是无法治愈且痛苦缩短寿命的疾病,如塔伊-萨克斯病;也许是更广泛的一系列特征),以及可以测试哪些特征(也许是较不严重的疾病,如唐氏综合征和亨廷顿病;也许是各种非医学特征)。我们需要确定这些测试中是否有任何一个将由保险公司承担费用(如唐氏综合征产前检测、超声筛查和其他目前的检测),以及我们希望如何处理产前检测对未来可保险性的影响。我们需要决定生育自由和隐私权是否赋予父母为了我们可能认为是道德不可接受的原因而对胎儿进行检测的权利,例如,如果发现有“同性恋基因”,是否可以选择堕胎。我们还需要考虑产前检测对基因概率性提高患某种疾病的风险(如肥胖或乳腺癌)而不是确定其是否存在的后果。最后,我们必须决定如何管理和控制产前检测所得到的基因信息,这对其他与基因相关的家庭成员可能具有重要影响,他们可能对了解或不了解这些信息有很大的利益。所有这些问题都在生物伦理学中得到了激烈的讨论;在学者、医疗保健从业者和残疾权益倡导者之间的讨论中存在分歧。(讨论上述所有问题的经典资料是 Buchanan 等人的 2000 年著作。其他广泛引用的作者和文集还包括 Harris 的 2010 年著作和 Shakespeare 的 2006 年著作。)

2.1.4 对产前检测的残疾权益批评

产前检测的残疾批评构成了一个庞大而松散的论据集群,这些论据借鉴了残疾权利理论和行动主义,以批判性地质疑产前检测和选择性堕胎的日益常规化(Asch 和 Wasserman 2015,Parens 和 Asch 2000)。总体而言,残疾权利批评引发了对产前检测和选择性堕胎进一步污名化残疾人、将他们简化为单一定义特征并伤害残疾社群的担忧。它指出,针对特定特征的产前检测的提供从来都不是中立的,而是暗示一个理性的人可能希望知道她的胎儿是否具有这个特征,并且这个信息可能合理地成为决定不继续怀孕的依据。尽管许多对产前检测的残疾权利批评的贡献者自认为坚决支持普遍的堕胎权利,但他们至少对基于未来残疾测试而堕胎的伦理问题有一种初步的担忧。

产前检测的残疾批评至少包括五种类型的论据:

  1. 残疾医学模式的巩固 残疾理论家最明显地区分了残疾的医学模型和社会模型,但有时也使用相关的标签,如形而上学模型、生物学模型和政治模型(有关讨论,请参见 Scully 2008、Shakespeare 和 Watson 2001)。根据医学模型,残疾是个体身体的病理或损伤,因此残疾人比健全人更难以执行各种功能。因此,既然医学的工作是修复身体或至少减少其医疗状况的不良影响,医生在能够时修复或减轻残疾是合适的(Saxton 2000)。另一方面,根据社会模型,残疾本质上是一种关系属性:它涉及身体与社会和物质环境之间比正常情况更为问题的适应性。残疾是历史特定和环境依赖的(Tremain 2001)。论点是,如果一个人在一个所有正常人都能进入的空间都适合轮椅使用者的环境中使用轮椅,那么他的残疾程度就不会比一个无法在没有开车的情况下获得食物或谋生的美国郊区居民更高。近视在狩猎采集时代是一种严重甚至危及生命的残疾,但在易于获得有效眼镜的时代,我们大多数人甚至不会将近视视为残疾的概念。

如果残疾是身体和环境之间的关系不匹配,那么减轻或消除残疾可以通过改变身体、环境或两者来实现。从这个观点来看,使空间对不同行动能力的人士开放,确保每个人都能够使用基于文本的通信选项,并努力消除有关异常解剖的社会污名,例如,不仅仅是适应,而是真正减轻或消除行动能力障碍、聋哑和唇裂等残疾。 (这并不意味着所有的残疾都可以通过设计环境来大大减轻。)在适当的环境中,原本可能是残疾的东西只是一种差异,一种可以增强我们文化多样性的人类变异(Wendell 1996)。一旦我们接受了这一点,那么在处理特定的残疾时,我们面临一个选择:我们可以尝试改变身体、社会和物质环境,或者两者结合,对于每种情况来说,哪种方法最有效和道德是一个悬而未决的问题。

产前检测的常规化可以说是将残疾制度化,认为残疾是在个体身体层面上检测出来的医学状况。此外,鉴于产前检测的标准反应是堕胎,它巩固了通过医学干预来“修复”残疾的做法,具体而言,是通过简单消除残疾身体的极端干预。根据残疾权利批评,这限制了我们在社会层面上想象解决和减轻残疾的能力。然而,在至少某些情况下,社会对残疾的处理方式已被证明非常有效。以唐氏综合症为例,这是产前检测已成为常规的主要疾病:由于更多地融入家庭和学校、更好的支持和教育、不断变化的期望和其他社会变革,现在患有唐氏综合症的人往往有了过去五十年无法想象的寿命、独立程度和教育成就。此外,正如 Sophia Isako Wong 所示,社会模式鼓励融合、理解和接纳可能对非残疾个体和更广泛的社区产生重要的积极影响(2002 年)。因此,残疾理论家和倡导者敦促我们拒绝将产前检测和堕胎视为残疾的默认“解决方案”。

  1. 削弱残疾社区 在产前检测和特定情况下的堕胎变得常规化的程度上,出生该疾病的人将会减少。在产前检测和堕胎通常比社会干预更便宜、更容易,从长远来看,它们可能被视为唯一负责任和得到社会支持的选择。这威胁到那些留下来的人的生活质量和资源的可用性。他们可能面临着更多的污名化、更少的社区可能性,以及更少的宽容和理解。然而,一些评论家否认自从选择性堕胎受到欢迎以来,残疾人的处境变得更糟(例如 Overall 2012, 166)。如果为残疾人提供适应的努力正在增加,那么对产前检测的指责进一步削弱和边缘化残疾人群体的可能会变得复杂,甚至减少。然而,这些适应努力的成果并不被所有人平等享受。例如,某种疾病越罕见,社会和政治动机提供资源、支持、量身定制的教育活动等等的可能性就越小。

  2. 我们目前的咨询实践扭曲了决策过程 目前,绝大多数接受标准产前筛查和检测的孕妇都会接受这些检查,并且大多数接收到异常检测结果的人会选择终止妊娠。然而,目前围绕这些检测的咨询并不包括与已经接受过这些检测的人交流,也没有讨论对于有这些疾病儿童的家庭可用的社会资源。即使所谓的非指导性咨询也经常使用带有污名化语言来谈论残疾和选择不终止带有残疾特征的胎儿,并反映出对残疾人的能力和生活质量的不支持的负面判断(Asch 2000,Madeo et al. 2011)。不同形式的咨询可能会促使更明智的决策,并减少进行检测的选择和检测后的终止选择。例如,Bonnie Steinbock(2007)认为,针对某些疾病的产前检测实践可以针对帮助父母为有该疾病的孩子的出生做准备,而不是作为关于堕胎的决定的前奏。然而,为了使咨询师和准父母之间真正有益的信任互动发生,咨询师必须具备“残疾能力”,这涉及对残疾的经验和对各种残疾如何影响生活和家庭的理解;改进咨询实践将需要在这些领域进行强制培训(Sanborn and Patterson 2014)。

  3. 表达论证 这个论点认为产前检测,特别是与选择性堕胎相关的检测,对于具有该状况的每个人都具有表达意义。阿比·利普曼写道:“通过提供检测,仅仅宣布了应该避免某些婴儿的出生”(1994 年,24 页)。如果我们基于一个特征堕胎,这象征性地表明不仅这个胎儿的生命,而且任何具有这个特征的人的生命都不值得活下去或保留。产前基因检测,正如残疾权利批评者所指出的,因此持续并加强了对残疾人的贬低社会态度(例如,萨克斯顿 2000 年)。有人可能会争辩说,任何使用产前检测来检测某种状况并随之堕胎的行为都在表达贬低该状况的意义。或者,有人可能会争辩说,检测的常规化——检查某种状况并将堕胎作为“负责任”产前护理的“正常”部分的做法——具有表达贬值意义。

并非所有残疾理论家都同意产前检测确实传递了一种歧视性信息,或者根本没有表达任何具体意义(例如,马利克 2010 年)。詹姆斯·纳尔逊(2000 年)讲述了在他的第三个孩子之后选择做了结扎手术的故事。他认为,将他的行为理解为贬低所有第四个孩子的表达意义似乎是不可信的。相反,他的行为可能只是在特定背景下意味着对他的家庭来说,生育第四个孩子并不是最好的选择。他争辩说,无论何时我们决定不要孩子,我们总是基于它可能具有的某些具体特征,比如给已经紧张的家庭增加负担。同样,他声称,在产前检测揭示出某种特定状况后选择不将妊娠继续到分娩可能反映的是对特定情况的判断,而不是表达对具有该状况的人的一般态度。

阿德里安·阿什(2000 年)回应说,不能将作为第四个孩子的属性与具有特定残疾特征的属性进行相关比较,因为后者是孩子的固有属性而不是关系属性。因此,基于残疾特征而终止妊娠是以一种不同且更强烈的方式拒绝那种人。但是,阿什的回应似乎与她否认的残疾社会模型的主要观点之一相抵触:即残疾也是关系属性而不是固有属性。更一般地说,表达主义反对的力量可能依赖于将残疾特征视为构成身份的观点,从而支持对残疾的本质主义理解(爱德华兹 2004)。对于许多人来说,似乎有可能决定不要生育一个在特定环境中会使养育该孩子更加困难的孩子(无论是听力障碍、染色体异常还是作为第四个孩子),而不以任何非情境化的方式贬低具有该属性的所有人。请注意,即使它使我们相信技术的个体使用并不是例行公事,这种回应并没有反驳例行公事对某些生命的表达性贬低的观点。

  1. 父母的态度和责任 一些残疾权利批评者认为,产前基因检测鼓励了一种不适当的商品化和完美主义的对待潜在儿童的方式,并且扼杀了父母对无条件的爱和承诺的表达(Asch 和 Wasserman 2005)。通过允许特定特征决定生殖决策,潜在父母采取了一种与培养和奉献儿童所需的滋养和奉献精神直接相悖的有条件接受的态度。然而,其他人对所谓无条件的爱的要求提出了质疑,因为这一要求是在母亲被她们的照顾角色的完整性所评判的背景下发展起来的,而其他阻碍良好照顾和接受的社会因素被忽视了(例如 Gedge 2011)。

对产前检测的残疾批评的一个常见担忧是它对潜在父母提出了过高的要求。即使有充分的理由担心广泛检测的影响,但很难否认,对于许多人来说,考虑到有残疾儿童的家庭可以获得的支持和接受程度,抚养残疾儿童可能是一个严峻的挑战。要求父母承担这个挑战以促进更大的社会目标可能是不合理的。然而,一些产前检测的批评者否定了这样一个假设,即抚养残疾儿童比抚养非残疾儿童更加繁重。例如,Marsha Saxton 反驳了所谓的将产前检测视为保护性甚至解放性工具的女权主义认可。她认为,让拥有残疾儿童的女性负担的不是残疾本身,而是照顾的不公正环境,其中要求母亲做出持续的牺牲,而社区资源和支持仍然严重不足(2000 年,2006 年)。

残疾理论家担心,在实践中几乎不可能划定可接受和不可接受测试之间的界线。几乎所有学者都同意,对于导致短暂而充满剧痛、无法治愈的疾病(如泰-萨克斯症)进行测试在伦理上是可接受的,几乎所有人也都同意,对于测试虚荣特征(如眼睛颜色)是不可接受的。但是,当涉及决定哪些疾病“严重”到足以需要产前检测时,人们很难达成一致。无论在哪个界线上划定,都有可能给那些患有“严重”疾病的人带来污名化,并贬低那些患有“不严重”疾病所面临的挑战(Parens 和 Asch 2000,Introduction)。这也有可能将疾病的“严重性”视为固定的医学事实,而不是一种潜在的社会可塑状态。这是许多学者和倡导者希望强调特定特征的污名化以及加剧这种污名化的社会和经济不公正的另一个原因(例如,Roberts 和 Jesudason 2013,Wasserman 2000)。

2.1.5 非侵入性产前检测

所谓的非侵入性产前检测(NIPT)的最新进展使产科护理中的现有伦理问题变得复杂,并引入了新的问题,一些人认为当前的规范框架无法应对这些问题(Schmitz 2013)。过去十年间,测试技术发生了巨大变化,非侵入性产前检测是新测试方法如何迅速转化为临床和商业实践的一个显著例子(Skirton 和 Patch 2013)。大多数 NIPT 针对的是染色体异常;一些测试单基因疾病的方法也在研究中,但其发展和临床应用相对较慢(Chitty 和 Bianchi 2013)。

怀孕测试通常会引发一些伦理关切;例如,更早和风险较低的测试可能会促使选择性堕胎,鼓励将儿童商品化,或者相反地,加强了作为医学干预的产前测试的强制技术力量,这是负责任的育儿所必需的(de Jong 和 de Wert 2014)。这些关切中的每一个都关注了产前测试的例行化可能性,因为这些测试具有非侵入性、对孕妇和胎儿的医学风险较低以及高准确性。一些评论家担心 NIPT 的这些特点,尤其是其较低的医学风险,可能会为放宽、限制甚至废除知情同意要求提供理由(例如,Deans 和 Newson 2011)。增加例行化的其他问题还可能包括肯定反残疾偏见和贬低残疾生命,特别是唐氏综合征(Kaposy 2013)。NIPT 具有与传统测试和筛查方法相同的大部分伦理问题,并可能加剧其中一些问题。

2.2 分娩和分娩方式

如上所述,怀孕在当代北美地区已经被严重医学化,与此同时,一个声音高亢的“自然分娩”运动一直在反对医学化。这两派之间的分歧通常围绕着分娩是最好被视为危险和异常过程,最好由医学专家在机构设置中管理,还是作为一种“自然”或“正常”的身体功能,只在特殊情况下需要正式的医学干预。支持“自然”分娩的人指出,目前的医院分娩规范往往导致一系列的干预措施(例如,大多数分娩都涉及催产药物和胎儿监测,这两者又会增加剖腹产的机会)。相比之下,支持医学模式分娩的人认为,虽然分娩期间的严重并发症相对较少,但它们可能会迅速发生,其影响可能是灾难性的,因此在分娩期间拥有高科技医学的专业知识和资源只是良好的风险推理。

目前没有明确的科学方法来评估高度技术介入、医学化分娩的整体益处或损害。大多数分娩期间的标准干预措施从未以任何系统的方式进行过测试,而是医学民间文化的一部分。无论是将“自然”分娩还是医学管理的分娩评价为更安全、更负责任、更母性等,都可以用来强制执行一套社会规范,这些规范在很大程度上脱离了关于各种分娩决策和路径的医学合理性的科学证据(Kukla 2008,Lyerly 2006)。

Lyerly(2006)认为,现代分娩实践存在的问题并不在于技术的使用与否,因为技术本身并没有固有的意义或重要性。相反,问题在于一个以专家为中心而非以患者为中心的分娩文化。她借鉴了桑德拉·巴特基(Sandra Bartky)的现象学研究,以此展示“女性羞耻感是由分娩实践的主导流派(包括医院产科和助产术)强化的”(同上,103 页)。她写道:“那些关注分娩模式而忽视女性情感生活的分析未能捕捉到女性在分娩中所受到的侮辱的实质。这些分析将技术归咎于问题,不仅是不准确的,而且还可能剥夺那些通过敏感应用医学实践来提升分娩安全性和自主性的女性的权益”(同上,117 页)。当技术被滥用时,它可以使女性屈从于医疗权威,削弱她们的尊严和控制感,并使她们与分娩过程疏离。但它也可以用来增强女性的自主性(例如,当疼痛药物使女性能够在分娩时保持尊严和清醒,或者当预定剖腹产使女性能够确信她的即将出国的伴侣能够在分娩时陪伴她)。与此同时,一个相对“自然”的分娩,不会陷入一系列医疗干预的连锁反应中,可以赋予女性权力。但是,自然分娩的倡导者经常描绘分娩应该如何进行的理想化图景(另见 Crossley 2007),并将自然分娩的“成功”视为母性品格的标志(另见 Kukla 2008)。由于各种原因,包括既往存在的医疗状况或分娩过程中的各种并发症,无法实现无痛分娩和无医疗干预的阴道分娩的女性可能会感到自己未能“正确”分娩。

伦理辩论围绕着女性何时以及如何选择非医学原因进行剖腹产。由于没有经过验证和普遍适用的医学代码来指示此类分娩,我们不知道选择性剖腹产(通常称为母亲要求的剖腹产,或 CDMRs)是否会显著影响总剖腹产率,或者是否只是一种罕见的新奇事物。然而,鉴于几起臭名昭著的名人 CDMR 案例,这个问题引发了激烈的争议。一些人担心剖腹产的普及表明标准产科实践中出现了技术迫切性(Burrow 2012)。另一方面,选择剖腹产的女性常常被刻板地认为是“太爱虚荣” ,并被视为将自己的方便置于孩子的福祉和母亲责任之上。然而,实证证据并不能明确支持任何一种分娩方法。2006 年美国国立卫生研究院(NIH)的一次科学状况会议评估了有关阴道分娩和手术分娩对妇女和婴儿的短期和长期风险的可用科学证据,并得出结论称没有足够的证据来发表关于计划阴道分娩和剖腹产相对安全性的建议。最全面的荟萃分析显示每种情况下都存在难以比较的不同风险和缺乏高质量的数据。因此,从狭义的基于医学证据的观点来看,没有理由推荐一种分娩方法优于另一种(Minkoff 2006,Young Mi 和 D'Alton 2008)。

扩大妇女自愿接受剖腹产的途径在增加妇女自主权方面有明显的意义:它给予妇女更多选择。关于这个问题的一些伦理文献(Minkoff 和 Chervenak 2003,Schwartz 2004)认为将 CDMR 纳入产科实践中将增强患者的自主权,然后问这种优势是否被不必要的手术所抵消。但是其他人认为自主权不仅仅包括选择,而且在社会背景下,普遍提供 CDMR 可能实际上会妨碍妇女的自主权(Bergeron 2007,Kukla 等人 2009)。在医生具有较高的认知和社会权威,并且技术干预和管理与安全相关的背景下,提供 CDMR 将不是一个中立的选择,而是具有执行力和规范价值的选择:它不仅仅是报告一个选择,而且可能改变妇女的偏好和对什么算作社会认可的选择的理解。此外,提供 CDMR 的行为本身可能有助于技术密集型分娩和医学化的正常化。如果随着时间的推移,剖腹产被作为一个选择而常规提供,那么它可能会成为常态,因为妇女会觉得更可预测和专业管理的选择是更负责任的选择。随着剖腹产的日益正常化,产科医生的阴道分娩技能可能会减弱,从而导致更多需要剖腹产,最终可能使大多数妇女无法选择阴道分娩(Little 等人 2008)。

2.3 胎儿作为患者

怀孕妇女的医疗护理通常会对胎儿产生影响,无论是出于设计还是作为副作用。同样,直接为胎儿提供医疗援助的尝试必然会对孕育胎儿的妇女产生影响。产科伦理学中经常出现的问题是,是否以及何时应将胎儿视为独立的患者。这样做对医生产生了实质性和复杂的影响,医生对患者有特殊的责任,同时还可能产生其他法律和伦理后果。

Chervenak 和 McCullough 在几篇论文中(第一篇发表于 1996 年)提出,晚期可存活的胎儿应被视为有权享受善意和尊重其(未来)自主权的患者。在他们看来,只有在孕妇自主选择授予胎儿患者地位时,才应将早期可存活的胎儿视为患者。他们认为,一旦胎儿成为患者,医生有责任努力保护其福祉,并在满足孕妇需求的同时平衡其需求。他们指出,他们并不认为胎儿是人。胎儿是否是患者的问题与胎儿是否是人的问题是不同的,尽管在各种方式上相互交织在一起。并不明显只有人才能成为患者,也不是所有人都会因为受到医疗程序的影响而成为患者。

然而,许多女性主义生物伦理学家(例如,Duden 1993 年,Lyerly 和 Mahowald 2001 年)担心将胎儿视为独立的患者往往会想象地增强胎儿的人格化,并赋予它应该保留给人的实际地位。此外,将胎儿视为独立的患者还鼓励将母亲和胎儿视为具有完全不同利益的存在,这可能会像对齐一样容易产生冲突。虽然有时妇女和胎儿的利益可能会分歧,但通常这些利益是密不可分的,这既因为准妈妈通常非常关心胎儿的健康,也因为保护孕妇的健康通常是保护胎儿健康的最佳方式(Mattingly 1992 年,Lyerly,Little 和 Faden 2008a 年)。

修复严重胎儿异常(如严重脊柱裂)的母胎手术是医学的一个实验领域。直到最近,这种手术被称为“胎儿手术”,这个标签使得人们忽视了在所有胎儿手术中,孕妇自己也要接受侵入性手术。早期对“胎儿手术”的评估只考虑了对胎儿的风险和潜在好处,而对于女性的医学后果则研究不足,并在知情同意过程中受到忽视(Lyerly 和 Mahowald 2001)。在 2000 年的范德堡大学“胎儿手术”会议上,苏珊·沃尔夫建议将术语改为“母胎手术”,这个术语被美国国立卫生研究院以及许多从业者和评论家采纳(同上)。Lyerly 和 Mahowald 认为,即使将手术视为涉及两个病人,其福祉必须分别权衡,这种转变仍然不足够;相反,他们认为,我们应该将母亲和胎儿的福祉和利益紧密联系在一起,并将女性视为唯一的病人。在理论和实践中,母胎手术引发了一系列伦理问题,我们在本文中讨论,包括涉及孕妇自主权的问题,社会压力和强大社会价值观下的同意,以及对残疾的态度(Antiel 2016)。

3. 孕妇自主权的妥协

在本节中,我们讨论了在医学管理中涉及决策能力受损的孕妇的伦理问题,以及是否有道德正当理由为了胎儿的福祉而覆盖孕妇自主拒绝医疗干预的情况。

3.1 无自主能力:怀孕的决策能力受损的女性

当患者的决策能力受损或无能力时,会出现关于医疗决策的伦理困境:应该以有限的方式将患者纳入决策过程中,尽其所能地参与,还是应该采取家长式的决策方式?代理决策者应该根据患者的最佳利益做出选择,还是尽力模拟患者在有能力时可能做出的自主决策?这些问题在临终关怀、儿童护理和认知能力受损的情况下是常见的。

当一个怀孕的女人在决策能力受损或无能的情况下,就会有额外的伦理复杂性需要处理,因为她的治疗通常不仅影响她自己,还影响她未来的孩子。发育中的胎儿显然有福利(或至少是未来的福利),但没有自主选择的能力,我们没有公式来将其利益和道德主张与母亲的利益和道德主张相结合。对于胎儿的福祉,通常与母亲的福祉是不独立的,这增加了额外的复杂性。在严重决策受损之前(例如由于严重的脑损伤或脑死亡),怀孕的女人已经自主表达了她继续妊娠和分娩的意愿的情况下,可能会出现进一步的伦理问题。在这种情况下,临床和政策制定层面的伦理学家可能面临如何尊重怀孕女性的自主权,同时平衡对潜在儿童的关注的问题。他们可能需要考虑外部因素,如潜在儿童的可用照顾者,以确定继续怀孕的可能性和可取性。因此,医生必须在尊重怀孕女性的自主权和对胎儿的善意义务之间取得平衡(例如 Coverdale 等人,2004 年)。当怀孕女性具有决策能力时,在复杂情况下,卫生保健从业人员和伦理学家通常会强调她在治疗决策中做出最终决定的权利,即使她的利益可能与未来孩子的利益相冲突(尽管请参见下面的 3.2 节)。此外,胎儿通常没有法律地位,使其利益能够凌驾于怀孕女性的利益之上(Sperling,2006 年)。但是当怀孕女性的自主权减弱或不存在时,情况就变得更加复杂。

3.1.1 完全无能的妇女的怀孕情况

在某些情况下,孕妇完全没有决策能力,也没有未来的行动能力,例如当她处于长期持续植物人状态或遭受前额脑死亡并被人工维持生命时(有关最近的案例研究,请参见 Said 等人 2013 年;Esmaeilzadeh 等人 2010 年)。在这种情况下引发的核心问题包括是否道德上可以为了继续妊娠而维持孕妇的生命,谁应该做出这个决定,以及哪些考虑因素应该纳入这个决定。最近的一个案例展示了胎儿保护在仍然存在反堕胎法律的情况下的持续影响力。2013 年,德克萨斯州的一名孕妇在怀孕 14 周时脑死亡,尽管她和她的家人不希望,但被维持在生命支持系统上,直到确定她的胎儿也脑死亡(Ecker 2014)。然而,在许多情况下,孕妇的偏好仍然不明确。1992 年,一名德国孕妇在一次车祸中脑死亡,对胎儿没有明显伤害,随后展开了关于是否人工维持她的生命以使“埃尔朗根婴儿”能够继续发育的辩论(Anstötz 1993)。在辩论仍在进行中时,这名女子流产了。最近其他医学尝试在孕妇脑死亡后继续胎儿发育取得了一些成功(Esmaeilzadeh 等人 2010 年)。

在其中一些情况下,关于如何包容女性的声音或尊重她的自主权的问题已经不再讨论,她的福利利益(如果有的话)也是最小的。她没有意识体验或未来叙事需要保护。然而,我们可能认为她仍然对尊严和对她以前的叙事和价值观的尊重有兴趣。保护这些利益可能排除了对死者进行某些形式的处理,包括人为延续怀孕(Sperling 2006 77-80)。保护这些利益也可能相反地引发关于对脑死亡孕妇进行堕胎手术的问题(Watt 2016 57-58)。有人认为,将怀孕女性的身体仅仅作为延续生命的孵化功能的手段是不可接受的;而另一些人则会争辩说,如果准父亲想抚养他的孩子,基于对工具主义和尊重的抽象关注,否定孩子未来生命的机会和父亲成为父亲的机会是冷酷的,前提是女性不会经历额外的痛苦,也不会受到她自主偏好的阻碍(假设她没有提前指示)。Anstötz(1993)认为,胎儿有足够强烈的生存权利,要求保持女性的生命以使胎儿能够成为可行的。Fost(1994)认为,脑死亡的孕妇不应被视为具有与道德计算相关的利益的人,并敦促将道德关注从胎儿的“利益”转移到下一个亲属身上,就像对非孕妇患者的正常情况一样,他们有权决定何时停止维持生命支持。

Hilde Lindemann(以 Hilde Lindemann Nelson 的名义撰写,1994 年)和 Laura Purdy(1994 年)认为,为了继续怀孕而让一个脑死亡的女人继续活着是有问题的。Lindemann 认为,这个女人不再存在作为一个能对她的胎儿有代理人义务的人的类型。此外,将她保持活着作为一个孵化器严重歪曲了怀孕的意义,将其降低为一种被动的生物过程,而不是涉及女性代理能力的创造性、合作性过程。同样,Purdy(1994 年)认为,这种死后怀孕对怀孕妇女的看法有问题,将她们视为仅仅是胎儿的“容器”。另一方面,在这些情况下,怀孕显然不是女性的创造性或积极的项目,虽然不承认女性在典型怀孕中的创造性、代理角色可能在象征上有问题,但奇怪的是,争论我们应该阻止不符合这种典型情况的怀孕存在,以象征性地保护它们总是如此的神话。

Purdy 还指出,维持这种怀孕在伦理上是有问题的,因为它涉及对女性身体的极端干预而没有得到她们的同意。Lindemann 和 Purdy 都质疑这种旨在拯救一个尚未成为婴儿的胎儿的非凡而昂贵的医疗干预是否是对医疗资源的公正或合理利用(尤其是如果胎儿存活和正常发育的机会很低)。Lindemann 进一步担心,这种非凡的措施有助于强化胎儿已经是一个有权利获得与现有人一样多甚至更多资源的人的形象。

3.1.2 决策能力受损的妇女的怀孕

由于认知障碍、精神疾病、药物使用等原因,怀孕的妇女在自主代理和决策能力方面存在限制,但仍然有权利让她们(有限的)自主权得到尊重和培养,尽可能地保护她们和未来子女免受决策能力受损所带来的伤害。这样的妇女通常特别容易受到社会上的操纵和攻击;她们面临多重障碍,使得她们的生殖和性健康需求得不到认可和满足(例如,参见 Greenwood 和 Wilkinson 2013 关于智力障碍妇女的研究)。因此,保护她们的自主权和福祉以及未来子女的福祉可能需要进行谨慎的协商。此外,医生和家庭成员在评估怀孕妇女的决策能力水平时可能并不是中立的一方:如果他们不同意她对自己护理的表达意愿(例如,反对堕胎或拒绝药物或卧床休息),或者认为她的选择对胎儿构成不可接受的风险,他们可能会有动机高估她的决策能力受损程度,从而合理地推翻她的表达意愿。

Douglas Diekema (2003)指出,决策能力不是一个门槛能力,它可能随着时间、环境和决策类型的变化而波动。因此,在确定在处理决策能力受损的患者时适当的专断主义程度时,医生有责任努力寻找一个时间和方法,以促进和帮助患者在医学决策中有意义地自主参与,而不是排除这种可能性。在保护患者的最佳利益的同时,在生殖决策中促进患者的自主权可能尤其具有挑战性,因为情绪或人格障碍可能会不规律地影响决策能力(例如 Zalpuri 等人,2015 年)。Coverdale 等人(2004 年)认为,尊重决策能力受损患者的自主权涉及积极努力消除或减少参与决策的环境和可逆性障碍。这可能包括教育、亲人在决策中的创造性参与形式、推迟医学决策,直到精神药物有足够时间发挥作用,为患者提供有利于做出决策的环境等。胎儿的存在不应成为削弱我们保护孕妇参与关于自己护理的决策的责任的理由,无论她能力如何(这并不意味着在决策能力受损的妇女身上,为她或她的胎儿的福祉而采取的专断主义干预从不适用)。

3.2 覆盖自主权:妊娠期强制干预

当一名怀孕的女性拒绝医生认为对她的胎儿提供实质利益或救命干预的干预措施时,是否有道德上的理由来推翻她的拒绝?在医学伦理学中,患者有绝对权利拒绝医疗干预,包括救命干预,只要他们做出自主、知情和能力选择。然而,在孕妇的情况下,这一原则受到了质疑,有时以保护胎儿的名义被强制执行。例如,强制剖宫产、强制进行 HIV 检测以及尽管有宗教上的反对而进行的救命输血。

1987 年,27 岁的安吉拉·卡德尔(Angela Carder)的案例引发了这些问题。卡德尔患有癌症,曾经缓解,但在怀孕期间复发。完全有能力的卡德尔明确表示她希望尽一切可能挽救自己的生命。然而,在妊娠第 25 周,卡德尔的病情恶化。她拒绝了几乎肯定会导致她死亡的干预措施,并得到了家人、丈夫和医生的支持,但医院获得了法院的命令并强制进行了剖宫产。卡德尔和她极度早产的婴儿仅在手术后短暂存活。1990 年,华盛顿特区上诉法院追认了法院命令的剖宫产,认为卡德尔有权为自己和她的胎儿做出医疗决策,只有在极特殊的情况下,才应对孕妇拒绝干预措施的权利提出质疑(Thornton and Paltrow,1991 年)。

最近也发生了强制干预的情况。2009 年,Samantha Burton 在怀孕 25 周时,羊膜破裂后被强制留在医院进行规定的卧床休息。Burton 的能力没有受到质疑,但她希望离开医院(回到她的其他孩子和工作)的意愿被忽视,因为如果她不遵守卧床休息的指示,她的胎儿可能面临更大的风险。医院的产科医生作为胎儿的主治医师作证支持法院命令的护理,并裁定应该进行为胎儿所需的任何干预措施。几天后,胎儿通过剖腹产分娩,已经死亡。这个案例说明了在拒绝护理可能对胎儿造成伤害的情况下,孕妇的拒绝干预的权利仍然被视为可侵犯的(有关讨论,请参见 Cantor 2012 年,Charles 2011 年)。

然而,根据卡德尔案的法律和伦理共识,怀孕的女性作为自主的成年人和完全的公民,在怀孕期间并不失去她们在宪法上享有的隐私权和身体完整性权利(Pollitt 1990)。在这些权利中,即使行使这些权利可能导致胎儿死亡或对胎儿将来的孩子造成伤害的情况下,仍然有效。即使胎儿的生存取决于孕妇接受某种干预,她也不能被强迫同意,就像其他人不能被强迫接受医学干预来拯救另一个人一样。一些作者担心,为了胎儿的利益而强迫孕妇接受干预措施,会加剧我们文化中对胎儿的想象,将其视为一个具有权利和医疗需求的完全成熟的患者,与女性自身的权利和医疗需求相等(Nelson 和 Milliken 1988,Roth 2003)。事实上,正如 Paltrow 和 Flavin(2013)所讨论的那样,即使是胚胎和受精卵也可能享有人格地位的保护,尽管这并不是因为正式立法的结果。证据表明,对人格扩展的广泛接受将对弱势妇女的生育自主权特别有害(ibid)。另一方面,一些强制干预措施旨在改善胎儿将来的孩子的健康。如果胎儿能够存活,最终将会有一个完全成熟的人,其利益在怀孕期间可能会受到伤害。因此,强制干预措施并不一定将胎儿人格化;相反,它们可能迫使孕妇为了未来的孩子而牺牲自己的福祉或自主权。但即使干预措施有利于一个人的利益,无论是未来的人,还是如果我们接受存在这样的事物的胎儿人,允许推翻孕妇的利益以支持胎儿的利益可能是不公正的。 事实上,由于我们不会强制对任何人进行医学干预以拯救另一个已经完全发育、享有权利的人,允许对孕妇进行强制干预的双重标准似乎将胎儿或未来的孩子视为比已出生的人更有价值和值得保护(Minkoff 和 Paltrow 2004)。

即使对于有能力的孕妇来说,强制干预几乎从不被证明是合理的,但在特定情况下,孕妇拒绝各种干预可能存在良好的道德理由。有人可能会争辩说,至少在自愿怀孕的情况下,孕妇承担了一项特殊的责任,即继续怀孕以保护未来孩子的福祉。Savulescu(2007a)提出了“轻松救援义务”的观点 - 无论胎儿是否被视为人,他声称,孕妇有责任允许那些不会对她自己造成重大伤害但能保护未来孩子免受重大伤害的行为(参见 Draper 1996)。Chervenak 和 McCullough(1991)认为,有时拒绝治疗可能会导致进一步的医疗并发症,因此构成了对更昂贵的替代治疗的隐含积极需求。虽然我们通常认为拒绝治疗是神圣不可侵犯的,但我们对自主权的尊重并不意味着无限制地承认要求特定干预的权利。例如,如果一位孕妇拒绝了能够阻止早产的治疗,这隐含地要求为她的早产儿提供昂贵的护理,那么她是否有道德上的拒绝治疗权利就不清楚了。从表面上看,这个论点并不特定于孕妇。然而,拒绝治疗而承担额外风险的非孕妇公民原则上可以承诺不再使用未来的医疗资源,而孕妇则可以说没有道德或法律上的权利代表未来的孩子这样做。因此,在某些情况下,她们可能有特殊的道德责任不拒绝干预。

另一方面,孕妇的道德责任问题应该与法律、医学权威或强制力所能强迫她们做的事情的问题保持分开(Draper 1996,Nelson 和 Milliken 1988)。即使孕妇有时有道德责任不拒绝干预,这并不意味着作为完全公民,她们就没有与其他公民一样的隐私和身体完整性权利,即使她们行使这些权利涉及道德问题的行为。

在 Carder 裁决之后,强迫明显有能力的孕妇在她们反对的情况下接受干预的案例很少见。然而,仍然有时会对因贫困、精神疾病、移民身份、种族主义等原因而脆弱的妇女进行强制干预(Roth 2003,Roberts 1996)。这些脆弱的妇女与医疗系统的接触更容易被打断,当她们表达的决定与负责照顾她们的医疗专业人员的判断明显不同时,她们更容易被评估为无能。社会边缘化可能会造成无能的外观,当涉及到医患互动的协商时,它也确实会真正阻碍能力。

涉及对孕妇可能进行强制干预的案例通常被称为“母胎冲突”的案例,在这种情况下,医生或法院必须在女性的意愿和胎儿的福祉或权利之间进行裁决(Draper 1996,Van Bogaert 2006)。这样的框架将胎儿定位为需要从冷酷的母亲中拯救出来。然而,一些作者认为,我们应该假设几乎所有怀孕的母亲都关心未来孩子的福祉,并且不会对他们采取对抗性的立场(Minkoff and Paltrow 2004,Finn 1998)。考虑到这一点,一些作者得出结论,母胎冲突的概念应该被抛弃;它不仅可能削弱孕妇的自主权,而且错误地描述了冲突的性质和来源。Baylis、Rodgers 和 Young(2008)认为,相关冲突通常是孕妇与其他人之间的冲突,这些人认为自己有权对胎儿进行适当的护理,而不是母亲与胎儿之间的冲突。从这个角度来看,我们应该首先试图从不同对促进母亲和胎儿福祉最有利的理解的角度来理解孕妇与医生之间在潜在干预方面的分歧。这些分歧可能更好地被视为母亲与医生之间的冲突,而不是母胎冲突。此外,易受伤害的妇女最常发现自己与照顾者之间处于对抗性关系,这表明我们应该寻找导致误解和冲突的社会因素,而不仅仅将这些妇女视为坏母亲,他们的胎儿必须受到保护,免受他们自私决策的伤害(Finn 1998)。

4. 管理和传达生殖风险

许多评论家指出我们生活在一个“风险社会”(Beck 1992)。风险的语言渗透在我们对怀孕和分娩的公共话语中,无论是当前还是历史上(例如 Hallgrimsdottir 和 Benner 2014)。成本效益分析被视为理性的范例和效率的标志,社会问题被框定为风险管理的练习。虽然发达国家的大多数怀孕都能产下健康的母亲和婴儿,但怀孕对于妇女和胎儿来说不可避免地涉及风险。妇女通常非常关心未来孩子的福祉,因此通常关注管理生殖风险。更广泛地说,作为一个社会集体,我们对未来社区成员的健康和福利有着强烈的共同利益,因此生殖风险是一个公共关注的问题。

在我们的文化中,怀孕被描绘为四面八方都充满风险,同时即使对胎儿的最小风险也被视为不可容忍(Kukla 2005,Lyerly 等人 2009)。许多人认为,怀孕的妇女(与政策制定者、父亲、工业制造商等相比)不成比例地承担了管理生殖风险的责任(即 Armstrong 2003,Kukla 2005,Rothman 2014)。这些因素的综合作用是,怀孕的妇女通常被期望调查和约束他们身体和生活的几乎所有方面,从他们吃的每一口食物,到他们使用的产品,他们工作和娱乐的地方,他们躺在床上的方式,他们感受的情绪,以及更多,都要按照复杂、不断增加、不断变化的风险最小化规则来进行(Duden 1993,Lupton 1998,Kukla 2005,Lyerly 等人 2009)。

在管理和沟通生殖风险方面,我们面临着几个挑战。首先,怀孕的妇女和胎儿在生理上是紧密相连的,但各种行为、情况和干预对他们的风险和潜在利益通常是不同的,甚至可能存在紧张关系。鉴于这两组不同的风险和潜在利益的交织,管理风险可能特别复杂和伦理上的压力很大。其次,正如下文所讨论的,有各种原因导致我们很难获得有关生殖风险的高质量证据,因此我们经常必须在很大的不确定性下做出如何管理这种风险的决策。第三,我们文化背景的特点可能扭曲我们对生殖风险的感知(Drabble 等,2011 年)。这种扭曲在伦理上具有相关性,因为它们要么导致我们做出不符合婴儿或母亲最佳利益的决策,要么对怀孕妇女施加不适当的负担和责任,这些负担和责任与现实不相符。以下各节概述了一些伦理问题,突显了这些对于生殖风险高质量推理的障碍。

4.1 怀孕期间的酒精和药物使用

使用酒精和药物的孕妇违反了深入根植的适当母亲形象的文化观念。我们倾向于将怀孕期间的任何饮酒或药物使用程度视为严重的母亲不负责任的表现。美国和加拿大主张在怀孕期间完全戒酒,甚至在怀孕可能性存在时也是如此。英国和其他国家最近也采取了同样的做法。然而,尽管我们知道酗酒的女性,尤其是那些吸烟并经历社会压力(如贫困)的女性,有可能生下患有胎儿酒精综合症的婴儿,但轻度到中度的孕妇饮酒对胎儿的风险仅仅是理论上的。研究人员多次未能找到任何关于这种饮酒对胎儿的实质性伤害的具体证据(Armstrong 2003,Lee 2009)。在明确承认这些证据的同时,可能需要坚决戒酒。2014 年,美国疾病控制与预防中心发布了一项广泛研究,显示轻度孕妇饮酒对儿童没有可测量的不良影响。两年后,该中心发布了一份告示,要求所有可能怀孕的女性完全戒酒,无论她们是否已经怀孕或计划怀孕(CDC 2014 年 4 月,2016 年 2 月)。

诱人的想法是,即使轻度饮酒或药物使用只带来很小的致畸风险,女性在道德上也有义务避免这样做。例如,伊丽莎白·哈曼(1999)认为,在计划将怀孕进行到分娩的过程中,任何吸烟行为都是“道德上不可接受的”,吉尔莫(2008)认为,怀孕或可能怀孕的女性应该戒酒。但是,当然不能要求孕妇完全放弃所有带有一定胎儿风险的自愿活动,因为这样会使她们陷入无所作为的瘫痪状态(这本身也会带来一些风险)。事实上,我们对其他更明显有风险的怀孕期行为,如开车,没有那么严厉。伊丽莎白·阿姆斯特朗(2003)和珍妮特·戈尔登(2006)认为,对胎儿酒精综合症普遍存在的社会焦虑是对母亲从事我们想象中的放纵或堕落行为的“道德恐慌”,而不是对风险的基于证据的回应。将对酒精或药物的消费视为一种特别有害的风险行为似乎更多地与母亲自我牺牲、纯洁和堕落的形象和意识形态有关,而不是出于对胎儿福祉的理性关注。极端风险规避策略未能可靠地减少有害行为并促进孕妇及其胎儿的积极健康结果,这应该引导从业人员和研究人员寻求替代方法来理解、沟通和管理孕妇的风险(Ballantyne 等,2016)。替代方法要求临床医生和决策者更清楚地了解胎儿风险,并明确考虑塑造当前孕妇风险管理形式的社会和政治价值观(Minkoff 和 Marshall,2016)。

当我们转向严重滥用酒精和其他已知会对胎儿造成重大伤害的药物的孕妇时,伦理问题就不同了。这是我们希望尽可能避免的不良行为,如果一个女人能够停止这种行为,那么她应该这样做。许多州曾试图对怀孕的吸毒者进行起诉,指控超出非法药物使用,如虐待儿童,但这样的指控在法庭上很少成立(但参见 Whitner v. South Carolina, 1997)。怀孕吸毒者的孩子经常在出生时被夺走,或被强迫接受治疗。正如我们下面讨论的那样,这些干预形式可能产生相反的效果,阻止了滥用药物和酒精的孕妇寻求产前护理(Roberts and Pies 2011)。

乔治·谢德勒(1991 年,1992 年)认为,作为一个社会,我们应该强制那些持续滥用药物的孕妇进行流产。他认为,通过消除受孕妇药物滥用高风险胎儿,可以最大程度地减少伤害。他声称,不想要的流产所造成的伤害与其他家庭成员、教师等必须照顾受损儿童所承受的苦难相比,显得微不足道。他还主张胎儿有权不受宫内药物暴露所造成的生活伤害,生殖自主权并不包括生育一个因自己药物使用而受损的孩子的权利。他的论点中,吸毒是一种“休闲活动”,因此女性在参与这种活动时在道德上放弃了不受意愿流产保护和生育孩子的权利。对于非存在比宫内药物暴露导致的严重损伤的生活更可取的想法,人们可能会觉得难以置信,因此谢德勒从胎儿权利出发的论证是有问题的。此外,照顾这样一个受损儿童显然比带来的快乐更多痛苦的观点令人不安。此外,谢德勒没有讨论强制流产所涉及的情感伤害、对身体完整性和隐私的侵犯;他只考虑了手术过程中的即时不适,而没有考虑他的提议对孕妇造成的伤害。

大多数对管理怀孕吸毒者的伦理问题进行评论的人都反对惩罚性或强制性的方法(Capron 1998,Steinbock 1992,deVille 等人 1998,Terplan,Kennedy-Hendricks 和 Chisolm 2015)。生殖权利中心在 2000 年发表了一份简报,总结了反对惩罚怀孕吸毒者的常见论点。他们指出,惩罚母亲并不能特别保护儿童的福祉。这也不太可能产生威慑效果,因为吸毒者之间的吸毒行为很少是基于对风险和潜在利益进行理性评估的自愿选择。事实上,大多数怀孕的吸毒者并不是为了自己和孩子的利益而“选择”自己的快乐而不顾孩子的福祉,因为他们通常更愿意不成为吸毒者。除了对有效产前护理造成障碍外,对怀孕期间吸毒的惩罚性和强制性方法可能不适当地削弱了妇女的自主权,并曲解了使用毒品的孕妇的利益(Olsen,Banwell 和 Madden 2014)。威胁怀孕吸毒者会受到惩罚并不能保护儿童免受其“不适合”的母亲的伤害,并可能阻止妇女接受产前护理和尤其是药物治疗,从而进一步伤害他们的孩子(Terplan,Kennedy-Henricks 和 Chisolm 2015)。此外,惩罚性方法将怀孕期间吸毒问题个体化,并忽视了毒品成瘾的社会决定因素。一些人认为,在一个未能满足边缘化妇女和儿童基本健康需求的体系中,对吸毒成瘾的孕妇采取惩罚措施本质上是不公正的(Flavin 和 Paltrow 2010)。 贫困和少数民族孕妇在药物检测方面存在不成比例的情况,并受到惩罚的威胁,尽管她们使用药物的比率并不高于白人中产阶级孕妇,因此惩罚性的方法可能会被不公正地应用(参见 Hans 1999)。Iris Young 认为:“因为惩罚孕妇瘾君子几乎对防止慢性药物使用对婴儿的伤害没有任何作用,惩罚似乎只是标记这些女性为异常,公开重申她们被排除在正直公民阶级之外”(Young 1994, 39)。

Iris Young(1994)区分了三种处理妊娠期滥用药物的方法:惩罚、治疗和赋权。她认为惩罚方法是不道德和不切实际的。大多数批评惩罚性方法的人主张治疗方法(例如,Steinbock 1992,DeVille 等 1998)。然而,Young 对目前实施的治疗方法持有保留意见;她认为目前的治疗方法仍然将成瘾视为个体化的医疗健康问题,而不是社会问题。Young 支持的赋权方法提供治疗,但在社会赋权和意识提高的项目背景下,旨在培养批判性反思的“对自己生活社会条件的集体影响感”的意识(Young 1994, 48)。她主张帮助妇女发展一种观点,从这个观点中,克服成瘾不仅可以理解为个体健康或意志力问题,而且是个人和社区转型共同项目的一部分。

4.2 涉及孕妇的研究和医学治疗

直到 20 世纪 90 年代初,女性在临床研究试验中的代表性明显不足。历史上,女性被默认排除的两个最常见原因是她们据称更复杂和变化多样的激素模式,以及她们在研究期间可能怀孕或已怀孕,这可能会对胎儿造成伤害(DeBruin 1994,Little 1996,Giacomini 和 Baylis 2003)。1992 年,美国国立卫生研究院委托医学研究院就这些常规排除对女性健康的影响进行了一份报告,报告得出结论称对女性造成了严重伤害。女性被不成比例地剥夺了可能来自研究参与的直接好处。更重要的是,她们在临床试验中的系统性排除意味着我们不知道如何为女性设计适当的治疗方案,她们的不同激素和生殖系统、更长的寿命以及其他与医学相关的差异意味着将她们视为小个子男性来决定药物剂量和其他治疗决策并不是一种医学上合理的策略。1993 年,美国国立卫生研究院改变了政策,使女性成为所有研究的默认对象,除非有明确的理由可以偏离这一要求。康斯坦斯·霍尔登(2008)报道称,截至 2006 年,女性在临床试验中占 68.9%。然而,一些人认为女性在生物医学研究和临床试验中仍然明显少于男性受试者;这些评论者认为女性的纳入率被少数单性别研究人数的增加所人为提高(Kim,Tingen 和 Woodruff 2010)。此外,临床试验中关于纳入实践和纳入率的披露不可靠,最近的评论未能证实多样化纳入方面取得了显著进展的报道(Woodruff 等人 2015 年,Geller 等人 2011 年)。

无论如何,怀孕的妇女仍然是联邦政策下的“易受伤群体”,在人体研究中免于被纳入的要求。事实上,几乎所有的临床研究都排除了怀孕妇女,原因是担心对胎儿产生致畸作用,即使是那些被归类为潜在致畸的干预试验也通常排除了怀孕妇女(Shields and Lyerly 2013)。持续的排除阻碍了为怀孕妇女开发安全有效的医学干预措施,怀孕会影响她们的新陈代谢、血容量、激素、免疫系统和其他身体系统,从而影响她们对药物的反应(Blehar et al. 2013)。这也会使胎儿面临风险;在 2002 年美国批准的 468 种药物中,91%对胎儿的风险是未知的(Lyerly, Little, and Faden 2008b)。虽然广泛承认关于怀孕妇女和胎儿安全有效医学干预措施的可靠证据的缺失是一个问题,但总体上并没有动摇这样一个共识:为了研究目的而让胎儿面临未知风险是不道德的。通常,人们会引用 20 世纪 70 年代的沙利度胺危机作为将胎儿暴露于药物的潜在危险的例子,因此作为需要预防原则来管理我们将怀孕妇女纳入研究的实践的教训。但是,如果我们的首要关注是胎儿的福祉,我们应该从沙利度胺灾难中得出相反的教训:正是因为在开药前没有进行系统测试,才导致了如此多的婴儿受到影响(同上)。

鉴于我们对大多数药物的致畸效应缺乏了解,对孕妇的建议通常是保守的;如果可能的话,建议孕妇在怀孕期间避免医疗干预和药物治疗。例如,患有双相情感障碍和抑郁症等精神疾病的孕妇通常被劝告在怀孕期间避免用药,这是因为精神药物往往容易通过胎盘扩散,而且通常情况下,母亲的精神状态不会直接影响胎儿的健康(与糖尿病或危及生命的癌症等情况相比)。然而,孕妇的精神疾病对胎儿发育很重要:例如,未经治疗的抑郁症与早产、低出生体重和其他并发症有关(Gold 和 Marcus 2008)。此外,一些研究人员认为,有关孕妇服用抗抑郁药物对儿童健康产生负面影响的证据很少且不可靠,并且对治疗提供很少的指导(Byatt、Deligiannidis 和 Freeman 2013,Pearlstein 2015)。在没有改进的证据的情况下,很难为孕期治疗精神疾病的伦理问题提供任何经验法则。

更一般地说,对怀孕期间的妇女进行研究和治疗的保守方法强调干预对胎儿的风险,但不强调不干预的风险(Lyerly、Little 和 Faden 2008b)。当我们因为对药物效果的了解不足而将怀孕妇女排除在研究之外或不鼓励治疗时,我们通常不是为了胎儿的安全而犯错误;相反,我们通常不知道胎儿接触药物还是未经治疗的母体疾病效果对胎儿更具风险。正如 Lyerly、Little 和 Faden 指出的那样,“如果研究对我们告知药物的不安全性很重要,那么对我们告知药物的安全性也同样重要……在没有关于药物安全性和有效性的信息的情况下,怀孕妇女和他们的医生只能面临两个不好的选择——服用药物,其安全性和有效性未知;或者不治疗病症,从而使妇女和胎儿容易受到潜在医疗问题的后果的影响”(Lyerly、Little 和 Faden 2008b,12,19)。怀孕期间有医疗需求的妇女通常被告知在决定是否进行对胎儿影响未知的治疗时权衡风险和利益。但这是一个不可能的要求;没有人能够权衡未知的风险和利益。将怀孕妇女排除在研究之外维持了这种计算的不可能性,而在不治疗方面犯错误可能是最好地保护胎儿福祉的方式,也可能不是。

据我们所知,没有生物伦理学家为目前普遍将怀孕妇女排除在研究之外的政策进行辩护。然而,如何制定适当的包容标准尚不清楚。胎儿随机暴露于未知的致畸风险在伦理上存在问题,而且很少有怀孕妇女愿意参加此类试验。一些生物伦理学家提出了关于将怀孕妇女纳入临床试验的伦理指南,同时关注妇女和她们的胎儿作为患者(Chevernak 和 McCullough 2011)。然而,正如其他人所指出的,以胎儿作为患者的方法很可能会继续严格限制临床试验的参与,包括在涉及对怀孕妇女有潜在挽救生命效果但对胎儿有风险的情况下。这种方法并没有解决怀孕妇女被排除在医学研究参与和相关健康影响之外的问题(Baylis 和 Kaposy 2011,Liaschenko,Debruin 和 Marshall 2011,Perry 2011)。我们需要新的实践和政策,既能敏感地应对对怀孕妇女的研究的困难和危险,又不受假设的扭曲,即保护胎儿免受未知干预总是更负责任和更安全的观点。目前正在制定识别和实施在临床试验中包括怀孕妇女的伦理和医学合理指南的提案(例如 Brandon 等人 2014 年,White 2015 年)。

在一些罕见的情况下,比如一些晚期癌症,对于怀孕妇女的治疗决策需要在拯救她的生命和胎儿的生命之间做出选择,或者其他戏剧性的权衡。在这种情况下,有普遍共识(特别是在上述讨论的安吉拉·卡德尔案之后),首要考虑应该是拯救母亲的生命(即参见 Puls、Terry 和 Hunter 1997)。然而,查尔斯·韦杰尔(1998)指出,在某些情况下,怀孕妇女拒绝治疗并为了她的孩子而牺牲自己的决定应该被视为一种值得尊重的自主决定,并且我们不应该假设只有自私的决定才能是自主的决定。

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Other Internet Resources

feminist philosophy, interventions: bioethics | feminist philosophy, interventions: ethics | feminist philosophy, topics: perspectives on disability | feminist philosophy, topics: perspectives on reproduction and the family | nonidentity problem | parenthood and procreation

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